Échanger autour de la fibromyalgie

Bonjour,

Je suis nouvelle, j ai la fibro depuis 4 ans, c est pas simple de l accepter.j ai envie de faire pein de chose mais j y arrive pas ! Alors je suis fachée avec moi même ! Comment faire.? Avec le cymbalta 30 ca va mieux mais c est pas non plus la fête!

Je suis fatiguée d'etre fatigué!

@Petite01 Je te comprends parfaitement. Aujourd'hui c'est dur. Je me sens si fatiguée, j'ai les jambes en coton et le corps malade, j'ai des nausées depuis quelques jours insupportables. Je ne fais pas un travail pénible, je reçois le public le plus souvent en détresse, et c'est difficile pour moi d'entendre toute cette souffrance, c'est du stress. J'ai travaillé à temps partiel classique et puis en mi temps thérapeutique, il se termine bientôt. La médecine du travail m'invite à continuer mais je ne peux pas financièrement, je n'ai toujours pas perçu les indemnités journalières du mois de mars et avril. Je reprends à temps plein, j e ne sais pas comment je vais faire. Je me dis qu'il y a pire comme situation, j'ai une collègue qui elle devient aveugle, j'imagine toute sa souffrance, mais moi ma maladie est invisible, merci de m'avoir lu. Courage à tous....

bonsoir c'est rigolo cette comparaison moi je restais sur la simple idée d'avoir des mouches qui circulent dans mon œil gauche. elles ne me gênent pas vraiment mais depuis quelques semaines j'ai le droit à des douleurs insupportables ultra fulgurantes comme si on me piquait dans l’œil après mon œil pleure un peu et c'est terminé. Encore une nouvelle bizarrerie de madame fibro je pense 

@Gabrielle49‍ aïe ... Ça va mieux ? Tu es sur que c'est la fibro ?

Bonjour a toutes et tous 

Je viens un peu ici pour déballer. je suis allée chez le médecin en fin d'aprem pour un maux de gorge comme celle d'une angine mais qui dure 1 mois , avec la voix qui casse ect ... Et aussi pour un arrêt maladie parce que je n'arrive plus a travailler ce travail m'épuise et mon employeur n'a pas pris en compte le mot du médecin du travail disant de me changer de service ... 

Et là, sans m'osculter , il dit que c'est la fibromyalgie ... Et non pour l'arrêt maladie car il faut que j'ai vraiment quelque chose sinon il donne pas , alors que c'est lui même qui m'a diagnostiqué fibromyalgique + un rhumatologue 

C'est pas une grosse blague ?

Alors moi, plus rien ne m'étonne, ici mon médecin a pris sa retraite (nous avions un médecin top mais il allait sur ses 70 ans donc je pense qu'il avait bien mérité son départ) et là, une petite trentenaire qui a tout vu qui sait tout et qui en plus est super brutale mais a priori pas mauvaise (c'est dommage avant elle n'était que remplaçante et elle était bcp plus douce).

Sauf qu'elle ne travaille pas le jeudi, pas après 18 h 30 voire 19 h et un samedi sur deux ..... donc j'ai téléphoné hier et sa secrétaire me dit pas avant samedi et encore j'ai de la chance c'est le samedi où elle travaille et j'ai besoin, en plus, d'ordonnances pour mes puces qui partent quelques jours ok mais là, elle ne vous fera pas d'ordonnance comme ça il faut venir avec les enfants  mais là je ne peux vous donner un rdv que dans 15 jrs car pour les ordonnances elle ne prend qu'avec un délai de 15 jours.

c'est rigolo j'ai téléphoné au centre anti douleur pour mon rendez vous j'ai presque eu moins de mal à l'avoir lol

bon aller pas de laisser aller mieux vaut en rigoler. Bonne journée à tous et toutes

Bonjour, j ai moi aussi des douleurs ds les yeux ,des fois le droit et des fois le gauche c est très violent mais ca ne dure pas longtemps! Je suis allée  voir le dr  c est rien de grave juste les yeux trop secs!! Alors il faut mettre des gouttes ! 

Voilà encore la fibro qui ne me laisse pas tranquille! Si elle pouvait partir un peu en vacances 

Courage à tous

@WendyP Je comprends parfaitement. Diagnostiqué depuis décembre 2018, j'ai contacté la médecine du travail et m'a préconisé un aménagement de poste fauteuil, depuis avril et mon directeur me dit qu'il n'es pas au courant les rh ou responsable des conditions de travail n'ont pas informé...après un mi temps thérapeutique de 3  mois, je reviens à temps plein car financièrement c'est difficile, toujours pas indemnisés pour le mois de mars.... courage à tous.

@Petite01‍  une vive douleur à l'oeil et ce n'est que un assèchement ? J'ai du mal a y croire , et ça a vraiment un lien avec la fibro ? Parce qu'elle a bon dos la fibro avec les médecins 

@Tammys‍  c'est usant c'est gens sans humanité qui pense qu'à leur tête 

Bonjour les filles, attention mais la fibro demande une vrai expertise et ce n'est pas un fourre tout de toutes les maladies et les symptômes que le corps peut produire. Le corps a la faculté de se déclencher des maladies et des symptômes. Cela a toujours été vrai, FREUD disait , le psychique affecte le physique et inversement.

