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Le travail et la fibromyalgie, qui travaille encore avec la fibromyalgie ?
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Gabrielle49
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Gabrielle49
Dernière activité le 02/02/2021 à 15:03
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26 commentaires postés | 25 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
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Ami
je ne suis pas dans le déni mais la peur de mettre ma famille dans la panade totale financièrement me pousse encore et encore..... je suis effectivement à bout mais comment faire ...... je sors d'une cure de 4 semaines de cortisone. les deux premières semaines un bonheur des années que je n'avais pas été bien comme ça
mais la forcément début de la baisse du traitement résultat tout revient alors oui c'est difficile oui tout mon corps me fait mal oui je veux faire une pause oui je veux m'assoir et ne plus bouger mais comment ????? comment payer les factures, comment ????????????????????
la seule chose qui me maintienne en ce moment c'est mon tempérament, mon éducation aussi qui m'a appris à ne jamais lâcher ni mettre en avant mes problèmes mais oui j'aimerais appuyer sur la touche STOP
Patricia
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Patricia
Dernière activité le 31/08/2020 à 14:00
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Ami
Pas facile de lâcher prise,oui on a'des factures a payer,je voudrais tellement reprendre mon travail ou un reclassement car le tr1vail que je fesait et trop physique les médecins ne veulent pas que je reprenne mon ancien tr1vail,ils ne veulent pas que je reprennent tout court. Mon mari n'a pas la santé aussi il a une spondylarthrite ankilosante grave, plus du diabète, plus un psoriasis, il et à son compte mais voilà c et pas facile,ils paye les factures oui mais le jours qu'il pourra plus tenir sa me fait peur tous les jours de le voir comme sa .j essaye de faire tous ce qui et possible pour pouvoir allez retravailler mm à mi temps.j ai encore ma fille de 18 ans qui fait ses études qui sont pas donner mais bon c et pour son avenir a elle. Je suis dégoûter de tous sa,cette saloperie de maladie nous ronge petit à petit .....
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Patricia
Gabrielle49
Bon conseiller
Gabrielle49
Dernière activité le 02/02/2021 à 15:03
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Ami
Oui Patricia c est vraiment difficile comme situation d autant plus si votre conjoint aussi est malade....
Ici plus que 20 mg de cortisone Et plus aucun effet je regrette vivement la semaine à 60 mg Cet après midi j ai pu m allonger 1 h
J ai la tête qui va exploser et le dos tout bloqué mais je termine à 18 h 30 alors je m accroche
Bon courage à tous du fond du coeur et même si là, j ai un peu de mal à me le dire "Ce qui ne tue pas rend fort "
suzie15
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suzie15
Dernière activité le 18/11/2024 à 18:54
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Ami
Bonsoir Patricia et Gabrielle, vous êtes très méritantes car en plus de cette maladie, vous essayez de ne pas lâcher prise pour vos familles, Même si c'est dur, sachez que vous êtes très fortes, vos histoires me touchent énormément.
C'est triste de savoir que nous devons travailler pour vivre, mais par rapport, à vous, je n'ai pas de vie de famille, je n'ai pas peur de mettre en péril la situation financière de tout le monde. Vous vous battez malgré tout pour eux.
Mais je regretterais toute ma vie de ne pas avoir fonder ma vie de famille, maintenant l'âge avançant et surtout la maladie, j'en ai pris mon parti et même si celà fait très mal, je sais que je finirais seule. Et ce n'est pas la peine de me dire que ce n'est pas trop tard, car on me l'a déjà assez répété Se faire jeter comme une malpropre à cause de la fibromyalgie, de se faire traiter de fainéante m'a vaccinée contre l'amour, la maladie a trop progressé pour n'avoir plus envie de me battre et passer les 45 ans, c'est difficile d'envisager un avenir en famille.
Patricia, Gabrielle et toutes les autres qui tenais , qui vous battez et qui vous accrochez face à la fibro pour les vôtres, vous avez toute ma reconnaissance, vous êtes très courageuses.
bises
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Dans la vie, il y a des choses plus douloureuse que la mort
fidii1
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fidii1
Dernière activité le 03/03/2023 à 15:44
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Ami
Patricia, Suzie.
moi aussi je vis seule et je n'ai pas d'enfants,j'ai 51 ans.
pour ma part,je préfère rester seule,je "gère" ma vie selon l'instant présent,selon les possibilités que me laisse la fibromyalgie.
