Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante

Stan 97233

A 54 ans j'ai décidé d'être marin pécheur ; embarqué sur mon bateau qu'on appelle en Martinique"" Yole"". j'ai commencé mon nouveau métier par le mouillage de casiers à 40 m de profondeur et le mouillage de filets de pèche, mais après 7 ou 8 mois de labeur ,j'ai constaté que je ne pouvais plus les  relever à la force des bras, je relevais jusqu'à 20 m et après la douleur devenait tellement forte dans les bras et les sacro-lombaires que je relâchais les casiers et le filet au fond.. Lors de ma visite médicale auprès du médecin de la marine pour avoir l'aptitude à la navigation, j'en ai parlé au médecin ,et celui ci commença à me poser des questions assez pertinentes médicalement,  comme ""Avez vous des douleurs nocturnes, Etes vous raide le matin à votre réveil ? ou quand vous vous doucher à l'eau chaude après votre réveil , êtes vous soulager ? avez vous des douleurs fessières , etc."" et ensuite il m'annonça que selon le test, j'avais un soupçon de SPONDYLARTHRITE Ankylosante. le test qu'il avait fait sur l'ordi était les "" Critères D'Amor des spondylarthropathies"" avec les points par questions et un total final qui validait l'atteinte."" Donc lettre pour mon rhumato qui nia cette possibilité puis me  confirma le Diagnostic par analyses sanguines et scanner des sacro, puisque la SPONDYLARTHRITE commence son évolution à partir des sacro iliaques,  mon HLA  b 27 était négatif.

Résultat de l'histoire je me suis retrouvé au chômage puisque je ne pouvais plus naviguer et depuis, cette garce parasite mon corps, heureusement épargné , à coté de bcp qui en souffrent. Voila comment j'ai découvert du premier coup que j'étais atteint de celle ci. Bon courage à tous ceux qui sont atteint battez vous, car cette garce n'attend que ça, que vous baissiez les bras.

bonjour , oui pas facile tout les jours mais il faut rester positif car quand on nous confirme cette maladie et bien cela fait un moment qu on vit avec donc on peut continuer !! le travail s est plus compliqué .... moi j ai 42 ans et on vient de me diagnostiquer , mais je souffre depuis 2014 ... première douleur a l épaule droite et aprés les traitements les radios et au final la scintigraphie osseuse on m a dit que j avais une capsulite rétractile ... moi je savais qu il avait autre chose j étais pas bien .... donc on m a dit que je fesais de la dépression or je ne suis pas du tout dépressive ! aprés des douleurs un peu partout j ai pensé que j étais devenue une fragile ... et ensuite en 2019 j ai passé 4 mois a me réveiller tout les nuits a 2h30 donc au bout d un moment je me suis dit que j allais quand meme en parler a mon médecin et là !!  RDV rhumato tout a était fait radio prise de sang avec HLA positif et IRM et diagnostique vite posé puisque plus d interligne sacro iliaque ..... je ne sais pas comment ca va évoluer mais je sais que je ne me laisserai pas démonter par cette saloperie !! courage a tous 

Bonjour a tous 

Ma spondylarthrite a été diagnostiquée il a 3 mois environ. Cela a débuté avec des douleurs aux hanches et parfois au niveau des fesses il y a maintenant 10 ans de ça . Des petites douleurs par ci par là. Mon médecin traitant de l'époque n'a pas chercher à vraiment comprendre, en me disant que j'étais trop jeune (30 ans à l'époque ) pour de l'arthrose etc...et m'a prescrit des ains . Les douleurs ont toujours été là plus au moins intenses selon les jours. Sauf que depuis mon accouchement ,depuis 3 ans maintenant ,les douleurs sont un peu partout et quasiment tous les jours . Ce qui m'a poussé à revoir un médecin ,qui m'a conseillé de voir un rhumatologue et voilà maintenant je sais ce que j'ai .En ce moment j'ai des douleurs aux genoux chevilles mollets .Parfois les jambes entières. Ça se calme a peine avec les anti-inflammatoires. J'ai encore des examens en cours car ma rhumatologue a une suspicion de syndrome de goujerot. J'attend la suite des examens pour en savoir plus . 

PS . ça fait du bien de pouvoir en parler ici .

oui ici , on se comprend ! c est pas si facile d en parler avec d autres personnes , car cette maladie invisible fait qu on est pas toujours compris .....

Pour ma part j'en parle quasiment pas. Mon conjoint se sent démuni face à mes douleurs quotidienne, du coup j'évite d'en parler. Au travail c'est pas facile non plus, je suis aide soignante, et parfois c'est très compliqué .

Bonjour , j'ai étais diagnostiqué récemment ( 3 mois ) spa axial et périphérique articulation sacro-iliaque rachis lombaire  muscle paravertebraux atteint . Ce qui m'embête le plus c'est mon arthrite de la  cheville , est ce que quelqu'un a déjà étais diagnostiqué spa avec une arthrite cheville ?  ( d'où la spa périphérique également ) les ains me font pas énormément de miracle toujours cette cheville enflé . La rhumato me parle des anti tnf mais jen eprouve pas le besoin pour l'instant , c'est vraiment cette cheville qui me paralyse énormément connaissez vous d'autre alternative apart les ains et la biothérapies ? 

bonjour Mehdih13 , courage a vous moi pareil je ne veux pas passer a un autre traitement pour l instant les ains me vont , j ai quand meme mal mais moins ! pour votre cheville je ne sais pas .... peut etre qu avec les anti tnf  ça ferai du bien , avez vous posez la question .... bon courage 

 Bonjour à toutes et tous, 

J'espère que vous vous portez bien. Je reposte ici le témoignage de @AnomalY‍ qui se pose des questions sur le diagnostic de la SPA. 

