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Patients Fibromyalgie
Chapeau le centre anti-douleurs de Haute Pierre !!!
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
COURAGE!MA BELLE ,MOI CELA FAIT DES ANNEES QUE L'ON NE CROIT PAS DU TOUT A MES DOULEURS !!!! APRES JE NE SAIS COMBIEN DE SEJOURS EN HOPITAL, AVEC UN SPECIALISTE EN RHUMATHOLOGIE, CELA N'EST PAS D'AUJOURD'HUI QUE L'ON NOUS PRENDS POUR DES """"MENTEURS""""J'AI 64 ANS,ET JE N'AI ENCORE PAS TROUVER DE MEDECINS COMPETENTS!!!!!! A BIENTOT VOUS LIRE (J'ESPERE) AMITIEES
DEDELLE
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DEDELLE
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merci cher ami,je sais pas comment je vais reagir la prochaine fois qu'on me traite ainsi,mais pas bien je pense,et ma reaction en sortant de ce centre anti douleurs a été de me dire que je crois bien que je n'irais plus voir aucuns médecins ou specialistes,ils nous prennent pour des cobails,des malades mentaux et n'arrivent même pas à nous soulager.c'est triste de voir ça aujourd'hui,et on dit qu'on fait tout pour ne plus laisser les gens souffrir.bien sure bien sure,ben en tout cas c'est pas adresse aux fibromialgiques;bonne soiree à vous,merci de votre soutient,et courage à vous aussi
Utilisateur désinscrit
coucou non moi dans la manche le toubib a trés bien compris et j'ai fais relaxation avec infirmiere et suivi en groupe et individuellement par une psycologue le seul souci avec le toubib c'est qu'ilvoulait me faire essayer des medoc mais je ne les supportais pas et quand je lui ai dis que je faisais le regime sans gluten il était contre alors que j'allai mieux donc lui je l'ai arreté ;;;;;;;;;; bisous
Utilisateur désinscrit
OH LA LA QUELLE HONTE IL FAUT L ENTENDRE POUR LE CROIRE ALORS ILS NOUS PRENNENT POUR DES FOUS MAIS C EST TRES TRES GRAVE IL N Y A QU ENTRE NOUS QUE NOUS NOUS COMPRENONS ALORS A CEUX QUI DISENT QUE L ON INVENTE NOS DOULEURS JE LEUR SOUHAITE LA FYBROMIALGIE CAR ILS NE SONT PAS A L ABRI ET LA ILS VERRONT BIEN MOI J AI DES REFLEXIONS LES GENS SONT BETE ET MECHANTS SURTOUT QUE NOUS SOUFFRONS BEAUCOUP AUCUN MEDICAMENT POUR NOUS SOULAGER MON DOCTEUR LUI SAIT QUE JE SOUFFRE C EST LUI QUI MA ENVOYER CHEZ UN SPECIALISTE POUR LE DIAGNOSTIQUE ET LE GASTRO ENTEROLOGUE QUE J AI VU HIER MA BIEN ECOUTER ET JE CONNAIS UNE INFIRMIERE QUI TRAVAILLE DANS UN CENTRE DE REEDUCATION ELLE MA DIT ON A DES PERSONNES ATTEINTE DE FYBROMIALGIE EN REEDUCATION ELLE MA DIT IL FAUT ETRE BIEN SUIVIE CAR AU DEBUT QUAND JE LUI EN EST PARLER ELLE MA DEMANDER SI J ETAIS BIEN SUIVIE JE LUI EST DIT NON IL N Y A PAS DE TRAITEMENT ALORS LA ELLE MA DIT LE RESTE COMME QUOI CE N EST PAS DANS LA TETE !!!!!!!!!!!!!!!!!!
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
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Bonjour,
Je viens apporter mon petit témoignage sur le Centre de la Douleur que j'ai consulté, l''année dernière à ANGERS !
Le neurologue qui m'a reçue, a fait preuve d'une extrême gentillesse, m'a beaucoup écoutée et je suis repartie avec
une ordonnance de Lyrica que je n'ai absolument pas supporté, d'où l'arrêt immédiat, sur les conseils de mon médecin
traitant !
Puis le 2ème rdv, s'est passé avec un psychiatre ! Ecoute attentive !
