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Échanger autour de la fibromyalgie
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PrincessedeClèves
PrincessedeClèves
Dernière activité le 13/11/2023 à 05:46
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@matinclair Bonjour à tous.
Atteinte de cette saleté, depuis plus de 10 ans, la maladie a été reconnue par un rumatho. Je prends, matins et soir Tramadol 100mg. l'efficacité n'est pas, et de loin, totale, mais j'ai l'impression (effet placebo ?) que cela va mieux. Quand cela est possible, je marche. Danser m'aide beaucoup. Bon courage à vous.
GérardC
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GérardC
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Bonjour Princesse…
En effet, aucun médicament ne semble capable de tout effacer. Les prescriptions, combinaisons et posologies peuvent varier dans le temps et leurs effets peuvent varier d’un patient à l’autre. Je pense utile de faire le point très souvent avec le médecin pour ajuster voire tester.
« Abonné » au Tramadol, j’en diminue progressivement les doses, sous contrôle de mon médecin, pour réduire l’effet brouillard. Cela grâce à l’utilisation que je fais depuis peu de la magnéto thérapie, qui m’apporte beaucoup. Une voie à explorer ! Une société française spécialisée propose une gamme complète de produits.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Avec confiance.
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romance53
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@GérardC Bonjour, ça se présente comment la magnéto thérapie, est ce que tu peux en dire plus ? Quels aimants ? Comment tu les utilises ?
Je suis totalement néophyte dans ce domaine.
Merci et bonne journée
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Romance53
Niortaise
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@GérardC je suis d'accord avec vous. Je prends du tramadol depuis pas mal de temps, car avant je ne prenais que du valium 3 fois par jour.
En 1972 j'ai eu des problemes du dos et mon docteur militaire m'a ordonne du valium 5mg 3 fois par jour.
En 1978, j'ai donc decide d'arreter le valium d'un seul coup., et c'est a ce jour que mes problemes ont commence. J'ai donc vu 12 neurologistes et en 1995, le dernier m'a annonce que mes problemes venait de cette "maladie" la fibromyalgie. J'ai donc explique que mes douleurs venaient peut etre du fait que j'avais arrete d'un seul coup mon valium. Les docteurs ont toujours nies ce fait. Mais je suis persuadee qu'il y a une relation entre valium et mes douleurs. Je pense que mes muscles se sont "rebelles" de ne plus recevoir "leur dose" de relaxant. Depuis je suis maintenant sur tramadol et valium. Depuis une semaine j'ai tout arrete une fois encore car je suis meme arrivee a etre sur oxygene jour et nuit. Mon niveau etait trop bas, car mes poumons ne prenaient plus assez d'air. J'etais descendue a 79 ou le niveau ne devrait jamais etre sous 90. Mes jambes sont maintenant endolories en permanence jusqu'au dessus des genoux. Tres genant pour conduire car je ne ressens pas l'accelerateur. Je suggere donc d'apres ma propre experience, de ne pas accepter tous ces anti douleur que votre docteur vous propose, mais peser le pour ou contre. Est ce que la douleur est pire que les effets secondaires? Sinon, je ne les accepte pas. J'ai donc un hamam dans ma salle de bain. Il y a maintenant des generateurs de vapeur qui peuvent s'installer dans la douche. Ca aide enormement. J'avais un jaccuzi dehors et le massage des jets aidaient beaucoup. Bien plus plaisant que de prendre des medicaments et pas d'effets secondaires, et une fois par mois je vais a l'acuponcturiste. Je suggere donc de choisir les traitements naturels. J'ai 78ans et ne prends qu'un medicament pour ma tension, Mais mon objectif est de me debarrasser de celle-ci aussi dans le futur.
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Marie-Claude Morin Rock
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GérardC
Dernière activité le 30/08/2024 à 13:57
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@Niortaise
Bonjour,
J'ai abandonné les médicaments prescrits pour traiter les symptômes de la Fibromyalgie progressivement et sous contrôle médical, au profit du CBD, de la magnétothérapie, de compléments alimentaires etc.
