- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Fibromyalgie
- Etablissements de santé, centre de soins, cures
- Chapeau le centre anti-douleurs de Haute Pierre !!!
Patients Fibromyalgie
Chapeau le centre anti-douleurs de Haute Pierre !!!
- 354 vues
- 1 soutien
- 28 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
les medecins qui disent a leur patiente ça vient de la tête c'est des cons .car aucune douleurs vient de la tête il faut juste faire un bon diagnostique c'est mon medecin qui m'a die ça .
DEDELLE
Bon conseiller
DEDELLE
Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17
Inscrit en 2012
780 commentaires postés | 522 dans le forum Fibromyalgie
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
oui sauf que moi je n'ai vu ni neurologue ni rhumato au centre anti douleur.,juste "un paraticien"un guignol oui,je sais encore reconnaitre des douleurs qui sont belles et bien là aujourd'hui j'ai ma sciatique qui me fait oriblement souffrit,c'est aussi dans ma tête surement
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous et à toutes;
je suis scandalisée de voir autant de problèmes pour essayer de trouver des gens compétents et compréhensifs pour essayer de nous apporter un peu de soutien et surtout du soulagement... je vis en effet la même galère depuis 6 mois, si ce n'est plus depuis l'accumulation de plusieurs symptomes (donc 2ans voire plus..). comme Habenaria, je sors de rendez vous avec divers spécialistes "en vrac" moralement, donc je me bats depuis un paquet de temps aussi pour "tenir" et trouver des gens compétents, ce qui semble venir depuis une semaine, mais j'appréhende toujours les suites...
bref, il y a six mois on m'a diagnostiquée "fibro" sans passer d'examens spécifiques pour exclure d'autres maladies, et auj, après une prise de sang, on me dit que j'ai peut etre la maladie de lyme, et d'après d'autres symptomes, j'ai aussi peut etre la maladie de crohn!! donc coloscopie en perspective avant peut etre une hospitalisation!! bref, par dessus tout ça, je stresse de voir les mois passer sans avoir l'espoir de reprendre mon travail, forcément n'étant pas en état. heureusement je suis très bien entourée avec mon ami qui me comprend et me soutien, tout comme ma famille, et même des collègues! car si je compte sur le corps médical, je suis "à bout"!! on parle de trou de la sécu, mais si on était bien orienté et pris en charge, ça ne serait surement pas autant la cata dans les finances!
Bref, je vous comprend tellement, mais je suis vraiment scandalisée et révoltée (ça n'arrange pas mes problèmes de tension...), de voir autant de gens galérer pour etre pris au sérieux alors qu'on est déjà très affaibli par nos maux, nous empechant de vivre normalement.
Alors effectivement entre nous il est possible de se soutenir, alors courage à tous et à toutes.
DEDELLE
Bon conseiller
DEDELLE
Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17
Inscrit en 2012
780 commentaires postés | 522 dans le forum Fibromyalgie
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
bonjour kiwi,merci pour ton soutien,reçois le mien en retours,oui on ne nous aident pas,parce que notre maladie on en connais pas l'origine,ma rhumato m'a dit que les recherches medicales n'avançais pas parce qu'il n'y a pas assez d'argent pour en fairent.on coutent peut etre cher à la sécu mais on y est pour rien si on sert de cobail,car on souffre tellemtn que l'on est pret à essayer beaucoup de chose pour nous soulager de notre quoitidien.mais il faut bien se dire que l'on a pas à culpabiliser de faire un trou dans la secu,il y bien d'autres abus plus grand,plur grave,et surtout pas medicaux,comme les femmes qui se font grossir la poitrine pour etre plus sexy,les stars qui se font liposucer pour etre plus mince,ou refaire le nez et je ne sais quoi d'autre pour leur physique,là c'est de l'abus et eux c'est pas pour se soigner d'une maladie qui les atteinds,alors que nous oui,et on a pas le choix.on a pas choist d'être malade,et c'est normal qu'on cherche à etre soigner correctement.en tout cas vous avez de la chance d'avoir un ami qui vous soutient,felicitez le de ma part,moi mon ex je m'en suis separee pour le contraire et ses moqueries.allez gardez espoir et si voux avez le moral un peu bancal,venez parler ici on est tous sympas et surtout tres à l'ecoute des uns et des autres;à tres bientot,bon dimanche
Utilisateur désinscrit
kiwi03 .on m'avait aussi die que j'avais la maladie de crohn est apres 2 coloscopies ont m'a die .ah ben non c'est le colon irritable .tu as raison de preciser que les personnes a qui ont ne fait pas d'examens est que l'on vous die fibro et bien c'est n'importe quoi car on nous fait passé beaucoup d'examen pour être sur car beaucoup de maladie resemble a la fibro.
