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Fibromyalgie : d'où venez vous ?

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Biquette31

Édité le 24/01/2019 à 11:28

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Biquette31

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Bonjour,

je lance le sujet pour que l'on puisse se rejoindre sur des groupes supplementaires qui seront plus proches géographiquement.

dites nous d'ou vous etes, et en fonction on ouvre les sujets

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oceane6

31/08/2019 à 11:25

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oceane6

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Bonjour , moi je suis de Montpellier, belle journée, fibro depuis 10 ans et la solitude fait partie de notre vie malheureusement 😀

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-08-31 11:25:06

Marie89500

31/08/2019 à 16:07

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Marie89500

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@Rafale bonjour je suis Marie ! Je suis également près de SENS , cela fait déjà près de 4 mois que je suis en arrêt , j’ai été voir un 1 er Rhumatologue qui a supposé que je fessais une Spondylarthrite et après examens passés , irm sacro iliaque rien , pas le gêne HLA B27 négatif et j’ai changé de Rhumatologue que j’ai vu hier à Paris et lui pense plus à une fibromyalgie ! Je suis complètement perdue !

Et toi comment vas-tu ? Quelles sont tes douleurs ? Travailles-tu ? On pourrait peut être se rencontrer si tu le souhaites ? Bonne après-midi !

au plaisir de te lire

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Marie

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-08-31 16:07:12

Exiotic

01/09/2019 à 10:42

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Exiotic

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Bjr à touset

Bjr à tous et toute accepté la maladie s est faire un grand pas moi je suie mieux depuis que j'ai lâcher prise la marche et un bon moyen de reprendre goud à la vie et se faire de nouveau amies amitiés bon week-end

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-09-01 10:42:51

suzie15

20/10/2019 à 15:16

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suzie15

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bonjour à toutes, je suis du cantal, je n'ai pas remarqué si quelqu'un d'autre était de là,

bonne journée

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Dans la vie, il y a des choses plus douloureuse que la mort

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-10-20 15:16:30

Lorkasil

25/10/2019 à 10:31

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Lorkasil

Dernière activité le 24/10/2024 à 12:12

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Bonjour à vous les fifis emoticon Bye

dans l'ancienne version de Carenity, ns pouvions indiquer notre département c'était bien car c'est ainsi que j'ai pu rencontrer des personnes de visue et tisser des liens qui durent encore emoticon Check

j'habiter dans le Rhône à la limite de la Loire

difficile quand même d'établir une carte emoticon Question

bisous à tous et toutes et courage avec Miss Fibro emoticon Sourir mauvais

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Lorkasil

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-10-25 10:31:09

Gitounette

26/10/2019 à 11:32

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Gitounette

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@oceane6 La solitude nous pèse, oui. Ce qui me manque le plus c'est le manque de liberté.....Je ne peux plus conduire! Etre obligée de demander à la seule personne proche de moi, mon fils qui travaille beaucoup en horaires décalés et qui habite à 50 km de chez moi -mes 2 filles m'ignorent complètement, ne prennent jamais de nouvelles, ne se soucient pas du tout de ma santé et surtout ne se préoccupent pas du tout de la façon dont je peux me débrouiller dans cette grande maison à la campagne dont j'ai l'usufruit que je dois entretenir, comment puis-je faire mes courses, le ménage, les tâches quotidiennes- la Famille que j'avais créée avec mon mari, décédé en juin 2012, que j'ai chouchoutée, aimée et pour qui j'ai tout fait......est indifférente! Pourquoi, pourquoi? Si elles savaient ce qu'elles me manquent ainsi que mes 5 petits enfants que je ne connais même pas! Comment est-ce possible? Je les ai élevé tous les 3 de la même façon, j'ai toujours été là pour eux.... Effectivement j'ai de grands moments de solitude accompagnés de cafard et de découragement!