Par contre, je ne changerai rien aux traitements prescrits contre l'hypertension artérielle ! Là, on ne touche pas à des symptômes, mais au disfonctionnement lui-même.
Prenez soin de vous avec détermination et sans prendre de risques.
Niortaise
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Niortaise
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@GérardC je prends deux formes de CBD, une huile et une poudre a melanger dans mes boissons. Tres bien pour relaxer le systeme musculaire. Les Etats Units ne sont pas aussi en avant qu'en Europe ou les traitements sont plus varies. Ici, AUCUN traitement a part les anti depresseurs.
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Marie-Claude Morin Rock
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GérardC
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Bonjour Romance53,
La magneto thérapie est bien décrite sur Internet, mieux que je pourrais le faire ici. Elle est utilisée dans des hôpitaux et s’adresse à tous, sauf aux porteurs de stimulateurs cardiaques et aux femmes enceintes.
Sur un marché, un petit stand proposait des bracelets rigides en cuivre, comme tout le monde en a déjà vus. J’en achète un et le porte. Très rapidement, je ressens un mieux être. Chacun réagit différemment ; pour moi, cela a été rapide.
Pour creuser le sujet, je fouine sur Internet et je découvre. Puis je trouve des entreprises françaises spécialisées dans les objets et dispositifs de magnéto thérapie. J’achète consécutivement pour moi et pour ma femme, plusieurs objets. Dont un bracelet souple en cuivre doté d’aimants qui agit en continue ; une paire de « galets » pour des applications sur des zones douloureuses ; des plaques disposées sous le matelas pour un meilleur sommeil. A chacun de choisir selon ses besoins et objectifs. Et à chacun de se faire son opinion. Pour moi, c’est très clair : un vrai mieux.
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romance53
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@GérardC Merci
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Romance53
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PrincessedeClèves
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Bonjour Gérard C et merci pour me conseil mais je ne connais pas cette thérapie dont vous parlez. Pouvez-vous en dire plus, sur ce sujet et à quels praticiens s'adresser ?
GérardC
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Bonjour PrincessedeCléves,
La magnéto thérapie est bien documentée sur Internet.
Nous Elle est accessible directement, sans prescription.
Elle « se pratique » en autonomie, sur soi, à la maison, n’importe où.
J’ai partagé mon expérience avec mon médecin. Nous avons convenu de baisser ma consommation de Dafalgan et de Tramadol puisque des soulagements sont apparus.
La société auprès de laquelle j’ai trouvé un grand choix de solutions et de bons conseils est française et ne fait que des objets pour la magnéto thérapie.
Elle s’appelle AURIS magnetic. Je n’ai aucun intérêt et, par déontologie, je ne parraine pas. Il y en a probablement d’autres.
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PrincessedeClèves
PrincessedeClèves
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@GérardC Merci et bonne journée à vous
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Cat'sEyes
Cat'sEyes
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Bonjour,
Juste une question : est-ce que certains d’entre vous ont réussi à obtenir une prise en charge pour l’achat d’un fauteuil roulant ? Le cas échéant, par la CPAM ou MDPH ou autre?
Merci
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Cat'sEyes
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lys66700
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lys66700
Dernière activité le 29/08/2024 à 11:13
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@Cat'sEyes Bonjour.Oui c est mon medecin traitant qui me l a prescrit il y a 2 ans .Reconductible chaque annee .C est l un de mes pires traumatisme car elle ne m en a pas parle .J ai pris connaissance de la prescription en sortant de son cabinet .Bonjour la psychologie !!!J ai change de medecin traitant depuis .Bonne journee a tous et toutes .Bon courage dans cette galere .
