Échanger autour de la fibromyalgie

@lili46 tu es très courageuse, bravo. Je suis heureuse que tu puisses être en catégorie 1 ça te permettra de reprendre ton souffle. Factrice c'est pas évident quand on est en souffrance.

Il faut se battre tu as raison.

Ça fait 18 ans que j'ai été diagnostiquée, Je suis fonctionnaire (secrétaire médicale) à temps complet dans un grand hôpital marseillais. Je suis fibromyalgique, j'ai 2 hernies discales lombaires infiltrees également, syndrome de l'intestin irritable, syndrome de la vessie douloureuse, plusieurs tendinites, migraines ... J'ai 60 ans le 10 Décembre, je suis RQTH, 50 à 79 %...et on vient de me refuser l'ALD que j'avais pour dépression.

Personne ne m'a jamais cru, ni ma famille ni mes collègues, encore moins la hiérarchie et je n'ai quasiment plus d'amies.C'est ce qui me fait le plus de peine...mais bref tout ça pour dire que je vais retourner voir mon médecin. La secu m'a refusé l'ALD sous prétexte qu'il n'a pas fourni assez d'informations donc je vais retourner le voir. Des fois il me montre que je le saoule, ça fait 7 ans qu'il me suit mais cette fois-ci je ne lâcherai pas ! On a l'impression de quémander...

J'espère qu'un jour on sera vraiment "reconnu" et surtout que la recherche avancera...

Tu es un bel exemple de résilience.

@Anna13

J'ai très péniblement travaillé avec une Fibromyalgie NON diagnostiquée et sous une avalanche de traitements de la douleur parfois plus néfastes que bénéfiques.

Ce n'est qu'à la retraite que je me suis "occupé de moi", jusqu'à être diagnostiqué.

Passés les interrogations et tâtonnements, je me suis pris en main, comprenant que je ne pouvais pas compter que sur le corps médical qui, même animé de bonnes intentions, ne possède pas assez de connaissances de la Fibromyalgie.

Je me suis employé, avec les médecins, de traiter un par un les symptômes, avec plus ou moins de succès. En persévérant, j'ai construit des soulagements (voir mes précédentes contributions).

Jamais un médecin n'a refusé de me croire lorsque je décrivais des exemples de symptômes.

Vis-à-vis de mes proches, j'ai été clair et j'ai été cru. Lorsqu'il la faut, je précise à d'autres personnes quelles sont mes limites et mes contraintes, qui expliquent mes choix d'écarter telle activité, d'écourter une soirée etc.

La Fibromyalgie m'habite et conditionne en partie ma façon de vivre... comme toute autre caractéristique physique ou psychologique conditionne en partie la façon de vivre de chacun.

La Fibromyalgie me dérange, bien sûr, mais je ne suis pas gêné d'en parler lorsqu'il le faut. Quant à ceux ou celles qui n'écoutent pas ou qui ne me croient pas, je ne leur en veux pas, mais je n'ai pas trop de temps à perdre avec eux.

On peut se plaindre du peu de prise en compte de cette maladie, et des invalidités qui peuvent en découler. Je crois cependant que la tendance est bonne. Nous avons un rôle à jouer pour une accélération de la sensibilisation des pouvoirs publics et des employeurs à la Fibromyalgie ; ne serait-ce qu'en en parlant avec naturel et constance !

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous, avec confiance.

@GérardC merci pour votre témoignage.

Cela fait 42 ans que je travailles à temps complet dont 17 de fibromyalgie diagnostiquée...et de galères qui vont avec.

C'est un médecin du travail qui m'a convaincu de faire une demande de travailleur handicapé car je m'y refusais. Ça a été très compliqué car j'ai été dans le déni jusqu'à il y a peu.

Je vois très bien ce que vous avez du ressentir.

Pour les proches et amis je n'ai pas eu votre chance. La plupart m'ont dit ou fait comprendre que je m'écoutais trop et j'aimais me faire plaindre au mieux et au pire que j'étais paresseuse ou tir au flanc. Ça m'a permis de faire un tri. Par contre, il y a 2 ou 3 ans que je m'occupe de moi, je me suis donné la priorité, enfin !

Heureusement j'ai le soutien de mon mari depuis 8 ans maintenant.

Je vais me battre pour tenir 2 ans encore et après j'espère aller mieux et pouvoir profiter plein de ma retraite.

Enfin je ne crois pas que la tendance soit bonne contrairement à vous mais vous avez raison il faut rester confiants.

