Échanger autour de la fibromyalgie

J'ai moi même lancé une pétition(qui se trouve d'ailleurs sur ce site),j'ai signé celle ci et je signe toute celle concernant la reconnaissance de cette maladie.

mon idée,apparemment utopique était  de tenté de réunir  ces pétitions ,il y en a un nombre impressionnant...peine perdu.....vraiment dommage que chacun tire la couverture vers soi.

mème entre nous nous ne sommes pas solidaires....alors que peut t'on espérer?

10 000 signatures d 'un coté,20 000 de l'autre....et aucune entente possible...ça me laisse perplexe....si toutes les pétitions sur ce sujet était rassemblés,le nombre de signatures seraient important et nous aurions une possibilité d’être entendu.

Quand a la journée de la fibromyalgie,cette année a encore été pire que les précédentes puisque aucun journal télévisé(20 h) n'en a parlé...

certes ,il y a eu quelques actions mais toujours chacun de son coté,complétement isolé donc aucune portée.

mon parcours résume bien la non reconnaissance en France de cette maladie.

Je ne travaille plus depuis 4 ans.

une année tout d'abord d’arrêt ordinaire puis...un parcours du combattant inadmissible.

J'ai attendu 3 ans... une réponse.je n'avais plus de statut sauf celui de position d'attente(disponibilité d'office)refus de longue maladie,recours refusé,et enfin médecine du travail

qui me reconnait inapte a toute fonction...cherché l'erreur...encore des mois semé d'expertises et résultat final il y a quelques semaines.retraite invalidité(j'ai 52 ans) avec un taux de ....26 pour cent...

450 euros par mois...je vis seule,sans enfant,propriétaire d'un petit appartement (je n'ai pas remboursé la totalité de mes prêts...)qui peut comprendre que l'on mette des personnes dans une situation pareille...alors qu'il m'est totalement imppssible de travailler mème quelques heures....je suis également atteinte de fatigue chronique invalidante.

Tous mes médecins  croient a la fibromyalgie en tant que réelle maladie et ont été stupéfait voir choqué du parcours que j 'ai pu avoir et bien sur du résultat final...

après avoir été une citoyenne modèle, professeur de piano titulaire en école de musique depuis 1989, les dernières années je travaillais même sur un poste et demi.et bien aujourd'hui ,je ne suis plus rien,voir moins que rien,puisque l'on me dit que je ne suis pas apte a travailler et que je me retrouve avec 450 euros par mois pour vivre.(a voir  un complément RSA)

J'ai encore un  petit espoir  car j'ai une mutuelle prévoyance(j'aurai pu ne pas l'avoir...) qui peut être me complétera  mes revenus ,a ce jour ,personne n'est capable de me dire le montant qui me sera versé ou pas.

d'ici quelques jours,je devrai être fixé: soit "ma vie" s’arrêtera  complétement(je revendrai mon appartement et je retournerai vivre chez mes parents...) soit je pourrai rester chez moi au moins quelques temps...

voila ce que la non reconnaissance de cette maladie peut engendrer comme situation...

Comment peut t'on accepter ça????

essayons de nous mobiliser   ensemble . bon  courage a tous.

Je suis fibromyalgique depuis 40 ans j ai signé. 

Bonjour Fidii1,

Ton message m'a beaucoup ému et cette situation est intolérable en 2020. Je vais payer l'adhésion à "France Fibromyalgie " pour aller sur leur forum et parler à la Présidente Carole Robert. Je ne comprend pas non plus qu'il n'y ait pas de solidarité pour les pétitions , un représentant pour la communication médiatique et aussi pour faire connaitre nos situations auprès des pouvoirs publics.

La reconnaissance de la maladie c'est déjà un grand pas mais cela ne suffit pas il faut que le reste suive afin de nous permettre un vie descente en terme financier.

Dans tous les cas, il y a des pétitions qui aboutissent car je viens de recevoir un courrier type du Ministre de l'intérieur. Je vous fais un copier/coller de l'instigateur de la pétition :

"Voici la réponse du ministère de l'intérieur suite à ma demande sur le fait de mettre davantage de moyens pour protéger les équidés.

N'abandonnons pas notre combat de protéger les plus faibles, je poursuis de mon côté les démarches et j'espère compter sur vous tous pour..."

Voilà, j'adore les animaux et je signe les pétitions contre l'injustice et la cruauté dont ils sont victimes mais je n'oublie l'être humain. Comment peut-on en 2020 mettre des causes humaines aux oubliettes, ça je ne comprend pas, il faudra que l'on m'explique.

Je vous tiendrai informer de mes démarches auprès de l'association mais votre situation est  vraiment digne d'intérêt. J'aimerai aussi que le site "mes opinions.com"  me permette de laisser un message à l'instigatrice de notre pétition pour voir si on pouvait la regrouper avec toutes les autres.

"En France, entre 2 et 3 millions de personnes souffrent de fibromyalgie." : c'est ce que j'ai trouvé en faisant une recherche sur google. Donc, on ne va pas nous faire croire que l'on est pas assez nombreux (ses) pour que des situations intolérables en France, en 2020 ne soient prises en compte avec cette reconnaissance en invalidité et aux droits pour tous et toutes à l'AAH. C'est quand même la moindre des choses quand on a travaillé ou pas pu à cause de cette maladie.