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lys
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Horizons123
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@Milyana
je vous comprends, ce n est pas facile de se sentir comprise parce que les sensations que nous connaissons dans notre corps nous appartiennent et une personne qui va bien ne peut conscientiser ce qui nous arrive en ne le vivant pas alors pour éviter un malaise existentiel ils préfèrent penser que c est une question de volonté cela les apaise
cependant ce n est pas facile pour eux non plus, ça modifie en profondeur notre habitude de vie à tous d ailleurs
alors je pense que ce forum permet d apaiser cette sensation d isolément que nous pouvons ressentir et ouvrir des portes intérieures sur la compréhension
en se souhaitons à tous et toutes un bon courage sachant que nous sommes très fortes pour supporter ce soundnamis personnel
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Horizons123
Gardenia45
Gardenia45
Dernière activité le 21/07/2022 à 05:40
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Bonjour à toutes et tous. J’ai lu beaucoup de vos post et pense me reconnaître dans certaines situations.
J’ai 46 ans, j’étais femme de ménage ( je suis en arrêt maladie depuis 1 an)
J’ai toujours mal au dos, et depuis 19 ans, mal aux hanches et aux articulations des doigts par crises.
L’ année dernière, tendinite épaule droite, puis la gauche, douleur au poignet droit puis le coude droit, le gauche. Depuis le mois de mai, douleurs articulations des doigts, faiblesse musculaire également,je ne peux même pas soutenir une assiette ou une tasse.
Semaine dernière , grosse crise, douleurs ,brûlures,dans toutes les articulations.
Niveau bilan sanguin AAN positif à 1/640, aucun antigène positif. Carence en vitamine D. CRP un peu augmentée.
je suis aller chez le rhumatologue cette semaine qui m a donné pour diagnostique, tendinite de l épaule droite et du moyen fessier, kiné, pas de traitement.
je me sens perdu.
merci de prendre le temps de me lire. Bonne journée
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Chris
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Anna13
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Anna13
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@ophelie merci pour votre réponse
Oui c'est très compliqué, tendinites poignets, coudes, épaules, pieds, genoux, hanche. Mon rhumatologue m'a dit que ça venait de la fibromyalgie.
J'ai eu 3 doses de Pfizer, je n'ai pas eu le choix je suis Secrétaire Médicale dans un CHU marseillais, j'ai déclaré une pneumopathie et ensuite des problèmes intestinaux très importants. Souffrant déjà de colopathie fonctionnelle chronique je vous laisse imaginer...
Je me bats au quotidien car je suis une battante même si parfois je suis lassée et triste. J'arrive toujours à rebondir.
La balnéothérapie ne m'apporte aucun bénéfice malheureusement.
Le mieux pour moi c'est le streching, le yoga et quand je peux le renforcement musculaire.
Je prends ma retraite avec impatience. Encore 2 ans...
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ACM
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@Anna13 alors à l'heure où je lis ce post plus qu'un an vers la retraite ?!!
Comment allez vous ?
Ce weekend je cuve ma 6e injection ARNm contre le covid accompagnée de celle du vaccin anti grippal cette année du seul bras qui n'était pas douloureux hier ni handicapé.
J'imagine que vous les avez déjà fait également cette année.
Espérons que la météo marseillaise s'améliore aujourd'hui (même si je n'ai pas l'intention de sortir, juste pour une machine à laver à étendre sous le mistral au soleil). Il fait encore nuit je ne vois pas trop ce que ça va donner.
C'est l'heure du Lyrica et d'un petit Dafalgan pour accompagner tout ça !
Santé !!!
Et Bon week-end !
🧘🏼🥛☕🍎🥝🥚🥖🍯🌈🌻🌹🌷
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Anna13
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@Detchen bonjour.
Et bien avec la nouvelle loi sur la retraite c'est 1 an et 6 mois !!!
Je ne sais pas si je vais les tenir...
Pour le vaccin, je me suis contentée de 3 doses, déjà je ne voulais absolument pas les faire alors pas question de me faire repiquer d'autant que ce vaccin ne sert à rien !
Je ne suis pas non plus vaccinée contre la grippe et ne l'ai jamais été.
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ACM
Detchen
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Detchen
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@Anna13 oui c'est ce que me dit ma meilleure amie qui était infirmière et m'envoie régulièrement des liens de Zoom en direct avec le CSI.