Je ne vois pas comment quelqu'un pourrai partager ma vie,
ne rien pouvoir prévoir d'une heure a l'autre,comment vivre avec quelqu'un dans ces conditions.
Je resterai seule et je l'assume,tant pis l'amour ne sera pas pour moi.
j'en reviens a Patricia je crois qui a dit que son médecin lui disait de vivre comme avant.
c'est ridicule d'avoir ce genre de discours, mes médecins ne tiennent pas ces propos.
au contraire,il faut s'adapter,avoir de petits objectifs .
J'été quelqu'un de très sportive:randonnée en montagne,skating,vélo,course a pied,moto...
j'ai du en faire le deuil,je sais que tout ça je ne le ferai plus.ça a été difficile et ça l'est encore parfois.
Je me suis acheté un vélo électrique,pendant 2 ans je n'ai pas pu en faire(cervicales bloqués) et puis maintenant je peux en refaire un peu.
on est même allé avec 2 voisines faire un tour de vélo toutes les trois,trop pour moi ,plus de 30 km,
j'ai cru ne jamais pouvoir revenir mais on a bien rigolé.on s'est promis d'autres sorties,de mon coté ,je vais attendre que mon genoux me fasse moins mal(douleurs autre que la fibromyalgie)
ce matin,j'ai marché 20 minutes dans mon village:difficile,très fatigué ,mal de partout,il y aura des jours meilleurs...
dans les jours qui viennent je vais essayer d'allé a la piscine,j'irai juste barboter et peut être essayer juste une longueur.
je ne travaille plus depuis 3 ans et je suis dans une sacré galère financière,si mes parents ne m'aidaient pas,j'aurai du revendre mon appartement,j'ai cette chance.
a priori,financièrement ça devrait s'arranger car je suis reconnue inapte a reprendre mon travail de manière définitive,il me reste une expertise a passer puis mon taux d'invalidité sera décidé.
j'ai encore cette chance par rapport a ma mutuelle,j'avais pris 2 contrats et l'un me garantit mon salaire a 95 pour cent a taux plein quelque soit mon taux d'invalidité.
pour tous ceux qui ne peuvent plus travailler et qui n'arrivent pas a s'en sortir financièrement,je vous souhaite beaucoup de courage.ces problèmes financiers sont un énorme stress et on a pas besoin de ça en plus.
Quand a ma retraite ,alors la,ça sera catastrophique...
Bonne journée a toutes!!!
Fidii
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benzy3
Utilisateur désinscrit
@Anneke @Isaetcie @fidii1 @Liséa6 @Liséa6 @fidii1 @Gabrielle49 @suzie15 @Patricia
Courage, ne perdez pas espoir demain ça ira mieux...
Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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Ami
@zazou77
Merci beaucoup à toi pour ton encouragement. Je suis en période de crise depuis 3 jours maintenant et cest chouette de pouvoir lire un tel message d'encouragement.
Je te souhaite beaucoup de bonnes choses, de l'espoir et je t'encourage également dans tes moments de douleurs.
suzie15
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suzie15
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Ami
Merci zazou77 pour ton soutien.
Au départ, quand je voyais tout en noir, je me trouvais trop pessimiste, je me disais secoue toi, tu vas t'en sortir.
Mais plus d'un an sans arrêt de la douleur avec des crises de plus en plus fortes, je suis devenue réaliste, alors oui je dis que je n'y crois plus, je deviens de plus en plus handicapée, je ne veux plus me faire d'espoir, quoi que l'on me dise. Je vis au jour le jour, sans envie, tout ce que je veux, s'est fermé les yeux dormir et ne penser à rien mais même celà la fibro ne nous laisse pas tranquille.