Son message ci-dessous : 

"Bonjour à tous,
Alors voilà je suis une jeune femme de 20 ans, mon père a une spondylarthrite ankylosante.
Mes douleurs ont commencés vers 13/14 ans lors d'un voyage scolaire après de longues marche en collines. 
À mon retour de grosses douleurs au hanches quand je marchais trop longtemps et impossible pour moi de courir en sport car après c'est à peine si je pouvais encore marcher.
Premier rdv chez le médecin il m'a prescrit une radio qui a montré une légère bascule du bassin, j'ai eu des semelles orthopédiques mais les douleurs continuaient.
Après une période avec moins de douleurs ou du plus faible, ça a repris de plus belle avec très souvent des douleurs types sciatique qui me réveillaient la nuit, j'ai laissé traîner jusqu'à maintenant.
Aujourd'hui je suis mécanicienne moto (donc un métier très physique), les douleurs ont largement augmentées, je me disais que ça venait du travail, peut-être une mauvaise posture ou quelque chose du genre... mais depuis 2 semaines maintenant j'ai très mal à toutes les articulations (et je pense ne pas me tromper en disant qu'il n'y en a pas une où je n'ai pas un peu mal).
Mes articulations craquent énormément, et quand ça arrive c'est comme si la douleurs résonnait l'os, j'ai toujours très mal au dos et au hanches, je dors très peu à cause de ça, et aussi une impression d'écrasement de la cage thoracique (avec de plus en plus souvent des pointes comme si on me plantait un couteau à l'arrière des côtes, mais aussi mes orteils qui ont gonflés et sont devenus rouge avec une grosse difficulté à les plier et donc à marcher aussi.
Aujourd'hui je suis aller voir mon médecin traitant en lui expliquant tout ça et en précisant que mon père a une SPA. Il m'a donc prescrit un bilan sanguin complet avec en plus recherche d'anticorps antinucléaires mais pas de recherche du gène HLA B27 (peut-être parce que mon père l'a ?)
Je vais faire la prise de sang demain matin, mais j'avoue que je suis assez inquiète car je sais que les tests ce révèle parfois négatif alors que la maladie elle est bien présente...
Je me demande aussi, si il s'avère que j'ai une SPA es que je pourrais toujours être mécanicienne? Es que je pourrais encore rouler en moto sans avoir de douleurs?
Aujourd'hui après rdv avec le médecin j'ai dû rester allongée casi toute la journée, trop mal partout, trop épuisée pour faire quoi que se soit.
J'aimerais avoir vos avis, merci beaucoup d'avoir pris le temps de me lire"‍

Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée. 
Claudia de l'équipe Carenity

J'invite des membres à participer : @Perin59‍, @LiberTcherie‍, @Laulau2702‍, @Coccy28‍, @Jenniwithspa‍, @sofie91‍, @Lilou0109a‍, @finou36‍, @Jadd03‍, @Momokb‍, @alexandra13‍, @Sebcapa‍.

Belle journée. 
Claudia de l'équipe  Carenity

Bonjour à tous, 

J'ai 37 ans et une SPA depuis 3 ans qui s'est declancher lors de mon 4 eme accouchements, les douleurs ce sont bien fait ressentir des la sortie de la maternité au niveau des hanches, ces douleurs ce sont emplifier et ça m'a bloqué tout le bas du dos. J'avais énormément de mal à marcher, dormir, sortir de lit, me vêtir.... Un médecin penser à un limbago et me donne un traitement qui ne fonctionne pas, j'ai fais deux séances d'osteo qui m'on bien débloqué ça m'a fait énormément de bien. Puis j'ai pu avoir un bon médecin traitant qui s'est orienté directement vers une recherche de maladie auto immune car il y en à dans la famille. Donc prescriptions de radio puis IRM et bilan sanguin, 3 mois après mon accouchement le diagnostic tombe. 

Les douleurs sont difficile au quotidien, je dors très mal, beaucoup trop de réveille nocturne, j'ai du mal à marcher, à rester debout aussi. J'ai eu le Covid il y 4 mois et je pense que sa à declancher une poussé plus poussé et qui ne veux pas se calmer. Aujourd'hui j'ai mal des cervicales aux Sacro, coudes, pouces,genoux et jambe.j'ai un épanchement au genou ce qui m'invalide un peu plus. J'ai décidé de faire une demande MDPH et prendre un rdv avec un professeur en rhumatologie. Jusqu'a présent je suis suivie par une interniste, qui me traite avec des anti inflammatoire, j'ai essayé la cochicine et maintenant je suis avec du methotrexate et je pense qu'il va falloir augmenter la dose au prochain rdv😞. 

Bon courage à tous 🌸