@Anna13

Merci pour vos commentaires. Et bravo de choisir la confiance.

Oserai-je dire que la Fibromyalgie révèle notre capacité à affronter les épreuves de la vie, et notre volonté de les surmonter.

Je pense beaucoup à tous ceux et toutes celles qui ont d´autres pathologies, souvent plus graves.

Soyons mobilisés sur l’amélioration de notre vie, sans complexe ; parlons-en sans nous plaindre ; n’oublions pas les autres, sans culpabilité.

(Là, j’ai atteint un haut niveau de philosophie à deux balles, mais ça vient du cœur.)

Oups !

@Elisch

Bonjour,

Votre approche des maux et des remèdes est remarquable. Je suis heureux de voir que votre foi vous aide.

A défaut de foi, ce que je déplore parfois, je suis convaincu que nous possédons des ressources mentales à mobiliser, et que la spiritualité -en général- est une voie à ne pas négliger.

Je crois que l'on ne peut pas réserver aux Chrétiens le privilège d'un soulagement. La foi est généreuse et n'est pas un motif d'exclusion. C'est un athée qui l'écrit !

Cela dit, je confirme me réjouir pour vous et je vous remercie de souligner combien le mental et la spiritualité peuvent soulager nos maux.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Dans la foi.

@SoRaRu bonjour. La bonne nouvelle si je puis me permettre c'est que rien "d'irreversible" n'a été diagnostiqué.

Pour avoir confirmation du diagnostic de fibromyalgie prenez rendez auprès d'un rhumatologue qui connaît cette pathologie. Trop de médecins sont encore fibro-septiques.

L'idéal serait un rendez-vous en centre anti douleur dans un grand public hospitalier. Ils ont une équipe multidisciplinaire.

Courage

@Anna13

Oui faut il encore que votre généraliste vous prenne au sérieux et veuille bien vous y envoyer! !!!!

@Roucky vous pouvez leur adressez directement un courrier pour leur demander un rendez-vous. Ça va être long en terme de délai de rendez-vous mais essayez 😉

@SoRaRu bonjour, je ne sais pas de quand date votre post mais oui vous avez les symptômes d une fibromyalgie, le specialiste que vous devez consulter c est un rhumatologue , je vous conseille de prendre rdv avec un professeur dans un CHU , ou a l hopital public ou privé, une fois le diagnostic posé il faudra vous orienter vers un centre ou une unite de la douleur toujours a l hopital public ou privé, ils vous donneront plusieurs conseils , vous presenteront les differentes options de traitement bon courage !🤗♥️

@SoRaRu super c'est déjà une énorme chance d'être soutenue, entendue et crue par l'entourage personnel, professionnel, médical....

Vous avez raison il faut envisager toutes les causes possibles et procéder par élimination comme vous le faites.

S'il s'avère que vous souffrez réellement de fibromyalgie il faudra faire le deuil de la personne que vous étiez et être dans l'acceptation. Ça fait quasi 20 ans que j'ai été diagnostiquée et j'ai parfois encore du mal à l'accepter et j'ai tendance, si je n'y prête pas garde, à être dans le déni...enfin mon corps finit par me le rappeler mais il ne faut pas en arriver là.

Le Centre Anti-douleur et le personnel medical qui y travaille sont très sensibles aux pathologies de douleur chronique et vous sera d'une grande aide si vous en avez besoin.

Chaque fibromyalgique est "unique" en son genre et c'est impossible de trouver un traitement standard. Il faut explorer tout ce qui pourra vous apporter un soulagement et surtout faire de vous LA priorité.

Courage.

@Anna13

Bonjour,

J'aime beaucoup vos conseils .

@SoRaRu

Bonjour,

Mais vous avez déjà acquis sagesse et maturité, du haut de votre jeunesse.

Il est essentiel de savoir où l'on trouve du plaisir, et où on subit du stress, pour favoriser le premier et écarter le deuxième. Ce n'était pas naturel pour moi, mais je me l'autorise. Quand je vais mieux, c'est bon aussi pour mon entourage. Je sais bien que cela parait difficile pour une jeune maman qui travaille, mais ce n'est qu' un comportement qui ne s'acquiert pas au détriment des autres.

Les "décharges" électriques que vous évoquez n'ont probablement aucune incidence sur la magnétothérapie. Les deux produits que je recommanderais sont les bracelets et les plaques à disposer sous le matelas. Vous pouvez bien sûr prendre conseil auprès d'AURIS Magnetic ou sur le site.