Les maladies psychosomatiques sont le résultat de l’interaction entre le système nerveux et le système immunitaire. Lorsqu’un événement influe sur le moral, celui-ci en est bouleversé et provoque ainsi certains signaux sur le physique. Par exemple, notre cœur bat de plus en plus fort en cas de forte émotion telle que la peur ou la surprise. Dans un autre registre, le deuil ou les déceptions affectives (la perte d’un objet de grande valeur ou la séparation dans une relation amoureuse provoquent de la tristesse, de la nostalgie ou de la colère sur le psychique.

De son côté, le corps connaît des troubles somatiques : douleurs, perte d’appétit, troubles du sommeil, malaises… Néanmoins, chacun a ses propres réactions face aux angoisses internes et aux tensions extérieures (comme le stress). Lorsque la difficulté morale est passagère, notre esprit peut gérer la situation et rétablit l’équilibre sans que le physique en souffre. En revanche, les problèmes personnels ou professionnels qui persistent peuvent rudement atteindre le moral qui n’arrive plus à mettre en place des mécanismes de défense. Dans ce cas, le physique va émettre des signaux de détresse : un simple malaise jusqu’à l’apparition ou l’aggravation d’une pathogène. On parle alors de maladie psychosomatique.

Inversement, les maladies organiques influencent également le psychique, c’est-à-dire qu’une désorganisation somatique peut aussi mettre le moral à dure épreuve. Par exemple, une pathologie comme le cancer peut provoquer l’anxiété ou même la dépression. La causalité entre la maladie organique et les troubles psychiques forme ainsi un cercle vicieux que chaque médecin doit prendre en compte. D’ailleurs, les émotions négatives aggravent environ 90% de toutes les maladies, et environ plus de 50% des maladies traitées par les médecins sont psychosomatiques.

Tout ça pour vous dire, que certains médecins se servent de cette pathologie pour vous éjecter dans un cercle vicieux et ne pas chercher à vous soigner sachant aujourd'hui que la FB ne se soigne pas par une thérapie allopathie. Alors que vous pourriez véritablement souffrir d'autre chose qui pourrait se guérir. Et une maladie psychosomatique est une vrai maladie et elle vous déclenche des douleurs, des maladies et peut être pire que tout.

Donc le diagnostic est capital pour guérir et ne pas partir à la dérive et s'enfermer dans des mots mais soigner les vrais maux.

La est le secret d'une vrai guérison.

Bonne route 

« Le pessimiste se plaint du vent, l’optimiste espère qu’il va changer, le réaliste ajuste ses voiles. »
– William Arthur Ward

Bonsoir à vous tous, je suis nouvelle sur le site. Je me présente sous mon pseudonyme SecretMermaid j’ai 23 ans et je suis atteinte de la fibromyalgie depuis plus de 3 ans désormais.

apres plusieurs examens pour éliminer des maladies graves le diagnostic est enfin tombé est c’est la fibromyalgie qui me cause mes nombreuses douleurs musculaires et qui aussi jour sur mon moral. Je suis heureuse d’avoir un diagnostic établi par plusieurs médecin mais je suis démoralisé par l’intensité des crises quand celle-ci décide d’être plus violente et handicapante que d’autre jours.

Ces temps ci mes douleurs m’handicape, un simple geste anodin est devenu pour moi un geste compliqué et douloureux à faire.

Dans ma vie de tous les jours je suis maintenu grace à ma nouvelle amie qui est une béquille ( perso j’étais contre au début maintenant je suis ravie de l’avoir ) car sans elle avec l´intensité de mes douleurs qui son devenu pour moi handicapante je risque à tout moment de chuter et surtout de me blesser.

les Kinésithérapies et autre traitement médicamenteux n’on plus aucun effet sur mes douleurs.

À l’inverse celle-ci augmente de jours en jours, le dernier conseil médicinal que j’ai reçu en date et de faire des étirements style yoga, aérobic, gym, vélo d’appartement...

J’essaierai mais à ce jour je n’arrive même plus à rester assise, me baisser, me pencher, marcher seule sans ma béquille, descendre ou monter des escaliers. Mes parents me soutiennes et m’aide du mieux qu’ils peuvent comme pour m’aider à monter ou descendre les escaliers.

Les crises sont de plus en plus violentes et mon morale en prend un sacré coup.

J’étais sportive et j´avais pour rêve d’intégrer une école de danse classique et contemporaine mais honnêtement je crois que je peux  rayer se rêve de ma liste sauf si je décide de me battre et de souffrir en silence pour réaliser un rêve qui a mes yeux comptes. La question est est-ce que j’en aurai la force. Pour le moment la réponse est non j’espère qu’un jour la réponse sera positive. Je ne désespère pas malgré l’intensité et la violence des douleurs.

j’ai souvent l’impression d’avoir de multiples rouleaux compresseurs en mon corps qui me tiraille de l’intérieur et provoque les douleurs de la fb qui devienne de plus en plus insupportable.

belle soirée à vous et courage. Si vous avez des conseils je suis preneuse. Milles mercis. Xoxo