Échanger autour de la fibromyalgie

Bonjour "Scartinette",

La fibromyalgie devient connue et en fin reconnue mais reste difficile à diagnostiquer. Donc, c'est long. Quand on ne sait pas pourquoi l'on souffre, c'est très long.

Vous pouvez "vous réjouir" de ce diagnostic, qui écarte d'autres pathologies qu'il vaut mieux écarter et vous donne une relative visibilité.

Il me parait utile que vous n'attendiez pas une guérison, du moins en l'état actuelle des connaissances. Vous pouvez -et devez, si peux me permettre- mettre en œuvre des moyens (médicaux et non médicaux) pour soulager les douleurs et une attitude pour mieux vivre avec.

J'ai connu et connais encore, mais en moindre mesure, le gavage de médicaments divers et variés. Je vous souhaite de limiter leur recours, qui peut avoir des effets secondaires désagréables, à ce qui est utile et nécessaire. Ne vous fixez pas sur une prescription figée et donnez-vous le temps et la souplesse, ainsi qu'aux soignants, de trouver ce qui vous convient le mieux à une période donnée. Les effets de fibromyalgie et vos rapports avec elle évolueront... favorablement.

Le mental viendra à votre secours. Soyez bienveillante avec vous-même. Saisissez les occasions de vous faire plaisir et évitez -autant que possible- les situations que vous n'aimez pas. Cela vous soulagera (et vous rendra plus sociable que si vous vous laisser bouffer par les contrariétés). N'oubliez-pas : bougez, bougez, vous serez surprise.

Bien à vous.

GérardC / 70 ans / atteint de fibromyalgie depuis une quinzaine d'années / diagnostiqué il y 7 ans

@Scratinette

Fibromyalgique depuis 11 ans j ai tout essayé ya que les antidouleurs qui m aide quand j ai une crise mais des que je commence un peut a avoir moins mal j arrête ce n est pas facile on peut devenir accro aux antidouleurs c est un autre problème il faut eviter les situations de tresse faire du sport surtout les étirements le yoga la méditation la natation pour diminuer la douleur courage la vie est belle

@Lati92 dou

Bonjour,

Totalement d'accord avec Latidou.

J'ai par ailleurs essayé plusieurs choses : kinésie thérapie, ostéo thérapie, électro thérapie TENS, chromato thérapie, cardio training, hypnose, psycho thérapie, cannabis thérapeutique... Avec plus ou moins de résultats. Je n'écarterai rien, parce que je n'ai pas toujours expérimenté suffisamment, et chacun réagit à sa façon.

Je retiens tout de même que ce qui m'est le plus efficace, ce sont : d'écouter de la musique, d'écarter les contrariétés et... la MAGNETOTHERAPIE ! J'en suis très satisfait : moins de douleurs et meilleur sommeil. Je ne cite pas de marques, amis sur Internet, on trouve une entreprise française spécialisée qui propose une belle gammes de produits. J'ai déjà passé plusieurs commandes. Sous contrôle de mon médecin, je baisse progressivement la prise de Tramadol et de Dafalgan.

Ce ne sont que des avis. Portez-vous bien.

Bonjour.

Atteinte de fibromyalgie depuis 5 ans . Elle a été reconnu par le neurologue il y a 1 ans mais depuis plus aucun suivie! Douleur horrible,nuit blanche malgré laroxyle et valium. Impossibilité d'avoir un rdv avec le centre antidouleur de ma région car pas de médecin traitant pour avoir un courrier. Je vie avec des baisses de moral,des douleurs plus au moins intense , j'ai juste un suivi psychologique avec une infirmière psy qui ne cesse de me dire que pour contrôler la douleurs il faut l'accepter. Je veux bien mais quand on arrive pas a avoir d'explications sur cette maladie , ni aide je fais comment pour accepter l'inacceptable.

Bonne journée à vous.

Bonjour Lilie71200,

C'est un pas important que le neurologue ait posé le diagnostic. Cela devrait suffire pour obtenir un rendez-vous avec un centre de la douleur. Pour autant qu'une recommandation soit nécessaire. Le centre de la douleur aura probablement pour objectifs de confirmer la diagnostics, de donner les premières recommandations, y compris médicamenteuses, et de vous suivre dans vos débuts de prise en compte de la fibromyalgie.

Dire que pour contrôler la douleur il faut l'accepter est un raccourci difficile à entendre. Comme cela suffisait ! Je pense qu'il est utile de considérer que pour le moment -à ma connaissance- on ne soigne pas la fibromyalgie. Mais qu'on peut en limiter les désagréments : douleurs chroniques, fatigue, sommeil fragile, maux de ventre, dépression etc. A noter que les personnes atteintes ne présentent pas toutes les mêmes effets ou ne les perçoivent pas tous de la même façon.

Savoir que l'on est pas seul est précieux. En parler l'est aussi.