Mais ma neurologue insiste (jusqu'à l'année du covid je refusais encore celui de la grippe qui me semblait il avait déclenché mes premières poussées adulte)
Cette année j'ai donc encore capitulé. Mon mari aussi. On cuve le cocktail ensemble.
Vous allez tenir, le temps passe vite, vous ne pouvez pas télétravailler en tant que secrétaire ? Au-moins 3 ou 4 jours par semaine ? Question d'entamer la pré-retraite ?
Il y en a qui parlent de la semaine de 4 jours.
J'ai vu passer un sondage à ce sujet, je ne sais plus si c'était sur la gazette des communes ou en interne à ma collectivité territoriale. Et je ne me souviens plus si j'y ai répondu.
Dans mon cas les droits à prendre la retraite anticipée se heurtent aux moyens maigres qu'ils offrent alors comme tous les artistes je crois que je mourrai sur place en télétravail lol
C'est de l'humour...je n'en sais rien. Encore au moins 10 ans à tirer alors je n'y pense même pas.
Oui, voilà l'astuce est de ne plus y penser et de trouver des astuces pour bosser dans la joie. En se disant " le travail c'est la santé " !!!
Courage !
Plus qu'un an et 6 mois !
N'y pensons plus ils viendront comme un cadeau inattendu !!! Joie qu'une telle surprise !!!!
Prenez soin de vous 😀🙏🙏
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Bonjour Gardenia45,
Bien que la connaissant bien, comme une compagne de longue date, je ne peux pas vous dire s’il s’agit dans votre cas de fibromyalgie.
Je vois que vous avez un doute sur le diagnostic porté par votre rhumatologue. C’est la triple peine : on souffre, on ne sait pas de quoi, et on n’est pas sûr que notre interlocuteur professionnel ait tout compris.
Quel que que soit le problème de santé que l’on a, on a le droit d’en parler, d’en reparler, d’apporter de nouvelles informations, d’actualiser le traitement, de suggérer des hypothèses… de changer de médecin si la confiance disparaît. Elle fait partie des soins.
Si on ne guérit pas de la fibromyalgie -pour le moment- ce n’est pas mortel comme tant d’autres pathologies que… l’on connaît et que l’on soigne pourtant. Et on peut apprendre à « vivre avec » et à en limiter les effets sur le bien-être. Les antalgiques viennent tout de suite à l’esprit ; mais cela relève d’un avis médical et n’est pas la seule piste, loin de là.
Carenity, par les échanges libres entre patients et par ses dossiers, est une façon de ne pas être seul, incompris et démuni.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous, avec beaucoup de bienveillance pour vous même, avec confiance.
klklkl
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Bonjour,
Je voulais savoir si certain(e)s d'entre vous souffraient de douleurs neuropathiques ? Je m'explique, j'ai passé moultes examens (IRM cérébral et IRM moelle épinière 2x, un EMG, diverses prises de sang qui ne montrent rien) et suite à une grosse crise d'endométriose, vaccin et dépression je me retrouve avec des douleurs neuropathiques dans tout le corps... mais pas que. J'ai l'impression d'une neuropathie des petites fibres mais une neurologue qui a bossé 15 ans dans un centre anti douleur me dit que non, c'est pas aussi profond (je ne sais pas si elle est spécialiste du sujet...) mais j'ai aussi eu deux fois des douleurs musculaires au dos et jambe puis muscle du visage à cause d'une sale migraine, tressautements musculaires, mal au pelvis etc. J'ai des acouphènes non-stop depuis deux semaines maintenant... des engourdissements... c'est toujours soudain et migratoire. Et vraiment aucune partie du corps n'est épargné...
J'ai pas mal creusé sur le sujet, des spécialistes disent que ces deux pathologies vont de paire ?
Alors évidemment je n'en ai pas finis malgré x neurologues qui me disent que "c'est le stress" (il a vraiment bon dos celui là) j'ai rendez-vous avec une rhumatologue de l'hp Salpétrière en octobre et Henri Mondor en février pour passer l'examen des petites fibres. Je me demande vraiment s'il n'y a pas un pas entre ces deux maladies de ttes façons.