La 3ème et dernière fois que j'ai revu le neurologue, il m'a prescrit Cymbalta. Les effets secondaires ressentis : nausées
et vomissement m'ont amenée, à nouveau, à stopper le traitement au bout d'1 mois !
Jusqu'ici, que du positif concernant les consultations ! Mais, car il a un mais....je me suis entendue dire qu'il fallait que je
cesse de faire une fixation sur mes douleurs et que je me divertisse : aller au théâtre par exemple ! !
Oui, sortir, aller au cinéma, au théâtre etc, faudrait-il encore que nous en soyions capables avec ces satanées douleurs qui
nous bloquent et nous empêchent de faire les choses essentielles, à la maison !
En ce qui me concerne je souffre tellement de douleurs cervicales qui entraînent des maux de tête, des douleurs dorsales
qui descendent jusqu'au sacrum, me déclenchant ainsi, des contractures aux cuisses et aux jambes, que l'envie d'aller me
divertir, me" refroidit" ! ! Si seulement le sommeil était présent, celà m'aiderait plus que d'aller au théâtre !
Donc, résumé : je vous rejoins sur le côté négatif de la compréhension, de la prise en compte et la reconnaissance de la
douleur ! Ca n'existe pas ! Bien sûr, c'est dans notre tête ! Oui, mais notre corps lui, souffre et s'entendre dire de telles
choses (je me réfère à habenaria) car je crois que c'est elle qui a vécu le pire lors de son rdv, fait en sorte que, au lieu
de nous aider et nous soulager, ces rdv ne font qu'aggraver notre moral, déjà bien bas !
J'ajoute que des spécialistes m'ont déjà dit que j'étais une patiente à problèmes ! Tout celà parce que je fais des intolérances
et des allergies aux traitements prescrits ! Croyez bien que je souhaiterais ne prendre aucun médicament, mais malheureusement
la vie en a décidé autrement, comme pour vous tous d'ailleurs ! Alors, déduction : sommes-nous coupables de SOUFFRIR ? ?
J'espère qu'à l'issue de nos témoignages, CARENITY sera apte à nous aider et peut-être à nous orienter vers de meilleurs horizons !
Bon courage à toutes et à tous !
Amitiés.
DEDELLE
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merci à vous tous,oui c'est honteux d'etre traite ainsi,moi je ne sais pas quel specialite le medecin qui m'a reçut et attache mais pas à sa place dans un centre anti douleurs,il m'a descendu en flèche,et je dois dire que le moral a prit un sal coup.et oui suis d'accord avec toi gigi,il faut avoir de sortir et aussi les moyens .moi je vis qu'avec 410 euros par mois,n'ai droit à aucunes pension MDPH ou SECU.mes douleurs sont si forte qu'elles m'epuisent,et serais incapable de travailler aujourd'hui?je comptais tellement sur le centre,je me disais que si je pouvais beneficier comme certains d'ici à un traitement qui me soulage enfin,je pourrais envisager mes recherches pour travailler au moin un mi temps.et bien non,encore une porte qui m'a été claquee au nez.j'attends de voir quel courier ce sois disant docteur va envoyer à mon medecin traitant.mais attention si il met noir sur blanc que tout est dans ma tête,je ne laisserai pas passee et ecrirai au directeur de l'hopital.ça suffit d'etre traite de la sorte
Utilisateur désinscrit
TU AS RAISON HABENARIA JE PENSE A TOI CE SOIR CELA ME REVOLTE MAIS ON EST LA POUR TE SOUTENIR ET TE RECONFORTER JE VOIS QUE TA VIE N EST PAS FACILE AVEC 410 EUROS PAR MOI TU A DU MAL A VIVRE ET EN PLUS TE DIRE QUE TES DOULEURS SONT DANS LA TETE JE SUIS MALHEUREUSE POUR TOI COURAGE TU SAIS LE JOUR OU CE SERA LEUR TOUR D AVOIR LA FYBRO CAR PERSONNE N EST A L ABRI AMITIEES ET COURAGE
DEDELLE
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merci à toi guetteguette,c'est gentil,non la vie n'est pas simple pour moi mais je me dis qu'il y apire que moi,mais je dis un grand merci à mes parents qui sont là pour m'heberger,et oui je n'ai pas droit à un logement non plus,pas assez de revenus pour assurer le loyer.non personne n'est à l'abrit de tomber malade,personne mais à la difference entre nous et ces personnes là,c'est que nous on sera plus combatifs qu'eux parce qu'on sait ce que c'est que d'etre anéanti lorsque l'on apprends ça,et on nous ecrasent tellement que ça nous rends encore plus dures et plus motiver pour nous en sortir seuls faces à toutes ces personnes qui sont pour moi que des ignorants!!!!!!!oui je souffre enormement en ce moment,mais ses douleurs sont moin dure à supporter à côte de l'humiliation que j'ai subbie hier au centre anti douleurs croyez moi.merci à tous de votre soutient,ça me touche enormement,et me fais un grand bien de ne pas me sentir seule
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
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Mais oui, habenaria, nous sommes tous, solidaires, nous qui reconnaisssons ta souffrance pour la bonne raison que nous la vivons.