Je confirme ma satisfaction à l'égard du CBD, complétement inscrit dans mes prises quotidiennes. 2 gélules à 10% le matin et une gélule à la mélatonine le soir au coucher. Le site NATURECAN est assez complet.

Je n'ai pas expérimenté l'oxygénothérapie.

J'ai longtemps ressenti l'effet "étau" du thorax, assez désagréable. Je ne l'ai plus ressenti depuis au moins un an. Comme quoi les douleurs évoluent. La Fibromyalgie peut provoquer les hyper sensibilités. Pour moi, c'est plutôt le chaud et le bruit. J'ai connu très longtemps une insensibilité brève du bout des doigts. Et des douleurs de contact sur tout le corps, alité, ce qui bien évidemment ne facilité pas le sommeil. Cela a disparu.

Finalement, on a toutes les raisons d'agir pour mieux vivre avec la Fibromyalgie, par ce que cela existe. Le point sur lequel je voudrais avoir mieux progressé, est la fatigue chronique. Mais la Fibromyalgie n'est peut être pas la seule cause !

Ce ne sont que des avis.

Prenez soin de vous avec confiance et de vos proches, avec amour.

@GérardC merci 🙏

@GérardC

Merci pour ce retour ^-^

J’ai commandé 1 bracelet chez Auris pour voir si cela fait effet et si c’est le cas, je commanderais les plaques pour le lit. Pour certains, cela s’avère très concluant, pour d’autres, pas de changement. Je suis curieuse de savoir si cela aura de l’effet ou non :)

Je m’aperçois que le stress chez moi est uniquement généré par mes problèmes de santé actuels (la Fibromyalgie se serait déclenchée suite à mon infection au Covid d’après les médecins. De plus, je n’étais vraiiiiiiiiment pas du genre stressée avant le début des poussées douloureuses).

J’ai présentement un bon rhume et j’ai senti des ganglions dans le cou ce matin: nouveau petit coup de stress car je continue toujours à douter de ma santé et c’est épuisant (des mois de douleurs sans diagnostique rend fou alors je n’ose imaginer ceux pour qui ça dure des années !!)

Si on reste rationnel, ma prise de sang était absolument normale il y a 6 jours; l’ORL il y a 3 semaines me dit RAS donc je dois me convaincre maintenant que c’est certainement mon rhume et/ou la fibromyalgie associée (fatigue et tensions dans les nerfs/muscles) qui ont provoqué l’inflammation des ganglions. Et c’est là que je m’aperçois qu’en réalité maintenant, c’est ma santé qui est devenue source d’anxiété.

Je vais faire mon maximum pour ne pas tomber dans ce cercle vicieux car quand mon corps va à peu près, je vois bien que mon naturel positif et dynamique refait surface. Et c’est bien plus plaisant autant pour mon entourage que pour moi (sans parler des douleurs qui, certes, ne disparaissent pas mais au moins, s’atténuent).

Si nous n’avons pas l’occasion de converser à nouveau, je vous souhaite en tout cas de belles fêtes de fin d’année, entouré des gens que vous aimez et le plus en forme possible ! :)

@sd1266 En effet le diagnostic c'est toujours le "parcours du combattant" pour nous les fibromyalgiques.

J'espère que vous aurez une confirmation très vite.

Il n'y a pas de traitement pour la fibromyalgie (en 20 ans j'ai du essayer toutes les classes pharmaceutiques et rien ne fonctionne). Je prends parfois des opioides et un peu d'Ixprim. Je prends un demi-comprimé d'un somnifère lorsque je ne dors plus. Je ne suis pas médecin..mais c'est du vécu en tant que patiente.

Essayez de voir avec le Centre Anti-douleur de votre région car ils sont multidisciplinaire et connaissent bien la fibromyalgie et la douleur chronique.

Tournez-vous plutôt vers des méthodes de bien-être j'en parle un peu plus haut...et évitez les stress (autant que faire se peut)

Je vous souhaite de trouver ce qui vous soulagera.

Bonnes fêtes 🥳

@sd1266

Bienvenue sur Carenity. J'ai fait tout mon difficile chemin tout seul et je mesure l'aide que m'aurait apportée Carenity.

Vous allez rapidement sortir de l'errance. Vous n'avez pas perdu de temps, en écartant SEP et Gougerot. Cela ma paraît un circuit normal et rassurant.