Utilisateur désinscrit
Le syndrome du colon irritable m'a été diagnostiqué il y a bien longtemps par un lavement baryté et pas une coloscopie, c'est moins invasif comme examen, mais fiable aussi. L'un des médecin que j'avais il y a une quinzaine d'années, m'avais suggéré de ne pas lire les notices des médicaments! histoire de ne pas vois les effets indésirables! (sous entendu, j'inventais mes réactions!). Depuis, j'ai trouvé un médecin très compétent et c'est elle qui me suis. Elle essaie de se renseigner du mieux qu'elle peut sur la fibro car elle m'a dit avoir plusieurs autres patientes atteintes (mais j'étais sa 1ere en juin 2002).
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 15:38
Inscrit en 2011
48 364 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie
2 893 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Je vous rejoins !
J'ai passé une batterie d'examens : scanner, I R M , médecine nucléaire etc.....pour m'entendre dire : Madame, nous ne pouvons plus rien pour vous !
Alors, que fait-on dans ce cas ?
Je pense que nous pouvons nous aider psychologiquement, comme nous le faisons, en échangeant !
Psychologie et physique vont ensemble !
La tête et le corps doivent être en accord mais comment faire lorsqu'on est si peu aidé par la médecine ?
Il ne faut pas rechercher d'empathie de la part du corps médical, j'en ai fait mon expérience, bien douloureuse
y compris au Centre de la Douleur !
Alors, aidons-nous les uns les autres à travers nos échanges. Le réconfort existe plus sur Carenity que dans les
cabinets médicaux.
Bon courage et Joyeux Noël à tous (si possible)
Utilisateur désinscrit
Je suis d'accord avec toi, le corps médical n'est pas toujours très porté à nous écouter avec nos douleurs qui n'en finissent pas. J'ai déménagé en janvier 2007, alors j'avais changé de médecin, mais j'ai été bien déçue! Tout ce que j'ai eu en 4 ans a été placé sur le compte de la fibro! Cette année, j'en ai eu marre de ne pas être écoutée, je suis reournée chez mon médecin d'avant, et là, enfin, j'ai retrouvé une femme compétente et qui commence par chercher s'il n'y a pas autre chose avant de dire c'est la fibro! Les douleurs violents que j'ai dans la nuque et le bas du dos depuis 3 ans, et ben non, c'est pas la fibro comme me le disais les 2 autres médecins que j'ai eu sur ce temps. Aprés un scanner, c'est de l'arthrose très évoluée avec une vertèbre déplacée dans la nuque et une petite hernie dans le bas du dos qui sort detemps en temps et qui se remet en place.
Il faut bien chercher, mais il existe des personnes compétentes et très psychologues dans le corps médical, et ne pas lâcher quand on en tient une!
Par contre, effectivement, le réconfort est très présent sur Carenity et les échanges entre nous aident énormément à supporter la vie de tout les jours.