Je pense, en réalité, que personne, ni même les médecins ne peuvent comprendre cette maladie si compliquée, puisque nous nous
plaignons d'avoir mal partout et pour eux, celà leur paraît imposssible !
Il faut souffrir d'un seul endroit, pour être prise en considération et avoir accès aux examens !
En ce qui concerne notre état de santé, il faut bien avouer qu'ils sont démunis pour la bonne raison qu'ils ne savent pas ! Voilà pourquoi
il leur est plus facile d'en déduire que c'est dans notre tête ! Ils n'ont pas l'humilité nécessaire pour avouer leur propre échec en ce qui
concerne les diagnostics et les traitements appropriés !
D'ailleurs, à ce sujet, pourquoi la fibromyalgie est-elle reconnue dans certains départements seulement ?
Quelqu'un aurait-il la liste de ces dits départements ?
Merci par avance, si toutefois, quelqu'un la connaît car là aussi réside une fameuse injustice ! Il n'y a pas 2 poids , 2 mesures pour la souffrance ! ! ! :!
A bientôt.
Amitiés et courage à toi habenaria, nous sommes là pour te défendre !
DEDELLE
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Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17
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et oui j'ai l'intention d'ecrire à un homme politique qui a déjà apporte son soutient pour mon dossier aupres de la mdph(et oui il a fallu en arriver là pour obtenir une visite medicale aupres d'eux,c'est grave hein!!")et de lui expliquer comment on nous traites et oui aussi concernant cette injustice pour notre reconnaissance de notre maladie qui on dirait subbie encore une discrimination d'un departement à l'autre,c'est ça la france egale?ah ben on dirait pas
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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DEDELLE
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DEDELLE
Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17
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bonsoir à tous
je suis alles ce matin à mon 1er rdv dans un centre anti douleurs à Strasbourg,j'attendais tellemtn de cette visite,mais quelle deception mes amis,j'ai jamai été autant cassee que ce matin.
à la 1ere question du médecin,"de quoi souffrez vous?"je lui réponds "d'une fibromyalgie"celui me retorque"je m'en fiche!"
à la 2em,il me deamnde,où se situe mes douleurs?je lui explique,et aussi depuis 3 mois l'agravation des symptômes;
et bien sa conclusion a été de me dire que tout etait dans ma tête,que je creais moi même mes douleurs,que je rejetais mon passe dans les douleurs,parce que je ne voulait pas evacuer mon passé!!!!je n'ai jamai entendue de pareilles bétises,il m'a dit ouvertement que la fibromyalgie n'existait pas ,que se sont les médecins qui ont inventes cette maladie quand ils ne savent pas quoi associers à notre probleme.
bref,il m'a fait comprendre que j'étais folle à demi mot,et que je pouvais essayer toutes sortes de traitements qu'ils ne marcherais jamai sur moi,que rien ne pouvait me soulager,sauf des scéances d'hypnoses!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
à cette heure ci je suis plus que dégoutee,demoralisee de voir qu'on continue à nous fairent passer pour des malades mentaux,imaginaires,et inguerrisables.
est celà la façon de nous aider?de nous soulager de nos souffrances?
en tout cas moi je suis rentree chez moi avec mes douleurs qui me percecutent depuis des mois,un dos qui me fait souffrir le martyre,des jambes qui me portent difficilements,des crampes nocturnes..........
endin de quoi nous plaignons nous,on n'est pas malade,on rêvent,on imaginent,etre atteinds d'une maladie,et le pire c'est qu'on se creer et inventent des douleurs.
est ce que je suis la seule sur le site à qui une telle umiliation a été infligee dans un centre anti douleurs?
merci de vos reponses