En attendant, je vous souhaite le meilleur et bon courage, si ce n'est pas pour maintenant, je suis sûre que ça arrivera un jour. Nous sommes une majorité de femme et les combats de femmes peuvent être tenaces et aboutir. Nous pourrons sûrement être aider même par des femmes qui ne sont pas malades mais qui connaissent notre maladie. (On ne vous oubli pas "Messieurs" qui êtes aussi des victimes).

Merci également à toutes celles et ceux qui signent la pétition et qui communiquent autour d'eux pour faire connaitre au grand jour "l'intolérable".

Bonne soirée et à bientôt de vous lire...

 

Merci beaucoup. Moi aussi j'adore les animaux et je signe de nombreuses pétitions J'ai un gros chat qui me cause des soucis... Décidément..... Il a un troublé du comportement et attaque les, autres chats du quartier de manière totalement imprévisible .... Il est sous traitement mais ça ne marche pas. J'en essai un autre de mon côté j'ai déjà contacté plusieurs fois Carole Robert mais pas à ce sujet la

Bonsoir à tous.

je voulais savoir si la fibromyalgie vous cause des douleurs très fortes pendant les règles. Ça m’épuise , et des règles abondantes .💋💁

Bonjour Amaryge,

Oui, nous pouvons nous donner la main car durant les règles et même pendant la période avant les règles, les douleurs sont extrêmement majorées pour moi, sans doute en lien avec les hormones. Tous les mois, durant ces périodes, j'ai une crise de douleur super aigüe avec des douleurs intercostales et une douleur atroce entre les deux omoplates dans le dos, au point que ça me coupe la respiration. Durant cette crise, je m'allonge sur le côté et je fais des exercices de respiration mais l'inspiration est tellement douloureuse que je préfère dans ces moments là faire la respiration "du petit chien" (comme dans les accouchements) en expirant plusieurs fois d'affilée. Cette crise peut durer 10 à 20 minutes, ça dépend et certains mois je passe au travers...ouf ! Et bien sûre à cause des fortes douleurs, la fatigue puis l'épuisement se manifestent. C'est vrai que l'idéal pour nous serait d'avoir des massages doux pour mieux supporter et récupérer un peu d'énergie mais je sais que pour moi une séance de kiné par mois, c'est bien trop insuffisant et en même temps sachant que ça ne guérit pas la maladie je n'ose pas faire prescrire d'avantage de séance à mon médecin car je pense au budget de la sécu ! Alors, j'ai trouvé tout récemment une solution c'est le CBD. Il s'agit de chanvre comme le cannabis mais avec un taux de THC (ce qui planait) très faible et donc légale en France. Les vertus sont : détente musculaire et donc diminution des douleur, anxiolitiques, antidépressives. (et vous n'êtes pas stone vous êtes lucide et détendue). Vous pouvez le prendre en tisane ou le fumait. Mais bon, dans la fibromyalgie c'est vrai qu'il vaut mieux ne pas fumer ! 

Voilà, j'ai 20 ans de maladie, je suis depuis 3 ans sous morphine et c'est le petit plus qu'il me manquait lorsque je fais de grosses crises. Ne pensez surtout pas que c'est de la drogue, regarder sur google , c'est bien légale en France !  D'ailleurs, avant cette maladie, j'étais contre les médicaments, contre les drogues et tout ce qui modifie l'état de conscience et vigilance. Malheureusement, il n'existe pas de traitement curatif dans notre cas, donc pas le choix c'est ça ou supporter l'insupportable. En attendant de jours meilleurs, j'espère où la science trouvera la cause et le traitement approprié, je vous souhaite de trouver une solution qui vous convienne et vous soulage. Bonne journée, à bientôt !

@nathalie1310‍ ‍ Bonjour. Merci pour votre réponse, j’avoue que mes douleurs de règles existaient déjà avant de savoir pour ma fibro. Par contre j’ai déjà essayé le cbd en huile,mais pas pour les règles . Il me reste de la tisane de chanvre cbd , j’y penserai . Et je vais même en prendre maintenant, car je l’avais oublié , au moins pour me détendre ! 😉En ce moment j’ai des crises de névralgie cervico brachial. 

Courage à vous aussi , avoir toutes les douleurs qui se rajoutent un calvaire ! Déjà avant quand j’avais mes règles , une personne qui apparemment ( et t’en mieux pour elle ) n’avait certainement pas de douleurs disait : « Mais ça c’est rien ! » bref toujours à se comparer sans essayé de comprendre 😩

Plein de réconfort à tous 💁💋💐

 

 

Plein de réconfort à vous aussi, vous pouvez essayer aussi des mouvements doux, il y a des vidéos sur you tube concernant les douleurs cervico-brachiales mais si la douleur est en phase aiguë et que c'est impossible pour vous, le mieux ce sont les auto-massages doux avec de l'huile de gaulthérie (ou autre anti-inflammatoire) et porter de temps en temps une minerve pour calmer un peu la douleur liée aux mouvements. Bref, vous devez certainement connaitre toutes ces méthodes, mais désolé je n'ai pas mieux à vous conseiller. Concernant les personnes qui se comparent à vous, ne vous prenez plus la tête, vous savez ce que vous avez et vous n'êtes pas seule. De toute façon, nous sommes tous et toutes uniques !

est ce que quelqu’un d'entre vous a regarder la vidéo en live du rapport de l'INSERM hier ou sait quelquechose

par rapport a cette publication?

Je me suis inscrite pour pouvoir  la regarder en live  mais problème avec mon ordinateur

 

,impossible de la regarder.

 

Je veux ma maladie mourir et pouvoir arreter son harcelement 😡