Désolée pour cet épanchement, mais cela me fait du bien de l'écrire. Courage à toutes

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Gitounette

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-10-26 11:32:19

oceane6

27/10/2019 à 10:38

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oceane6

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@Gitounette‍ Bonjour, comme je vous comprend, la maladie fait fuire tout le monde, moi aussi j'ai une fille qui adore sa femme de ménage, elle fait tout pour ma fille et moi je suis nulle, parce que pas la santé, je ne peux plus conduire non plus, mais la maladie fait fuire tout le monde. Bon courage quand même, ici à Montpellier on a un beau soleil, j'espère pour vous pas trop de douleurs, moi je ne sors presque plus, trop de vertiges, belle journée pour tous, 😍

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-10-27 10:38:26

Freder

27/10/2019 à 11:47

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Freder

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@Gitounette @océane bonjour,l'ingratitude fait partie de la nature humaine. C'est vrai que la maladie ns coupe un peu du monde. J'ai la chance d'avoir mon mari,et mes 3 enfts ds un rayon de 5km mais pour ce qui est des amis..... ? Ou sont ils passės ? C'est vrai aussi que je ne sais plus recevoir....donc on ne ne invite plus...... Je ne conduis plus que rarement ma voiture (vertiges et crampes aux jambes). Allez courage! Pour tes courses,on peux pratiquement tout se faire livrer, du moins ds mon coin,c'est une bonne alternative. Ou demander une assistante ménagère pour tes déplacements. Cela n'existe pas chez vous ? En Belgique on ne sait quel service choisir tellement il y en a.... Bon dimanche.

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Frédérique

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-10-27 11:47:37

Gitounette

28/10/2019 à 10:29

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Gitounette

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@Freder Bonjour, j'habite dans le département du Cher dans le centre de la France. Merci de réagir. Quand on a un moment de cafard on s'adresse à quelqu'un comme vous toutes car vous connaissez la maladie et ses effets. Maintenant je ne vois quasiment plus personne et tant mieux, vraiment j'en ai eu marre des personnes qui posaient à chaque fois la même question: "c'est quoi ta maladie, tu as mal où...?". je répondais toujours la même chose, sans être vraiment écoutée...et là en face de moi j'entendais systématiquement les mêmes réponses, "...c'est l'âge(j'ai 69 ans),...moi aussi tu sais j'ai de l'arthrose...ah il ne faudrait pas vieillir", etc, etc. Aucune idée des souffrances et désagréments que cela occasionne. Toutes sorties (rares) sont pour moi un calvaire, je ne veux plus du tout sortir de chez moi. Heureusement que je me débrouille bien avec Internet, comme ça je peux faire beaucoup de démarches de chez moi. Pour les courses effectivement je les commande et c'est mon Fils qui les récupère tous les quinze jours. Oui nous avons des aides ménagères, j'ai tenu jusqu'à maintenant, mais je crois que je vais être obligée de faire appel à leur service. Merci pour tout.

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Gitounette

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-10-28 10:29:35

Freder

28/10/2019 à 11:33

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Freder

Dernière activité le 05/10/2022 à 21:21

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@Gitounette belle journée à toi. Qd on me demande ct je vais ? Je réponds "Je vais" . Les détails n'intéressent pas les autres et on m'a déjà dit que " je plombais l'ambiance" pcq à un marché de Noël je ne savais plus rester debout. Mon ancien médecin, qui visiblement ne connaissait rien à la fibromyalgie me disait aussi : "vous vieillissez....j'ai 60 ans" et il y a des années qu'elle me disait cela ! J'étais un cas récalcitrant ! Elle est....heureusement...tombée malade (désolée pour elle) et j'ai consulté sa remplaçante, ça a changé ma vie ! J'ai rencontré une jeune femme empathique, informée de cette maladie chronique (cela fait maintenant partie de leur cursus),elle m'a fait rencontrer un jeune thérapeute manuel (forme d'ostéopathie ) et une hypnotiseuse tout aussi à l'écoute. Je ne vais même plus voir le rhumatologue qui me disait :"si cela se soignait, cela se saurait". Merci docteur et 60 € de consultation pour entendre cela. J'ai fait des infiltrations, des injections d'acide hyaluronique,des désensibilisations de certains nerfs sans résultat...... Leurs discours étant : "FAUT VIVRE AVEC" Merci à ts ces médecins. J'ai tjs été hyper dynamique, j'ai élevé 3enfants en travaillant temps plein comme assistante sociale. J'ai heureusement été pensionnée à 58 ans pour maladie chronique et problèmes locomoteurs. Je vis donc au ralenti mais je reconnais avoir la chance d'être entourée même s'il ne comprennent pas toujours ! Ce n'est pas évident. Allez courage à toi et un jour à la fois. ☀️

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Frédérique

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-10-28 11:33:17

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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