Il est difficile de diagnostiquer la Fibromyalgie à partir de ce que vous décrivez : je ne suis pas médecin (et on voit combien ils sont eux-mêmes démunis), les symptômes varient d'un Fibro à l'autre, et dans le temps pour un même Fibro.

Je vous suggère de noter au fur et à mesure de leur perception, tous les maux physiques et psychologiques que voue ressentez. Cela vous donner de la matière pour aider un diagnostic et trouver des soulagements.

Le mieux placé pour un diagnostic me semble être le rhumatologue, qui le cas échéant, écartera les affections rhumatologiques et vous enverra dans un centre de la douleur qui, lui, dira si c'est de la Fibromyalgie ou pas.

Des conseils vous seront donnés. La Fibromyalgie ne se traite pas. Par contre, un mode de vie, des comportements, peuvent en limiter les effets. Il est possible de traiter les symptômes un par un pour les soulager.

La médecine actuelle médicalise beaucoup. Parfois avec des produits plutôt "classiques", mais porteurs d'effets secondaires pas neutres du tout. Regardez bien ce que l'on vous prescrit, et n'hésitez pas à explorer les alternatives naturelles. J'ai fait cette transition et j'en suis ravi.

L'hypnose, que vous avez tentée, est une des voies possibles pour aller mieux. Si cela vous a soulagé quelques jours, c'est déjà cela de pris, et cela montrerait que vous êtes réceptif, avec cet hypnothérapeute. Il pourra probablement vous guider vers l'autohypnose.

Puisez dans les messages émis par des contributeurs (en cliquant sur leur nom) les expériences vécues. Je ne connais pas Anna13, mais je suis en phase avec ses interventions.

Ne confiez pas votre Fibromyalgie (si elle est confirmée) aux médecins, qui, malgré leurs talents et connaissances indéniables, reconnaissent leur méconnaissance de la Fibromyalgie.

Prenez là en main, avec curiosité, avec ténacité et avec confiance.

Ce ne sont que des avis.

@Angusyoung

Bonjour,

Dans ce que vous écrivez, on peut "reconnaître" des signes de Fibromyalgie (si on part de cette hypothèse). Mais cela ne suffit pas. D'autant moins que la Fibromyalgie ne s'exprime pas de la même façon d'un patient à l'autre, et est même changeante pour un même patient. Elle n'exclue pas non plus d'autres pathologies.

Pour y voir plus clair, écarter des pathologies, orienter les solutions, je suggère de tout faire pour que soit posé un diagnostic médical : rhumatologue puis centre de la douleur.

Vous avez remarqué que l'occupation de l'esprit est bénéfique. Je suis d'accord. Vous évoquez la dépression : c'est courant et mieux vaut s'en occuper. A défaut de soigner la Fibromyalgie -si c'est bien cela- , il est possible de soulager une grande partie de ses manifestations.

Je vous souhaite de profiter des nombreux messages déjà publiés et de vos échanges futurs pour prendre en main votre pathologie en complément des médecins.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous, avec confiance.

@SoRaRu

Bonsoir,

Mes premiers pas pour rompre la « solitude » à été de m’inscrire dans une association de personnes atteintes de Fibromyalgie : je n’y ai trouvé que des propositions de conférences et des offres de centre de cure… On ne va pas bien loin avec cela.

J’ai ensuite découvert Carenity, avec ses petits défauts mais surtout avec sa grande et précieuse qualité d’offrir à ceux qui le veulent, et de la manière qu’ils choisissent, de s’exprimer et d’être écoutés et compris. En toute liberté.

Ce partage m’invite à prendre une distance avec la Fibromyalgie pour mieux l’observer et en tirer des considérations qui me sont utiles et qui peuvent l’être aux autres.

Je ne suis pas « victime » de douleurs et de mal être, mais observateur et presque partenaire de la Fibromyalgie, et elle en plus elle devient utile.

Cela peut paraître tiré par les cheveux, mais c’est simple : il y a des choses que l’on aimerait différentes, mais que l’on ne peut changer. Alors, changeons notre regard sur ces choses !

La Fibromyalgie m’a appris être plus attentif à mon bien être, plus bienveillant avec moi-même et plus positif. Et elle me permet aussi de faire un geste qui donne du sens à mes propres yeux : aider.

Ma forme ? J’entretiens mon mental et je me sens de plus en plus fort .

Prenez soin de vous. Observez la Fibromyalgie avec un peu de recul. Vous serez chaque jour plus forte.