Nos expériences sur le Parkinson

Bonjour ,

Aujourd’hui' quoi de neuf? Pas grand chose je sort une nouvelle fois hospitalisation et du coup de maladie de Parkinson idiopathique les neurologues de Strasbourg pense plutôt a une maladie de Parkinson type rare 5% de cas en France. On attend les résultats de la puce AMD et on verra.

Cependant mon Etat de santé c 'est dégradé et je suis très inquiet en l' espace d' une année je vis un enfer au quotidien .J arrive plus rien a faire sans a voir des douleurs terribles au jambes,fatigue,je dors 2 h par nuit malgres sous stilnox .problèmes urinaires ,malaise a répétition  crise on/off qui s allongent enfin bref je vois mal avec tous ca comment les choses vont allez mieux je suis fatigué psychologiquement aussi de devoir supporter tous ça ,c'est dur dur car on a l impression de mourir a petit feu c est terrible defois!!!! je supporte plus le bruit ca me fatigue énormément et du coup je deviens parfois irritable avec mes enfants et ma femme j essaye de me surmonte c est tres difficile!!!j es perdu 11 kilos et ils m ont mis sous protéines.

Traitement azilec requip 14mg stavelo 150 mg x5 jours et sinemet  soir

Si vous êtes passez par une situation pareille je reste a votre écoute des conseils un peu espoir .......

Bonjour 

Triste de lire que rien ne s'améliore  et j'imagine combien c'est dur de vivre dans ces conditions.

Je ne suis pas aussi loin que vous je crois que je ne vis pour l'instant qu'encore "ma lune de miel"

Bon courage 

bonjour, 

oui effectivement c est très dur je vais prendre rdv avec un neurologue sur nancy pour avoir un deuxième avis vous etes traité sur quelle ville?

Bonjour Didave

Je suis traitée sur Périgueux. Oui c'est plus prudent de demander un deuxième avis. 

Au fait depuis quand êtes vous malade de Parkinson ? Je ne savais pas qu'il existait des catégories dans cette maladie, et vous vous auriez une maladie assez rare. En effet que 5% de cas en France c'est un faible pourcentage.

Bon courage et tenez-nous au courant.

Dalhia24

Bonjour,

je vous remercie pour toutes vos réponses suite à mon émail, pour information je prend depuis cette semaine azylect je me lance on va voir ce que ca va me faire après je devrais prendre neupro

Bonsoir,je suis parkinsonienne depuis 10ans, pour ce qui est de mon traitement,je prends azilect ,et sifrol (1prise le matin) je prends aussi modopar 62,5 mg et modopar 125 mg(4 prises dans la journée)au couché je prends aussi modopa LP 125.avec tout ce traitement je suis pas bien,j'ai beaucoup de raideurs et tremblements,je suis de plus en plus fatigué,et il m'arrive souvent d'avoir des blocages à ma jambe.auriez-vous des remèdes pour améliorer ma maladie? que pensez-vous de la médecine douce ou bien de traitement à base de plante ou autre choses.quelqu'un pourrez me venir en aide par des conseilles ou autre choses pour  amélioré ma maladie.                                                                                                                                                                                                                         souzou

Bonjour,

Pour répondre à dalhia24, je suis diagnostiqué MP depuis octobre 2015 j 'aurais déjà passé la lune de miel ,oui effectivement les professeurs de Strasbourg Hôpital Haut Pierre, doute sur une MP idiopathique et seraient plus sur une MP génétique rare avec avancement rapide d après ce que l 'on m 'a fait comprendre la maladie MP progresserais beaucoup plus vite probable en 4 ans ,ils attendent les résultats de la puce génétique .

je suis déjà passé par la phase dite lune de miel du coup ,je vais prendre RDV sur LILLE pour un avis sur la situation actuelle avec le professeur DEFEVRE  grand spécialiste sur la maladie de Parkinson dont chirurgie neurotransmetteur .Depuis quelques jours je ne sens  plus ma jambe droite, insensibilité du pied, grosse douleur dans un doigt de pied, raideur ,je dois commençais d ici quelques  jours une rééducation fonctionnelle de motricité pour essayé de récupérer un peu plus de tonus à la jambe droite on verra ;je doute un peu déjà ma kine actuelle ne sais plus quoi faire?je dois être vraiment un cas difficile aucun spécialiste pour le moment ne comprend une telle aggravation rapide en peu de temps !!!! je vais me lancer dans un livre !!! en plus ma femme est critique littéraire c 'est nikel!!! restons positif comme même j espère une nouvelle fois que sur Lille ils vont pouvoir trouver une solution.

