Le travail et la fibromyalgie, qui travaille encore avec la fibromyalgie ?

bonsoir,

travail et fibro... dur dur, mais qu'en on a pas le choix, Intérimaire , je travaille dans la logistique  en horaires décalées cela devient très dur de tenir au quotidien. Mais ne pas lâcher prise, sinon c'est le début de la fin...😉

bonsoir,

tu as raison zazou77, il ne faut pas lâcher prise mais ils nous arrivent à tous que l'on finit par flancher. Pour moi, c'est le cas, je cours par tout au boulot, même si je suis avec des béquilles, on ne me demande pas de prendre mon temps, au contraire, je suis épuisée, les douleurs sont depuis plusieurs mois constantes, et même de plus en plus fortes, je dors vraiment très mal, je n'arrive à rien faire chez moi après le travail, tellement je suis lessivée. Je vais bientôt prendre 15 jours de vacances même si celà ne fait pas plaisir. je deviens dangereuse même en voiture.

j'ai l'impression que nous sommes beaucoup au bout du rouleau, je ne pense plus à rien, j'essaie juste d'être agréable à la maison de retraite avec les résidents, ils sont gentils et très attachants, C'est ce qui me fait tenir sans parler de ma mère.

Bon courage.

@Yannll 

Tu as tout à fait raison concernant l'avenir. De mon côté depuis le diagnostic de la maladie Je vis au jour le jour. Je ne me dis plus que je ferai ceci ou cela dans 6 mois ou 1 an maximum non! J'ai encore des rêves mais je me dis juste que s'ils doivent se réaliser alors cela se réalisera et sinon je m'accomederai avec le fait de ne pas pouvoir les realiser ou bien j'en realiserais d'autres. Pour le moment mon soucis principal est de ne pas savoir ce que je vais advenir professionnellement. La MDPH m'a accordée une formation préparatoire de 5 mois dans un centre de réadaptation professionnel pour que je puisse par la suite faire une formation qui me plairait bien dans le tertiaire; mais ils ne m'ont pas orienté dans la bonne formation préparatoire donc la maintenant mon dossier va repasser en commission en juillet prochain en sachant que ce n'est pas sur qu'ils veuillent bien me changer de formation enfin bon je verrais bien! Et au pire je chercherais une autre piste pour pouvoir m'en sortir. Tout est compliqué lorsqu on découvre qu'on est malade. Même dans le cadre d'un nouveau travail, je ferais comment pour expliquer que je ne travaille plus depuis février 2017 suite à une grosse crise de fibro et parce que j'étais en période d'essaie. Bref c'est vraiment compliqué! Pour m'en sortir toute seule il faudrait que je prenne un travail à 35h ce qui est impossible à l'heure actuelle et même si j'essaie combien de temps vais-je tenir. Je veux être optimiste mais je pense qu'il faut aussi être réaliste également. Certe la maladie ne me définie pas mais je sais aussi que je ne suis plus comme autrefois, qu'il y a  beaucoup de choses qui ont changé et que la fibro fait partie de moi maintenant. 

J'ai eu mes premières vrais douleurs qui ne sont plus jamais reparties durant le printemps 2016 au travail. Jai eu mon diagnostic de confirmé en avril 2018 par un medecin interne. Mais cest possible que javais deja la fibro 4 ans auparavant car j'avais deja des problemes de concentration et de mémoire durant mes études et ça m'arrivait de me plaindre de quelques douleurs mais il y a rien qui m'a vraiment alertée à ce moment là. Voilà à peu près mon parcours! 

Au niveau traitement j'ai du topalgic, orozamudole (tramadole), la lamaline, le TENS pour le moment et d'autres médicaments pour m'aider à dormir, pour la constipation, les crampes et brûlures d'estomac. J'ai aussi de la kyné et balneo mais je ne lai pas renouvelé car la kyné ça à été une horreur niveau douleur (ré entraînement physique à l'effort) et pour la balneo, l'eau était trop froide pour moi (30 degrés) et la kyné ne s'y connaissait pas bien en exercices pour les fibros. Je devais tout le temps faire les mêmes exercices donc à un moment donné j'en ai eu marre. De plus la balneo me laissait maximum 2 heures de répits avant que les douleurs reviennent donc bon voilà quoi!  J'essaie de prendre un maximum sur moi quand ça ne va pas pour ne pas inquiéter le reste de ma famille mais parfois ce n'est pas évident de ne rien montrer. Avant je parlais beaucoup de ma maladie quand j'avais mal et maintenant j'en parle moins. Quand ça va pas que je ne peux pas conduire par exemple c'est un membre de ma famille qui prend la relève ou qui m'aide à porter une casserole par exemple et quand la douleur n'est plus soutenable alors je prends les médicaments qu'il faut pour me soulager. Jai un peu résumé mon histoire en quelques phrases bien qu'il y aurait beaucoup d'autres choses à rajouter tout comme pour toi ou d'autres sur ce forum. 

