Échanger autour de la fibromyalgie

@Amaryge si pour vous le CBD a 10 pour cent ne fonctionne pas.pas la peine d'essayer un dosage supérieur, c'est que ça ne marche pas pour vous....merci pour votre réponse.bonne journée

@arlesienne le vallium,je le prends a un faible dosage et ça n'aggrave pas mon état de fatigue.

Je suis suivie tous les ans par une spécialiste réputé en fibromyalgie au CHU de Grenoble : Anne dumolard.je ne peux pas trouver mieux.

très sympa,a l’écoute.j'ai essayé des tas de choses et rien ne fonctionne sur moi.cette fois çi, cette spécialiste m'a avoué ne rien pouvoir me proposer d'autre et elle en était désolé vu mon état....

Je suis suivie également régulièrement par une autre rhumatologue qui est  également désespéré de ne pas pouvoir m'aider.

Il ne semble pas y avoir de solutions pour moi .

tous mes médecins croient a la fibromyalgie  et malgré leur bonne volonté  mon état de santé se dégrade chaque année davantage....

  Anne dumolard recommande la sophrologie et la méditation de manière régulière .j'accroche bien avec la sophrologie seulement en faire seule c'est difficile de s'y tenir et en groupe mes moyens financiers ne me le permettent pas.

Je viens d'acheter un sauna portable,je pense que je vais essayer la fasciatherapie et une alimentation la plus saine possible.après....je n'aurai plus aucune piste a explorer.

@Flo0909  Ton médecin te raconte des "cracs". La Fibromyalgie est reconnue en ALD par la CPAM dans tous les départements(à part l'Alsace qui a un statut spécial, et encore je ne sais même pas) elle est sur la liste ALD 31. Renseigne-toi mieux auprès de ta caisse d'assurance maladie ou regarde sur internet la liste des maladies reconnues en ALD, tu auras les renseignements. Et là, tu aurais droit au transport en taxi pris en charge par la sécu. Secoue ton Toubib et bon courage.

@Flo0909‍ ‍ Impressionant tu arrives à faire quand même pas mal de choses, c'est bien, continue, moi non plus je ne peux plus conduire, mais je suis en ALD, donc tout est remboursé, c'est mon médecin qui s'est débrouillé pour moi, mais là depuis un peu plus de 3 mois je ne peux plus rien faire. J'ai essayé aussi du cymbalta, mais je ne l'ai pas supporté. Je prenais un anti dépresseur pour la douleur, mirtazapine depuis 12 ans et comme j'allais tellement bien, grosse erreur, je l'ai arrêté, mais tout doucement, mais affreusement malade après, donc j'ai dû le reprendre après 3 mois et là depuis 3 semaines que je le reprend, mon corps n'est pas d'accord non plus, terribles douleurs, vertiges, mon cerveau ne fonctionne plus et du mal à parler et je n'en peux plus. Mon médecin m'a dit seulement qu'elle ne pouvait pas m'aider et biensûr vaccinez vous, c'est tout ce qu'ils les intéressent, la vaccination et pour le reste tu peux crever. Donc je ne sais plus quoi faire, toute la journée au lit, ouf 

belle journée pour toi 😀

@Gitounette Bonjour,

Merci du conseil. Je vais lui en reparler à mon prochain rendez-vous pour mon arrêt de travail.

Mais je ne suis pas là seule à le dire que suivant les départements nous n'avons pas la même considération avec les médecins conseils des différentes sécurité sociale. Enfin je vais bien voir. Belle journée.

@oceane6 bonjour,

Je suis sincèrement désolée de te savoir autant dans la douleur, as-tu quand-même auprès de toi des personnes ou tu peux te confier ,exprimer ce que tu ressens, car lorsque l'on est dans la détresse physique et psychologique cela fait du bien de se savoir épaulé et écouté.

Moi j'ai la chance d'avoir un mari qui ne me juge pas et qui depuis le début est là pour moi et c'est très important pour nous de savoir que l'on pas seul a affronter cette foutue maladie.

J'aimerais t'aider, mais quoi te dire, as-tu essayé les bains chauds avec des huiles essentielles, quelques fois quand j'ai trop mal et que je ne sais plus quoi faire je me fais couler un bain chaud avec quelques gouttes de Gaulthérie couchée et quelques gouttes de Thym vulgaire à thymol avant de me coucher le soir cela détend et apaise. Peut-être peux tu essayer. Je suis toujours à l'écoute si tu as besoin. Belle journée. 

COUCOU me revoilà,  une amélioration dans mon état depuis quelques semaines. je vais en balnéo 3 fois par semaine, j'ai acheté un TENS, un appareil de réflexologie et un matelas magnétique et le tout combiné ca va mieux  par contre ca me prend beaucoup de temps de faire tout ca, et cela m'est revenu très cher, mais la santé n'a pas de prix,.. mais je respire enfin je peux remarcher, avoir une qualité de vie un peu meilleure.  j'ai tout arrêté les traitements à part le séroplex et les anti douleurs une ou deux fois par jour sans abuser. j'ai refusé le plaquenil et le reste ne me faisait rien... Est ce une coîncidence.  j'espère pas. Je me fais vacciner lundi on va bien voir. bon courage à tous et toute, il faut tout essayer.

@Flo0909  oui je perçois l allocation adulte handicapé. Ma fille et mon mari m'aident pour le ménage les semaines où je n'y arrive pas. Kiné  (exercices ou massage selon mon état) et gym en  balnéo 2 fois par semaine. CBD quand la douleur me prend trop la tête. et en traitement vitamine D et fibromyalgine forte comme traitement.

Le plus difficile pour moi c'est de devoir limiter mes activités. J'ai toujours beaucoup travaillé, en ayant 5 enfants à la maison et un petit élevage.. et là, je dois faire un choix entre aller faire les courses ou ramasser de l'herbe pour mes lapins  :(  Encore beaucoup de mal à accepter ça

@Flo0909 précision : je ne suis pas en invalidité, je suis reconnue handicapée. Je sais pas s'il y a une différence

@croumich bonjour,

Je ne sais pas non plus la différence entre les deux, je pense qu'au bout d'un moment la sécurité sociale va bien me convoquer pour voir mon état. Vu que j'étais salarié j'ai toujours droit à des indemnités journalières mais jusqu'à quand, là est la question. Belle journée.

Au plaisir de te lire.