Fidii, tu as raison en disant "Je ne vois pas comment quelqu'un pourrai partager ma vie", mais parfois je pense que si j'avais eu une petite famille, celà m'aurait apporté du courage, et d'autres fois, je pense le contraire, au moins je suis seule, je ne fais souffrir personne, je peux me reposer et exploser comme je veux, je n'ai de compte à rendre à personne chez moi. les années passants, je sais que je serais seule car personne ne me voudrait dans l'état que je suis et je ne pourrais plus le supporter. je suis parfois triste quand je vois mes collègues de boulot ou de ma famille qui parlent de leurs vies. j'essaie de sourire alors qu'au fond de moi, j'ai le coeur qui saigne.
heureusement que ces moments ne sont pas toujours présents car je craquerais.
Au moins, finir sa vie seule, on peut faire ce que l'on veut de notre vie justement et prendre nos propres choix.
bisous à toutes
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Dans la vie, il y a des choses plus douloureuse que la mort
Patricia
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Patricia
Dernière activité le 31/08/2020 à 14:00
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Ami
Suzie,et fildil
Sa me fait beaucoup de peine de te lire,mais tu sais j ai eu ma famille avant d être diagnostiqué fybromialgique, j ai de grand enfants 34ans 32an,30an 28an et la dernière 18an,mais crois moi a part ma premiere fille de 34 an et mon fils de 30 an qui eu me comprenne et m accompagne dans mes rdv à l hôpital ou autre je n et'pa be1ucoup de sou tien de la part de mes autre enfants non qui comprennent pas ce que je ressent au contraire mais voilà pour eux je suis la pour'le .enave le linge les repas donc je vais bien.idem pour mon mari il et malade comme je lai écrit plus haut il et sous piqûre d embrel,sa lui evite d avoir les douleurs de la spondylarthrite. Alors lorsque je lui dit je suis fatiguée et j ai mal partout il me répond,
(fatiguée ? TU ES À LA maison toute la journee)sa f1it mal très mal d entendre sa car il crois quoi que je dort toute la journée,
Ou alors il le dit moi'aussi je suis fatigué je ou l'répond oui c et normal tu te lève à 6heures et tu rentre à 19 heures il ne travail pas de ses main mais conduit be1ucoup car ses chantier sont en dehors de Paris je lui dit ne te confond pas à moi ou tu a des douleurs oui tu es f1tigue mais lorsque tu rentre tu n'a rien à faire qu' à mettre les'pieds sous la table et après regarder la télé moi j ai pas fini entre débarrassé la vaisselle, laver la vaisselle et le reste toujours pareil,marre des réflexions. Parfois j ai eu u e envie lâcher tous prendre mon sac mes papier de l argent et partir partir partir ou j en s1is rien mais partir d ici de tous se qui me rend malheureuse.
Mm dans les moment intime je lui dit j ai mal n'a i pas envie il comprend pas.sa phrase, je vais chercher une femme pour le ménage une pour le repassage et une autre pour......Comme s1 tu te repose.
Alors tu voie suzie d être seule defois sa a du bon,tu fait ta petite vie comme tu l entend pour moi c et toujours demander vue que je suis en maladie longue durée pas trop de salaire ,moi qui a toujours était indépendante financièrement,je me retrouve à quémander ce que je déteste pardessus tous.
Il n et pas un mauvais mari seulement il et tellement maladroit dans ses propos que parfois j en pleure.
Mais voilà avec ou sans famille faut faire avec,pas le choix .
Je vous souhaite en retour beaucoup de courage la vie et belle ce sont les personnes qui sont l aide,
Courage à toutes et tous.
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Patricia
Anneke
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Anneke
Dernière activité le 20/08/2019 à 06:04
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Ami
@zazou77 merci😘😘 courage à vous aussi😉. Un jour n'est vraiment pas l'autre. Aujourd'hui j'y cro8s que je vais continuer à me battre pour moi et mon mari, les enfants, les parents😉
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Anneke
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Amandine89
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Amandine89
Dernière activité le 04/03/2020 à 07:32
Inscrit en 2019
12 commentaires postés | 12 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
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Ami
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Bonjour à tous et toutes, qui d'entre vous peu encore travailler avec cette vilaine fibromyalgie ?
Bien à vous.