Je vais essayer de dormir maintenant. Je te souhaite d'arriver à passer une bonne nuit. 

Ça me fait aussi plaisir de parler avec toi! 

@suzie15 

bonjour Suzie15,

non seulement vous souffrez mais en plus vous côtoyez des personnes qui sont en fin de vie...je sais, je suis très directe, mais la maison de retraite c'est le début de la fin...Personnellement j'admirais déjà le personnel encadrant que ce soit dans des EHPAD, maison de retraite ou en milieu hospitalier donc là  Vous avez tout mon respect ! Vous ne vous rendez même pas compte que vous êtes très FORTE !

PENSEZ A VOUS, même si cela vous demande beaucoup, prenez du recul et gardez votre sourire 

«Je le fais parce que je le peux. Je le peux parce que je le veux. Je le veux parce qu’on me dit que j’en suis incapable»

courage Zazou

ne pas lâcher le travail....

si l'on peut bien sur  travailler tant mieux mais si l'on ne peut pas...il ne s'agit pas de "lâcher" son travail;

lorsqu'il n'est plus possible de travailler,on ne travaille plus et il ne s'agit pas de"lâcher",ne plus pouvoir travailler devient une réalité qu'il faut alors savoir accepter.

et pour tous ceux qui ne sont plus en mesure de travailler,surtout ne culpabilisez pas.

on n'y peut rien.

Lorsque vous dormez 18 h sur 24 h sans avoir la moindre possibilité de faire autrement,qui peut travailler?

lorsque vous avez tellement mal a en crier et que vos douleurs sont a une échelle de 10 sur 10,qui peut travailler?

c'est juste un petit mot pour vous dire que chacun est différent et  a un degré différent dans la fibromyalgie.

Parfois il est quand même possible de travailler,parfois non.

@fidii1 

Je suis entièrement en accord avec ton discours! Nous sommes tous différents et nous n'avons pas forcément les mêmes possibilités, capacités face à notre état de santé! Si certains peuvent encore travailler alors tant mieux pour eux s'ils peuvent encore être actifs et que cela puisse favoriser leur bien être et pour ceux qui ont dû diminuer leurs temps de travail ou bien arrêter complètement, ne culpabilisez surtout pas!  Nous ne sommes pas des robots qui peuvent tout faire même en ayant des dysfonctionnements comme voudrait nous faire croire notre société actuelle. S'il faut relâcher n'hésitez surtout pas! ce n'est pas une honte de dire STOP ou de dire je décide si je le peux de diminuer mon temps de travail ou bien de dire je décide de faire une reconversion ou encore je décide de faire une pause dans ma vie ou de rester à la maison afin de m'occuper de ma famille etc... Il y aurait tellement d'exemples possible à donner. 

En gros chacun ses choix et ses capacités! Ce qui est bon pour l'un ne l'est pas forcément pour l'autre!

liséa6

 Bonjour tout le monde,

je suis nouvellement inscrite sur ce site que je trouve génial. 😆

Merci bcp pour vos témoignages 

J'ai 43 ans, mère de jumeaux de 15 ans, Je souffre de douleurs depuis..... mes 12 ans... côlon irritable car opération d'une strangulation instinale.  C'est rajouté cervicalgie, migraine, pour mes 20ans ( accident de voiture et mariée à un militaire à 19 ans, partie vivre en Allemagne 8 ans.... séparation de ma ma maman gravement malade à mes 17 ans,

abandon de ma petite soeur 4 ans plus jeune. Papa souvent absent pour la bouteille. Mais j'ai continué mes études pour devenir instit maternelle (j'avais déjà compris que je j'arriverai pas à travailler dans ce domaine qui me tenait à coeur car trop épuisant.... ) je suis restée avec mon diplôme d'éduc A2. Je suis belge😆. Pas le même système...

De retour en Belgique, pour mes 27 ans mais toujours à 100km de ma famille. Le père des enfants décide de changer de carrière militaire pour la police.

A 28 ans, naissance de mes jumeaux, 2kg700 et 2kg800. Avec le père absent car les 5ères années sont hardes (bruxelles et horaires au jour le jour) Je rajoute Déplacement des hanches qui met sous tension permanent les muscles du bas du dos et qui remonte jusqu'aux cervicales, migraines, ... 

