SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !

Meme si je travaille pas beaucoup je suis fatigué pour un rien. La maladie m'en bete de vivre ma vie.

@sissi1196 as tu essayé de bosser à plein temps avec Kiné et orthophoniste en alternance, loin de chez toi mais sur ton trajet à pieds métro tram et bus ?

Parce que à ce rythme, avec personne pour aider en rentrant, je te promets que je ne prends rien pour dormir.

Tout dépends de ta SEP, tu es en poussée ou viens de faire une cure de solumedrol ?

Si c'est le cas, il faut bien 3 mois pour que le solumedrol fasse effet et te plombe à nouveau de fatigue.

Dès que je m'arrête je suis KO, ou du moins, dès que je suis KO je n'ai pas d'autre choix que d'arrêter, par intermittence.

La fatigue neurologique est beaucoup plus pénible à vivre et à gérer que la bonne vieille fatigue du labeur. Je n'y arrive toujours pas, elle empêche même de se reposer, quand bien même on est entrainé à se déposer dans la méditation avec ou sans support.

Mon médecin m'a prescrit depuis 3 mois du PROZAC et maintenant je suis encore plus fatiguée ! Je vais la voir demain que va-t-elle me donner d'autre que ce fichu médicament ?

Si j'ai pris un mi-temps médical c'est parce que mes jambes ne me portaient plus et que je ne voulais pas aggraver mon cas ! J'ai la SEP progressive secondaire. Je ne fais plus de poussée depuis 2011 et depuis je n'ai plus pris des corticoïdes.

Je répète que j'ai 5 séances de kiné dont une demi-journée au centre neurologique à Fraiture . Je suis incapable de marcher plus de 300 mètres .J'ai donc besoin d'une voiture pour mes déplacements. Quand je rentre, j'ai mes tâches ménagères comme tout le monde.   Je crois que je n'ai pas besoin de beaucoup d'heures de sommeil malgré mes activités .  6 à 7 heures me suffisent. Parfois je ne dors que 4 heures et je ne suis pas fatiguée. C'est mon métabolisme qui est ainsi malgré la maladie. J'ai essayé plusieurs types de relaxation mais je ne suis pas réceptive à cela. Les  symptômes de SEP sont différents d'une personne à l'autre tout simplement. 

Bonjour

@sissi1196 OK je comprends mieux.

Surtout depuis que je teste Fampyra. L'as tu aussi essayé ?

Le fait de dormir très peu, est-il lié à la SEP, car moi aussi depuis longtemps meme avant le diagnostic de SEP et c'est pire depuis que je prends Fampyra.

Questions aux experts : Comment le Fampyra agit-il sur la fatigue, l'équilibre et les douleurs neuro, logiques ? 

Combien de temps faut il pour que ça marche sans n'améliorer que la marche au détriment du reste ? 

Je vais me reposer et moins faire la forte, tête de mule, peut être aussi, en gérant mieux la fatigue. 

Car ça allait bcp mieux sous Tecfidera (vs Avonex) et depuis une semaine couplé au Fampyra durant l'entraînement à l'effort j'ai poussé plus loin et plus vite la marche et résultat ....je ne pense pas que c'est une poussée mais côté douleur musculaire ou de sciatique et côté fatigue c'est moins bien ou alors je me dépense plus à moins en faire qu'au quotidien tel que décrit plus haut.

Merci pour vos éclaircissements.

Bonsoir Detchen !! Je viens de découvrir ton dernier message.

Etant un ancien accroc au sport je refuse de baisser les bras. J'essaie de me "dépasser" physiquement mais à chaque fois le retour de manivelle est sans appel : pas moyen de récupérer d'un jour sur l'autre. Il me faut obligatoirement une journée de battement pour ... reprendre une activité à peu près normale. J'attendais aussi beaucoup d'améliorations avec le Fampyra mais au bout de 3 semaines à part : un sommeil plus difficile, des tremblements ponctuels des doigts, des pertes fugaces d'équilibre et en fait,  une sensation de fatigue plus lourde, je ne vois pas l'intérêt du traitement. Je me donne encore 3 semaines pour finir la boîte (qui coûte quant même 250,00€) et après je verrai bien si tout ça n'est pas un effet de mes sens abusés.

