Échanger autour de la fibromyalgie

@Amaryge 

@Amaryge et oui, un cas spécial.... Je suis, atteinte de fibromyalgie et de fatigue chronique. J'ai essayé tout un tas de choses et sur moi ça ne fonctionne pas pourtant sur d'autres personnes Oui..... Le CBD  thérapeutique n'a aucune consequence sur la santé au contraire. Ça vaut la peine d'essayer mais ça revient cher. Pour ma part ça à été une réussite pendant 1;an et demi et puis plus aucun effet du jour au lendemain. J'ai tenté d'arrêter et de reprendre plusieurs fois .meme de changer de marque: rien....Ben non ça ne marche plus. Encore un truc qui n'arrive jamais. Soit le CBD fonctionne soit pas. Il peut arriver qu'il faille arrêter et reprendre et ça refonctionne. Encore la aucune personne n'a réagit comme moi..... Tous mes médecins devant les résultats  que j'avais m'encourageaient à continuer à en prendre et aucun n'a compris pourquoi d'un coup  plus d'effet. Si vous en avez les moyens je vous conseille de tenter, ça peut changer la vie et j' ai  bien cru que pour moi c'était gagné..... Dur retour à la réalité par la suite..... J'ai finalement trouvé un médicament qui a un effet sur les contractures musculaires : le vallium. Médicament psy mais à un fort pouvoir decontractant. En dernier recours ( pendant plus d'un an cervicales complètement bloqués et aucune solution trouvé) ma rhumatologue m'a proposé ce médicament. En tous cas pour mes cervicales ça m'a sauvé. Depuis je prends du vallium uniquement par périodes( sevrage difficile et pas super médicament....) lorsque je n'ai pas d'autres  solutions et que je sens que je vais me bloquer complètement. En entretien, j'utilise le tens. Au moins pour les contractures musculaires, j'ai une solution mais pour le reste..... Le problème que j'ai aux jambes viendraient de l'enveloppe musculaire ( donc fascia) ultra contracte qui me provoque un blocage et m'empêche de marcher. Je contoinue a explorer d'autres pistes: sauna portable et je verrai par la suite avec un kiné spécialisé en fascia thérapie. ( ne supportant pas la kiné classique ni balnéo) après mon entourage en général me croit ( difficile lorsque l'on me voit marcher ou que je deviens livide et obliger de m'allonger de penser que je puisse inventer mon état. Il arrive que mon entourage prenne peur lorsque l'on me voit dans un tel état...et on me dit: ce n'est pas possible tu ne peux pas rester comme ça,il faut faire quelque chose" Et Ben non....on ne peut rien faire et la ils ne comprennent pas. Après pour le soutien, la, c'est autre chose. Lorsque vous ne pouvez plus rien faire, les soit-disant amis disparaissent et vivant seule sans enfant c'est parfois très difficile de ne pas avoir de soutien à part celui de mes parents et d'une voisine.  J'arrive encore à tenir grâce à mon mini appartement et  mini jardin que je ne suis pas sûr de pouvoir garder,mon chat et mes voisins. ( taux d'invalidité à.... 26 pour cent, incroyable vue mon état qu'on puisse me dire que je peux quand même travailler..... Donc droit à rien et galère financiere incroyable....) si dans quelques temps je dois revendre mon appartement pour un logement social, aucun doute la dessus, je  suis foutue. 

@fidii1 bonjour, ce n’est vraiment pas facile c’est sûr ! Pour le cbd j’ai déjà essayé à 10% et pas d’effet , peut-être qu’il me faudrait du plus fort mais ça revient chère si ça ne fonctionne pas sur moi . Le Vallium je l’ai déjà pris quand j’ai consulté ma rhumatologue au début,mais moins de 15 jours, j’étais à côté de la plaque avec ça , une fois sans rien comprendre mon corps a lâché et je suis tombé . Et maintenant depuis bientôt un ans je fais de la fasciathérapie avec une kinésithérapeute tout les 15 jours à 3 semaines . Ça m’a quand même aidé pour certains endroits du corps, part contre soyez patiente . Par exemple j’avais mes mâchoires très contractées et douloureuses et ça a bien détendu... etc . J’espère que ça vous aidera aussi, bon après c’est un complément pas le  miracle.Mais ça détend et comme vous dites la kinésithépie part massage ne fessait rien et même pouvait causer des douleurs plus tard dans la journée  ... ça me rappelle avant de savoir pour ma fibromyalgie mon kinésithérapeute m’a fait essayer le matelas hydromassant, mais finalement ça me réveillé les douleurs et il ne comprenait pas pourquoi. Passez une bonne fin de journée ( tant bien que mal) 💁💋

@Flo0909 je suis dans les bouches du rhone et je suis reconnue par la mdph pour fibromyalgie , handicap compris entre 50 et 79% depuis 3 ans. Le dossier vient d'être renouvelé pour 5 ans. j'ai une ald pour stéatose hépatique non alcoolique , je l'ai pas demandé pour la fibro. Tant que je peux conduire... C'est quand même hallucinant que ce soit pas pareil partout en France

@croumich Vous ne travaillez plus alors? Vous touchez une prime d'invalidité ?

Je ne sais pas du tout comment cela va se passer pour moi, je suis en arrêt de travail depuis un an et je ne peux toujours pas reprendre le travail, la sécurité sociale me verse mes indemnités journalières tous les mois jusqu'à présent mais jusqu'à quand si je ne suis pas reconnue en invalidité enfin je verrai bien. Belle soirée.

Bonsoir tout le monde,

@Flo0909 de méme, j'attend une réponse de la MDPH depuis 1 mois en tant qu'invalide mais je suis limite pas tout à fait à 50% et içi en Normandie ils sont plutôt durs dans leurs décisions. Croisons les doigts. 

Bonsoir tout le monde,

@Flo0909 de méme, j'attend une réponse de la MDPH depuis 1 mois en tant qu'invalide mais je suis limite pas tout à fait à 50% et içi en Normandie ils sont plutôt durs dans leurs décisions. Croisons les doigts. 

Bonsoir tout le monde,

@Flo0909 de méme, j'attend une réponse de la MDPH depuis 1 mois en tant qu'invalide mais je suis limite pas tout à fait à 50% et içi en Normandie ils sont plutôt durs dans leurs décisions. Croisons les doigts. 

Oulå ,il y a un bug avec mon post, désolée 😓😊

@fidii1 je vous ai lu et je suis peiné pour vous quand je lis que vous preniez du vallum! ce médicament est trés fort,je me souviens en avoir donné a des malades en psychiatrie ,ses malades ils dormaient a poing fermé ,non ce n'était pas un sommeil réparateur ? 

votre fibromyalgie? comment et avec quoi vous la traite il? d'aprés ce que je lis cela va pas comme vous le voudrez? 

J'ai fait un esposé  sur le sujet ,il est traité dans la rubrique,vos maladies en fin de recherche ici sur Carenity! courage ,et vous en avez ? bonne nuit.