Pour les 3 ans des enfants, il m'a fait le plus beau des cadeaux, de revenir vivre près e ma famille et de la sienne😆 mais.... il a voulu absolument nous offrir une belle maison (cle sur porte, gros oeuvre fermé) qu'il a rendu habitable en 4 mois😢. Malheureusement il s'est épuisé, burn out sur burn out et à trouvé sa détente dans l'alcool😢.

J'avais épousé un mari et un père génial. J'ai essayé de le sortir de sa bouteille pendant 7 ans mais.... néant.....

Je rajoute mélancolie, tristesse, dégoût de son être, infidélités cruelles..... méchancetés,.... mauvais père

Divorce sans regret, à l'amiable, d'avoir essayé de l'en sortir pendant 7 ans. Je rajoute perte de sentiments, ne plus savoir pleurer, banaliser mes états de douleurs.... prendre soin de mes enfants avec beaucoup d'affection et le sourire (en  souffrant bcp bcp)

J'ai retrouvé un homme de coeur, il y aura 7 ans et je l'épouse en septembre 😆. J'ai retrouvé la vraie vie, plein d'amour, ma personne, mais combat aussi avec la bouteille (mais à cause du social...) il fait d'énormes progrès pour guérir ses blessures. Il ne me juge pas de mon état, respect mes idées, il aime mes enfants, il est très courageux et bosse dure pour nous offrir des vacances.... oui il est absent mais sa présence est de qualité 😆. 

Et malheureusement depuis 6 ans toutes mes douleurs ont fait surface😣. Blocage de hanches.... impossible de me dandinner de droite à gauche. Epuisée.... (il a l'impression que je suis souvent fâchée par ma sale tête)... il ne comprend pas l'importance  l'intensité de mes douleurs. Depuis septembre je suis en arrêt de travail..... je n'ai pas su lui offrir mon être dynamique, rempli d'humour et d'amusement.... la femme au foyer toujours au top, gérant 2 mi-temps de travail avec force et courage....  cette année!

J'ai toujours bosser depuis l'arrêt de mes études. J'ai suivi des cours par correspondance pendant ma grossesse.  J'ai su élever mes jumeaux jusqu' à  2ans et demie

J'ai toujours travailler dans les domaines qui me convenait. L'animation... Cdi mi-temps, dans un home, près des personnes âgées+animation théâtre pour ados et enfants les mercredis+cours de piano, éveil musique, chorale, troupe théâtre pour les handicapés adultes physiques et mentaux en indépendante complémentaire. Mes douleurs, je les gérais. Mais..... j'ai dû prendre congé sans solde de 2 ans ....

J'ai été diagnostiquée "fibromyalgique " depuis 6 ans.... Je ne voulais rien entendre... 

Je me suis encore maltraitée .....

C'est seulement depuis septembre 2018 que mon corps a dit STOP. Et je prends soin de moi et espère vraiment retrouver ma vie active.

Je DSL d'avoir dû écrire mon roman... j'espère ne pas vous avoir saouler...

Mais je veux juste faire comprendre que lorsque un travail est adapté et apprécié 😆. Je pense que c'est 80 voir 100% de réussite pour vivre avec ses douleurs.

Je n'ai plus qu'à retrouvé un chouette travail avant octobre et je pense que mon corps va enfin m'aider. Et continuer à mieux comprendre ce que mon corps me DIT😘😘. 

Courage à vous tous.  Notre corps et esprit positif est notre meilleure pharmacie😆

@Anneke 

hello, que de souffrance et en même temps beaucoup de courage.

Votre témoignage ne m'a pas saoulé, bien au contraire ! Votre vécu a fait de vous une personne très forte.

Le fait de vous projeter dans un avenir avec un emploi est excellent pour votre morale.

quelque chose me dit que vous êtes quelqu'un de très positif malgré une vie de couple très difficile.

Vous avez totalement raison, qu'en on aime ce que l'on fait ou avec la bonne personne c'est 80 % de gagné sur la douleur physique et psychologique.

Vite septembre........🕊😉

Vite septembre😆 ou vite mes bons soins.... car je suis à 50 50, dans mon moral actuel... de lui offrir une femme avec beaucoup de soucis😉. 

- ma santé 

-la perte de notre bébé de ces temps-ci

-le tribunal la semaine prochaine pour que la justice ne remette plus mes enfants dans des situations déstabilisante

Je ne sais pas si mon futur mari aura la force de me soutenir😣.  J'ai peur que son naturel ne revienne au galop après le mariage.... malgré ses beaux efforts.... je ne sais plus😐.

Je pense que je dois encore me battre pendant 1 mois avant de lui faire part de ma crainte actuelle.

Merci pour ton message😆. Et oui, c'est moi, toujours être positive et réfléchir à ce qui est bon pour moi.

Je réfléchis peut-être de trop.... mais bon.... personne n'est parfait. 

Bizzz bonne fin de journée