Amicalement
dominiquetb
Bon conseiller
dominiquetb
Dernière activité le 15/10/2024 à 17:15
Inscrit en 2011
697 commentaires postés | 647 dans le forum Fibromyalgie
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Et pourtant d'après les dernières études cela vient en grande partie de la tête : problème irrigation dans le cerveau et problème de neurotransmetteurs et trop de subtance P qui dérègle la perception de la doueleur : ne vous vexez plus et demandez à ces puits de sciences de vous expliquer votre maladie : s'il ont du mal à répondre passez votre chemin !!!
Passez de bonne fêtes et prenez soin de votre tête (elle n'est pas folle, elle est un peu déréglée ! rires) et résolution 2012 arrêtez de vous démonter avec les ignoriants : ils existe des médecins qui connaissent assez bien la fibro.
Voir la signature
<p>Amitiés</p>
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous
C'est quand même effarant je tous ce que j'entends ici surtout de la part de médecin de centre anti douleurs qui sont théoriquement là pour çà nous écouter, j'ai connu çà au début de mes douleurs par des médecins généralistes qui connaissaient mal la fibromyalgie. Pour ma part je suis très bien pris en charge par mon centre anti douleurs (Nantes) comme quoi il doit y avoir centre anti douleur et centre anti douleur, bien sur il ne sont pas a Lourdes mais au moins je suis pris en charge par une équipe pluridisciplinaire et qui m'écoute. N'hésiter pas à faire jouer la concurrence,LOL, moi j'ai changé pas mal de fois de médecins s'ils ne vous écoutent pas aller voir ailleurs.
Bon courage à tous
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Etablissements de santé, centre de soins, cures
Liens concernant les différents lieux de cures thermales spécialisées dans la fibromyalgie
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
20/11/2024 | Témoignage
Fibromyalgie : “J'ai tenté à peu près tout ce qui se fait pour soulager la fibromyalgie.”
18/10/2024 | Droits et démarches
Fibromyalgie et vie professionnelle : comment concilier les deux ?
11/09/2018 | Actualités
Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?
30/11/2018 | Actualités
11/05/2018 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
DEDELLE
Bon conseiller
DEDELLE
Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17
Inscrit en 2012
780 commentaires postés | 522 dans le forum Fibromyalgie
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
bonsoir à tous
je suis alles ce matin à mon 1er rdv dans un centre anti douleurs à Strasbourg,j'attendais tellemtn de cette visite,mais quelle deception mes amis,j'ai jamai été autant cassee que ce matin.
à la 1ere question du médecin,"de quoi souffrez vous?"je lui réponds "d'une fibromyalgie"celui me retorque"je m'en fiche!"
à la 2em,il me deamnde,où se situe mes douleurs?je lui explique,et aussi depuis 3 mois l'agravation des symptômes;
et bien sa conclusion a été de me dire que tout etait dans ma tête,que je creais moi même mes douleurs,que je rejetais mon passe dans les douleurs,parce que je ne voulait pas evacuer mon passé!!!!je n'ai jamai entendue de pareilles bétises,il m'a dit ouvertement que la fibromyalgie n'existait pas ,que se sont les médecins qui ont inventes cette maladie quand ils ne savent pas quoi associers à notre probleme.
bref,il m'a fait comprendre que j'étais folle à demi mot,et que je pouvais essayer toutes sortes de traitements qu'ils ne marcherais jamai sur moi,que rien ne pouvait me soulager,sauf des scéances d'hypnoses!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
à cette heure ci je suis plus que dégoutee,demoralisee de voir qu'on continue à nous fairent passer pour des malades mentaux,imaginaires,et inguerrisables.
est celà la façon de nous aider?de nous soulager de nos souffrances?
en tout cas moi je suis rentree chez moi avec mes douleurs qui me percecutent depuis des mois,un dos qui me fait souffrir le martyre,des jambes qui me portent difficilements,des crampes nocturnes..........
endin de quoi nous plaignons nous,on n'est pas malade,on rêvent,on imaginent,etre atteinds d'une maladie,et le pire c'est qu'on se creer et inventent des douleurs.
est ce que je suis la seule sur le site à qui une telle umiliation a été infligee dans un centre anti douleurs?
merci de vos reponses