Je reviens sur des considérations déjà exprimées : le mental est important, pour dominer la fibromyalgie. Non pas pour se dire qu'elle n'existe pas, mais pour identifier ce qui procure du plaisir et s'en servir le plus possible, et pour identifier ce qui contrarie pour l'éviter le plus possible. Pourquoi ne pas changer ses habitudes pour mieux vivre ?

J'ai connu le désespoir et j'ai mis du temps à prendre "le contrôle". Je vous souhaite de vous nourrir des expériences que vous pouvez lire, pour aller plus vite dans une façon de vivre de plus en plus en harmonie avec la fibromyalgie. Oui, j'ai bien dit en harmonie.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous.

Bonsoir Mijo54,

Le cumul et les superpositions de pathologies ne simplifient pas les choses, et je compatis. Je vous souhaite que chaque pathologie soit sérieusement prise en compte individuellement MAIS placée dans l'environnement des autres pour des traitements nuancés, non redondants et compatibles.

Les "bons" conseils dont on peut se lasser émanent de personnes animés de bonnes intentions. Lorsque cela m'arrive d'en être le destinataire, je remercie pour la sollicitude et selon les cas, j'indique que je mets tout en œuvre pour moins souffrir.

J'ai déjà été amené à parler de la fibromyalgie qui ne me quitte jamais. Je pense avoir toujours convaincu que mes difficultés sont sérieuses. Mais les gens oublient, et je ne leur en veut pas. Quand c'est nécessaire je dis : je ne peux pas vous suivre... je ne peux pas rester de bout... je dois reprendre mon souffle... je me concentre depuis trop longtemps... pour moi, il est très tard, j'ai atteint mes limites et je dois vous quitter etc.

La fibromyalgie n'est pas une punition que l'on a bien cherchée. Ce n'est pas un caprice. En aucun cas nous ne devons être gêné vis-à-vis des autres d'en subir les effets. Quand on a un bras de moins, les gens comprennent que l'on s'adapte. Quand est atteint de fibromyalgie -comme de nombreuses autres maladies "invisibles"- on a tout à fait le droit de signaler nos limites. Je n'ai jamais été repris à cause de cela.

Ce sont des avis. Prenez soin de vous, avec confiance.

Bonsoir

Cela faisait longtemps. Mais ce soir ça ne va du tout. Je ne sais pas tout sur cette maladie mais je peux déjà dire c'est qu'elle me détruit et entrain de bien foutre la merde. J'ai terriblement mal, j'ai des grosses pertes mémoires et de concentration, des sautes d,'humeur. Cela est entrain de détruire mon couple. Mon mari est à marre de voir ma tête il voudrait revoir le sourire. Super évident à dire mais je n'y arrive pas. Je ne sais plus communiquer sans crier que cela avec lui ou mes enfants. Bref ce soir je n'ai pas le moral. Il est parti 4 jours sur un chantier et on se fait la gueule. Alors que j'ai besoin de lui. La semaine prochaine je suis hospitalisée pour la première fois pour une cure de 3 jours de ketamine. Si il y en a qui en déjà eu merci de me dire leur expérience car moi j'appréhende de fou et je suis en stress.

Bref merci beaucoup

Bonne soirée à vous tous et beaucoup de courage car il n'y a personne qui comprend nos souffrances

@GérardC merci beaucoup effectivement je sais bien qu'elle ne se guéri pas.

Mais c'est compliqué d'avoir une aide approprié quand vous avez un médecin généraliste qui vous dit que c'est psychiatrique !!

En se moment long moment je me bats pour lui faire comprendre que le traitement mis en place par mon ancien médecin généraliste ne convient plus.

Réponse du nouveau médecin je n'y touche pas c'est pas moi qui l'ai prescrit.

Effectivement mais c'est pas une raison de laisser les gens comme ça.

Je suis en colère de me sentir incomprise.

Le laroxyle était bien au départ sauf que les effets secondaires sont une vraie catastrophe notamment les palpitations cardiaques c'est horrible avec un battement de coeur au repos a 140 par min.

@Mijo54 bonjour

J'arrive à me.reconnaitre en vous bon sans toute les maladie mais effectivement c'est compliqué de faire comprendre à l'entourage que c'est la douleur qui nous rend dépressif.

Après l'hypnose ne fonctionne pas pour tout le monde.

Mais en faire régulièrement peut être utile. Avez vous essayé autres choses pour détourner votre attention de la douleurs? Comme la cuisine , la musique ,la lecture ?

Bon courage a vous.

@GérardC bonjour

J'ai rappelé la secrétaire du neurologue en lui expliquant le problème que j'ai avec le médecin généraliste.

Elle m'a demandé pourquoi le neurologue n'avais pas eu de copie des résultats d'examens et si je pouvais lui faire parvenir par mail.

Chose faite, maintenant plus qu'à attendre mercredi prochain pour la décision du neurologue pour un centre antidouleur.

J'espère avance car je commence à saturer de ses douleurs horrible.

Bonne journée à vous