Merci beaucoup
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@AnneMy
Bravo d’avoir pris la voie des médecines douces. On va y revenir de plus en plus.
Que votre médecin soit pour ou contre n’est pas un problème. Vous êtes libre de recourir aux médecines douces. Il ne faudrait pas pour autant écarter des médicaments brutalement et sans en informer votre médecin. Le mien se réjouit que je me sois sevré progressivement de médicaments qu’il m’avait prescrits, avec un gain de confort et en supprimant les effets secondaires.
Avez-vous pensé à dresser une liste de vos douleurs, maux et gènes ? Vous pouvez l’entamer et la compléter au fil du temps. Cela permet de mieux identifier votre « ennemi » ; de cesser d’être simple victime d’un ensemble confus et de devenir observatrice et dominante ; de regarder les problèmes un par un pour agir ; de communiquer plus facilement et objectivement avec les médecins.
La Fibromyalgie peut devenir abusivement un grand « fourre-tout ». Chaque symptôme mérite d’être rapproché d’autres pathologies avant d’être imputé à la Fibromyalgie, pour ne pas passer à côté d’un problème ou d’une solution. C’est ce que vous avez commencé à faire, me semble-t-il. Une telle démarche d’implication personnelle est précieuse.
AnneMy
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@GérardC Oui bien sûr il n'est pas question de rejeter les médicaments prescrits. Je suis sous anticoagulants et là aussi il faut faire attention à ce que l'on prend qui relève des médecines douces.
Au fil du temps, je me suis rendue compte que beaucoup de problèmes venaient en fait du stress.
J'ai trouvé un article dans un Hors Série, sur le Stress, du "Docteur GOOD (Michel Cymes) et je m'y retrouve tout à fait.
Tant qu'on ne vous met pas de mots sur vos maux, on ne peut pas avancer.
Je voyais régulièrement un homéopathe qui était très compétent et avec qui le courant passait super bien mais, hélas il est parti à la retraite.
Un petit détail encore, j'ai consulté un rhumatologue qui m'a fait une densitométrie osseuse, diagnostic : ostéoporose ! Prescription bisphosphonates que j'ai très très mal supportés et très timidement, j'ai fait part des effets secondaires à ce médecin qui ne m'a même pas répondu et dans le courrier à mon médecin traitant, il a écrit : "Mme B........ m'a fait part de sa dépression...". Bien sûr j'ai arrêté ce médicament sur les conseils de l'homéopathe.
![](https://cdn-membre.carenity.com/images/forum/74/f-2027658201700405820.jpeg)
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AnneMy
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@AnneMy
Bonjour,
Pour ne parler que de la Fibromyalgie : les deux pires ennemis des patients atteints sont, selon moi, les médicaments et le stress.
Concernant les médicaments, on en a parlé : les remplacer par des médecines douces.
Concernant le stress, privilégier ce qui fait plaisir et écarter ce qui vous contrarie. J'évite, autant que possible les conversations, ambiances, situations qui me sont pénibles, par exemple.
Le tri est précieux pour préserver une certaine zone de confort. Et cela sans pour autant se sentir coupable : quand je ne vais pas bien, mes proches en pâtissent silencieusement. C'est donc bénéfique pour eux aussi que je prenne soin de mon -relatif- confort.
Votre article évoque le syndrome de l'intestin irritable. Je connais. C'est un des symptômes de la Fibromyalgie (et du stress). En complément d'un évitement du stress, j'essaie des pro biotiques et du jus d'Aloé Véra. Il est un peu tôt pour valider, mais je persiste.
AnneMy
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AnneMy
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@GérardC Oui les probiotiques mais encore faut-il être bien conseillée !
Pour le reste, j'ai fait le ménage autour de moi et supprimé les personnes toxiques. J'ai longtemps culpabilisé mais j'y suis arrivée.
Merci à vous pour tous ces bons conseils.
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AnneMy
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Utilisateur désinscrit
bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.