Nos expériences sur le Parkinson

bonjour 

moi j arrive j ai 50 ans parki depuis 3 ans je viens chercher conseils, avis, échanges

merci

Val 

Bonjour soit le bienvenu dans ce groupe, j'ai le parkinson traite depuis 2 ans, l'IRM demande par le neurologue

a confirme la maladie mon traitement actuel se compose du Requip 14 unités ,Azilec 1 comprime et sinemet

4 comprimés/jour, je sens que ce traitement est approprié en ce sens que les tremblements sont très legers

mon neurogue est chercheur dans cette discipline et m'a laissé entendre qu'il n'y a pas à ce jour de médicaments 

de subsistions . Je vous conseille de faire des exercices ,la marche ,le vélo, la natation et demander à votre

medecin des séances de kine ,autrement je mène une vie normale, voila ce que je peux te dire à ce stade

et te souhaite bonne chance, tu peux éventuellement me demander des infos supplémentaires.

Mokhtar,

 Bienvenue camarade. Tu nous indiques prendre requip et Azilec , à première vue ça fait doublon pour traiter la fluctuation motrice en fin de dose ? demande au toubib pour ces 2 molécules différentes?

 Aussi es tu sur de ne pas avoir d'insuffisance hépatique car la rasagiline (Azilec) est contre indiquée.

Bien cordialement .

je suis atteinte de cette maladie depuis 4 ans je prends sifrol 2,10 un le soir et modopar 125 trois par jour je ne tremble que rarementpour moi c'est un très bon traitement j'ai 65 ans bon courage a tous brassac

Bonjour,

Ils ce sont introduits dans ma vie et mon corps sans mon consentement !

A 37 ans en 2012 Comme un malheurs ne vient jamais seul une tumeur (schwannome vestibulaire) trouve que mon cerveau ne souffre pas assez !

A 37 ans en 2012 début des symptômes tremblements coté droit et diagnostiquer 2014 et traitement sous requip lp .

comment vous dire les mots me manque le monde c’est écrouler quand j’ai entendue cet phrases vous avez la maladie de parkinson.

A 38 ans le diabètes de type 1 décidément mon corps est généreux et accueillants, du coup Diététicienne + régime + traitement.  

Mais je me bat chaque jours contre ses intrus cambrioleurs qui ont squatter de mon corps, ma fois m’aide je suis de nature combatif et ne baisse pas les bras aussi facilement. 

aujourd’hui j’ai 40 ans et rencontre énormément de difficulté dans mon travail, harcèlement de la direction et collègue concernant mes tremblements.

j’aimerais rencontrer ou échanger avec des personnes qui vive ou on vécu la même situation.

MERCI d’avance pour vos témoignage et votre aide.

a très bientôt.

Bon après-midi à tous et toutes

Je cherche à suivre une thérapie pour soulager mes maux de jambe et particulièrement celle de droite puisque je suis atteinte (pour l'instant....)de la maladie de Parkinson sachant que je souffre également d'un retour veineux insuffisant provoquant les douleurs y afférentes.

A ce stade je ne sais pas dans quelle proportion la MP ou le mauvais retour veineux prédomine sur mon mal aux jambes. Pour essayer de remédier à cela j'aimerais essayer une thérapie susceptible d'améliorer ce mal qui est assez récurrent.

J'ai pensé tout d'abord à des séances d'acupuncture ou éventuellement de Shiatsu. Il y a aussi la Naturopathie, l'Ostéopathie, etc. etc...

Me serait-il possible de recueillir ici votre choix/ avis par rapport à votre maladie de Parkinson et lire votre parcours de soins dans l'une ou l'autre de ces thérapies ainsi que le degré de votre satisfaction sur les résultats ou non obtenus?

 Les autres, n'hésitez pas à me faire savoir ce que vous faites pour calmer ou estomper vos propres douleurs.

Merci d'avance.

Bien amicalement

Dalhia24 , ici c'est le calme tout le monde parti  au marché du dimanche et moi ça me saoul , en vérifiant mes mails, encore Carenity! et je vous lis,

Votre problème de jambes, souvent une seule, la manifestation est apparue avant ou après le début du traitement parkinsonien à la Levodopa ou équivalent ? Soyez précise  car très important.

Prenez vous plusieurs traitements autres que Carbodopa et Sifrol comme indiqué dans un message  ?

Je pourrais en écrire plusieurs pages mais en ai je le droit ici?....

Votre arthrose depuis combien de temps ?

On peut trouver une piste ensemble avec l'avis aussi de votre médecin et peut être la solution.

Très bonne journée, amicalement.

Bonsoir Leparigo,

Je vous remercie de bien vouloir une fois de plus intervenir dans ma demande concernant mes douleurs particulièrement à la jambe droite (côté atteint par Parkinson).