La SEP ne se combat pas mais doit être gèrée. Dans l'histoire c'est l'Entourage proche qui trinque le plus car elle (ou il) est confrontée 24/24 à la CHRONICITE d'un handicap qui se cache dans tous les coins et qui ressurgit sans prévenir pour un oui ou et le plus souvent pour un non. Il nous faut tout négocier ou expliquer en douceur avec une syntaxe qui frise le rabachage. Il y a de quoi culpabiliser à tous bouts de champs.

Je vide mon sac à peu près toutes les 3 semaines chez ma psy qui m'aide à éclairer des facettes noireaudes que je n'ai pas forcément envie de regarder. Pour moi la parole est un remède (comme pour tout le Monde) qui vaut très cher.

Comme disait St Pierre (Dac) "Il vaut mieux se taire que de parler pour ne rien dire"

Sauf que : "ne rien dire : y a pas pire" (ça c'est moi !)

bonjour je viejans de decouvrir le site qui apparait interessant et jaimerai bien partager mes soucis avec vous 

jai une SEP diagnostiqué depuis 2001  jai une forme bégnine d'apres mon medecin traitant jai pas pas suivi de traitement de fond juste bolus de solimedrol et du corticoïde   suite a des poussés ....debut de cette annee jai des troubles de la marcheet qui me gene tant jai pas voulu suivre beta je veux attendre l'evolution de cette gene ....le probleme ce que je vais voyager en asie la semaine prochaine et qui dit voyage dit marcher et jai beaucoup peur que je puisse pas profiter de mon voyage je sais pas quoi faire surtout que j'adore marcher ....merci pour vos conseils

Réponse à Detchen 

J'ai effectivement suivi un traitement fampridine(1x 5mg) en 2009 sans effet. J'en ai eu un deuxième en 2013 avec 2 x 5mg (matin et midi). Mais après 15 jours,  j'ai fait une crise d'épilepsie...J'ai stoppé immédiatement ce traitement. Mon neurologue ne m'avait pas prévenue de cet effet secondaire. Si j'avais su, je ne l'aurais jamais commencé. Maintenant j'évite tout nouveaux médicaments non nécessaires car j'ai eu vraiment très peur. J'ai fais "heureusement" ma crise sur mon lieu de travail (milieu hospitalier).

Bien à toi , sissi1196

Pour ma part, peur de ne pas avoir de traitement et peur de prendre un traitement !!! Sissi, je suis d'accord avec tes arguments.

Décembre12, je te souhaite un bon séjour. Tu es bien courageuse de partir, je ne peux que te féliciter ! Partir aussi loin, je ne pourrais pas.

Bonjour,

Je termine mon séjour mais il aura été plus fatigant que reposant  je vais demander à l'arreter pour finir le séjour

et je ne crois pas que je vais terminer cette boite quel que soit son prix.

Vous restez dans la salle quand le film est un navet peut être, mais c'est parce que vous savez qu'il sera bientôt fini. Fampyra, c'est vampyra et ampyra. Car pour une amélioration de 5% de la marche, tout le reste se déglingue. Comme vous dites tous ci-dessus. Et je suis entrain de faire la même expérience.

Il vaut donc mieux que je garde Tecfidera et apprendre plutôt à marcher correctement en rectifiant ma posture et à gérer la fatigue en copier-coller des collègues qui ont un poil dans la mains (mais cela m'est très difficile je ne sais pas ne pas faire mon devoir et ce qui est nécessaire sans me sentir mal, et mon psy dira que ce qui est nécessaire pour faire son devoir est de gérer sa fatigue en l'anticipant). C'est clair.

Bon week-end.