Pétition pour la BPCO

Bonjour Annie, bonjour à toutes et à tous,

Pour ma part, rien reçu de quiconque non plus à ce jour. Comme vous le dites, attendons 1 mois en effet. A la suite de ce mois, renvoyons la copie de nos courriers à Marisol Touraine, Manuel Valls et F.Hollande. Il faut les harceler jusqu'à ce qu'ils répondent.

En effet, sans aucun résultat, il faut contacter la presse. Même tous les médias en général, TV et radio. Comme je le disais, contacter le groupe BFMTV par exemple, qui est une chaîne d'info de très grande écoute. Ou encore la radio Europe 1, qui a une forte audience.

Petite remarque, il faut en effet attendre 1 mois au moins, c'est-à-dire laisse passer l'Euro de football, évènement qui va mobiliser tous les médias.

Je ne comprends pas non plus que cette pétition n'avance pas plus. Je reçois par mail toutes les nouvelles pétitions de Change.org pour proposition de signature. Encore ce matin, je viens de recevoir la proposition de signature pour une pétition contre les violences policières, pétition à l'intention de Bernard Caseneuve. Cette pétition a déjà atteint plus de 60 000 signatures ! Je ne dis pas que de dénoncer les violences policières n'est pas une chose importante, mais les malades qui souffrent de BPCO sont pour moi tout aussi importants.

La grosse différence, c'est que ces (prétendues) violences policières sont ultra médiatisées justement. D'où l'importance de trouver un moyen pour que notre pétition arrive jusqu'aux médias.

Bref, ne baissons pas le bras surtout. Et toute idée nouvelle sera la bienvenue.

Bon week-end à toutes et à tous.

Aucune réponse à mes courriers, non plus; il est vrai qu'entre les pb sociaux et les inondations, la BPCO est réléguée en fin de peloton pour ceux qui nous gouvernent. Autre chose: quelqu'un d'entre vous aurait-il/elle un devis décrivant et chiffrant les coûts de ce type d'intervention? C'est la première question que m'a posée un journaliste et je n'ai pas su lui répondre. Merci de me le mettre en pièce jointe, si vous en avez un.

BONJOUR TOUT LE MONDE,nous avons rendez vous avec notre pneumologue le 15 juin nous allons beaucoup parler de cette pétition et surtout voire son avis sur ces spirales par voie endoscopique et je vous tiendrai informés.Par la suite il nous faudra un devis plus ou moins précis si nous intervenons auprès de la presse,ce que je pense indispensable.J'ai la meme réaction que Patoma pour les signatures de pétitions pour les violences policières qui est déjà à plus de 60 000 signatures et nous depuis un mois on a du mal à dépasser les 300 mais bon.On continue à y croire,gros bisous à tout le monde et bon weed-end à tous ANNIE

Bonjour Annie, 

Oui demandez bien à votre pneumologue quels sont les résultats des poses de spirales sur les patients qui ont bénéficié de cette pose dans le cadre du protocole d'essai. Les résultats, non probants, peuvent être aussi une raison de non prise en charge par la sécu. Plusieurs discours courent à ce sujet. 

Quant au coût il s'agit d'un minimum de 25000 Euros par patient (ref.hopital Bichât)

Pour autant continuons notre pétition............

Il s'agit d'avoir l'avis de votre pneumologue à ce sujet 

Courage Annie et bon Dimanche 

Bonjour Annie, 

Oui demandez bien à votre pneumologue quels sont les résultats des poses de spirales sur les patients qui ont bénéficié de cette pose dans le cadre du protocole d'essai. Les résultats, non probants, peuvent être aussi une raison de non prise en charge par la sécu. Plusieurs discours courent à ce sujet. 

Quant au coût il s'agit d'un minimum de 25000 Euros par patient (ref.hopital Bichât)

Pour autant continuons notre pétition............Il s'agit d'avoir l'avis de votre pneumologue à ce sujet 

Courage Annie et bon Dimanche 

25 000 euros ah oui quand meme !en effet ce serait intéressant de savoir les résultats 

bonne nuit et bon courage a tous 

25000 € !!! Ouh là ! Efficacité mise à part, je comprends mieux pourquoi la sécu traîne les pieds pour rembourser ce type d'intervention. Et, comme les remboursements des mutuelles complémentaires sont basés sur le taux de remboursement de la sécu, rien à attendre non plus de ce côté là. Je vais toutefois me renseigner auprès de ma mutuelle. 

Effectivement, l'avis d'un pneumologue est intéressant. Je dois voir la mienne en juillet ou août, je lui en parlerai aussi.

les tarifs ne devraient pas être notre problèmes ,ils n ont qu a pas abuser non plus ,y en a marre !!!!!!!!!!!!

Bonjour à tous, 

Il faut savoir aussi, que tous les pneumologues ne sont pas au courant des suivis de ces essais. Seuls les sont les pontes qui font partis des staffs, dans les hôpitaux pratiquants les transplantations pulmonaires, les poses de valves, les poses de spirales, la chirurgie thoracique emphysème ....... 

Ma pneumologue exerçant pourtant dans un hôpital,  prend les renseignements auprès de l'hôpital Bichât de Paris. 

Ceci juste pour vous dire que les pneumologues restent un peu froid sur le sujet car en fait ils ne le connaissent pas .....

Bonne après midi à tous 

Bonjour perruche, bonjour à tous,

Je pars du principe qu'un pneumologue sérieux se tient au courant des derniers développements médicaux concernant leur spécialité. C'est vrai pour tout spécialiste d'ailleurs. Donc, les pneumologues devraient être au courant des différents essais concernant ce type d'intervention.

Bref, je le verrai lorsque j'irai voir la mienne (juillet ou août, pas encore pris le rendez-vous).

Bonne journée à tous.