A la question de savoir quand le problème a fait son apparition, pour peu que je me le  rappelle, c'était avant ma prise de Carbodopa Levodopa et par conséquent quand je ne prenais que le Sifrol avec un comprimé de Levothhyrox (thyroide).

Je ne prends pas d'autre médicament à part de temps en temps un complément alimentaire tel que bourrache, ou comprimé pour booster mon retour veineux, et au printemps de quoi faire une cure de détox.

Je dois reconnaître que je n'ai jamais fait beaucoup d'efforts d'exercice physique pour évacuer le dopage  à part un peu de gym, de vélo d'appartement mais pas de marche.

Quant à l'arthrose (enfin je pense que s'en est) c'est uniquement dans les majeur et annulaire de la main et l'équivalent de ces doigts aux doigts de pied - bien entendu toujours du côté droit. Cela se manifeste par de l'échauffement et de la douleur et le bout des doigts comme s'ils sortaient d'une longue durée dans l'eau...!

Et pour finir, je dois revoir fin de ce mois mon angiologue concernant l'insuffisance de ma grande veine saphène gauche ensuite de sa proposition de traitement endo-veineux chimique ou thermique à distance, possibilité de traitement chirurgical.

Bien entendu que je dois parler de tout cela à mon médecin traitant ....mais aura-t-il le temps de m'écouter? c'est la question! Je trouve qu'il ne répond pas facilement quand je le questionne ou très peu...comme s'il m'accordait un droit de réponse à maximum 2 questions par consultation!

Merci encore pour vos avis et commentaire.

Portez vous bien.

Bonne semaine  

Dalhia, bonjour.

Le sifrol est pour stimuler les récepteurs de la dopamine donc si vous n'aviez pas de tremblement avant le Carbodopa levodopa pourquoi ne pas essayer de réduire la prise de Carbodopa ou espacer si il y a plusieurs prises Jour.Voyez avec le médecin, et si il n'a pas le temps  d'écoute renseignez vous auprès d'amis ou associations pour rencontrer un médecin humaniste y en a marre du fric! et du serment d'hypocrite!.

Pour l’arthrose c'est plus complexe: 15/20% terrain génétique (mais le gène a lui seul ne déclenche pas la maladie) ,le traumatisme,(fractures, entorses etc..)  Il peut y avoir un lien avec l'état cardiovasculaire, épaisseur des parois veineuses qui gêne l'apport en nutriments dans l'os situé sous le cartilage,mauvaise irrigation c'est peut être votre cas en vue de votre explication.

Ensuite l'alimentation, les produits laitiers ( réduire la conso )  Des études récentes pointe l'effet de la Glycation  , cette réaction chimique qui correspond à la caramélisation des aliments ( peau de poulet grillée, barbecue, le pain grillé et les cuissons à longue température élevée.) Un apport en collagène peut être pire car la Glycation cible les protéines du collagène.(je fais court.) Voyez avec votre spécialiste.

Chez moi tout est rentré dans l'ordre en diminuant les produits laitiers depuis une une vingtaine d'années . Passer tous les week end proche d'une ferme en Normandie c'est pas bon pour la santé si on est gourmand ! ( et Maintenant totalement supprimés mais pour autres raisons.)

Amicalement . 

Bonjour Leparigo,

Avec retard mais les rendez-vous santé n'attendent pas et donc ils ont ma priorité, bien malgré moi

Je lis bien que le Sifrol est pour stimuler les récepteurs de la dopamine mais je rectifie sur ce point tel que vous le suggérez je n'ai jamais eu de tremblement avant et l'après avec le Carbodopa Levodopa. Seulement accentuation des jambes lourdes et douloureuses par vagues et les doigts qui se fripent et deviennent chauds et douloureux également.

Je vais en effet penser à demander à ma neurologue (également à mon médecin traitant mais va-t-il vouloir me donner son avis???) que je  revois qu'en mars prochain - s'il n'y aurait pas lieu de diminuer un peu la prise du Carbodopa. Je suppose que cela ne prête pas trop à conséquence de faire un petit essai. Je vais bien entendu vous suivre et essayer de m'informer plus autour de moi.

Pour l'heure je n'ai pas l'impression de beaucoup souffrir de la MP mais en effet beaucoup plus de la circulation sanguine et je me demande si cela n'est pas accentué par la prise des médocs pour Parkinson. J'ai décidé de toute façon d'aller voir un médecin conventionné pour des séances d'acupuncture car avec elle on remettra mon état général à l'étude avec des yeux nouveaux.

Il faut constamment le refaire et ne pas se contenter des premières constatations puisque notre état et notre santé évoluent sans cesse et donc remet toujours tout en question.

Je suis contente pour vous que tout soit rentré de l'ordre c'est donc bien que c'est possible en cherchant chaque jour un petit peu (ne dit on pas "Qui cherche trouve"....). 

Bien à vous