Je ne souhaite a personne de vivre ça vraiment une sacrée s........ de maladie , jamais étais malade en 18 ans de taf ,jamais fumé pas d alcool ni drogue pas d'antécédent de MP sur toute ma famille et du jour au lendemain vous vous retrouve en maladie longue durée a vous demandez le matin au réveil comment va se passer la journée rien prévoir a l' avance comme pas mal de personnes  atteint de MP   après chaque cas reste individuelle ,cette nuit comme parmi tant d autres malgré sous stilnox  1h30 de sommeil déjà réveillé plus moyen de dormir .

Bon courage à tous le monde ,n 'hésitez pas si vous voulez bavarder ou des questions .

Merci

Bonsoir et Merci Didave pour votre MP (ne pas confondre avec...notre MP lol)

J'espère que vous avez déjà obtenu un rendez-vous - pas trop tardif (car les rendez-vous chez les spécialistes à l'heure actuelle c'est souvent pas dans des délais raisonnables) avec le Professeur DEFEVRE et surtout qu'il vous trouvera rapidement le meilleur remède vous convenant. Je crois que le choix du médicament est assez décisif dans la façon dont nous subissons les symptômes de ma maladie. 

J'ai une amie ici sur le forum MP qui vient de subir une neurostimulation (y a un mois).Elle est ravie et effectivement peut faire ou refaire ce qu'elle ne pouvait plus espérer vivre ou faire. Souvent cette solution est proposée aux malades de moins de 60 ans.Vous c'est évident que vous serez "choisi". Mais les tests paraît-il sont éprouvants....

Vous dites que très récemment "vous ne sentez plus votre jambe droite, insensibilité du pied, grosse douleur dans un doigt de pied, raideur ,je dois commençais d ici quelques  jours une rééducation fonctionnelle de motricité pour essayé de récupérer un peu plus de tonus à la jambe"

J'ai eu moi aussi une période où j'avais dans la jambe droite une raideur qui persistait quand je conduisais.J'ai donc préférer ne plus rouler. Car de plus mon pied n'obéissait pas assez vite à la commande soit d'accélerer; soit de freiner ou encore quand j'appuyais sur la pédale je le faisais plus rapidement que d'ordinaire.Mais surtout ce que je crains le plus c'est en hiver j'ai comme vous deux doigts de pied (du droit) qui me fond mal  comme si j'avais le bout des doigts de pied qui gelaient et je finis parfois par avoir des engelures.Et ça c'est plus difficile à éviter. En prévision et pour contrecarrer cet état je prends de l'homéopathie qui en effet semble freiner cet état.  Et vous, vous conduisez en ce moment?

Je vous souhaite un bon dimanche et à vous lire quand vous aurez l'occasion ou le besoin de vous raconter nous sommes tous là à vous suivre.

Dalhia24

Bonjour,

Je reviens après quelques mois de silence,que dire !!! la maladie a beaucoup progressé plus les jours passent plus ça devient difficile.C"est très dur pour moi je vais avoir 40 ans en septembre et ça fait 3 ans que je suis traité pour cette s..... de maladie et malheureusement rien de positif ,les tremblements se sont intensités,coté droit qui me fais souffrir,rigidité des jambes, troubles digestif  avec ballonnement et une barre dans l estomac, déglutition devient de plus en plus difficile ,je n arrive même plus a marcher correctement et j en passe la liste est longue,,,,,,, Je suis suivi par le Prof TRANCHANT à Strasbourg (Haut Pierre) je désespère  elle m a change encore mon traitement mais je vois bien que ça ne va toujours pas ,stavelo 5 prises par jour,neuroleptique Artane 3 par jours ,pacht neupro 8mg .Nos relations se sont tendue je sais pas si je vais continuer avec elle ,,et les rdv sont de plus en plus éloigner :::: j' es pris rdv à Nancy avec docteur Dr FRISMAND-KRYLOFF Solene on verra bien....Ma vie a bien changer depuis que je suis malade,j'es la chance d' avoir une femme formidable elle m' aide pendant les crises,mais je suis très inquiet des mois et années à venir je baisse pas les bras mais c est épuisant de combattre ces douleurs chaque jours,je sais que je suis pas seul a souffrir mais le

combat va être dur!!!!!!!!

Bonjour didave 

Courage ai je envie de dire.....je trouve que vous avez beaucoup de médocs. ....un autre avis de neurologue peut être à envisager ?

Moi cela fait 4 ans, je tremble un peu des raideurs par contre niveau vertébral,  côté droit main et bras ne répondent pas bien et surtout suis très fatiguée ne dors plus depuis 5 mois 1h 2h ou nuits blanches,  pas trouvé de solution malgré beaucoup de tentatives,....

Bonne soirée 

Moniq