Perte de poids

merci pour vos messages. mon petit loulou va un peu mieux a y des hauts et des bas mais nous le surveillons. Concernant l'appendicite rouge je n'en avais jamais entendu parler. Merci pour l'information. Sinon je suis a mon 2 eme jour s de perf. Pour une fois je n'ai pas pris un gramme mais je suis complètement épuisée.

et de votre coté comment ça va aujourd'hui?

@LadyKat

Merci bcp. 

Je n ai que du chocolat noir chez moi (et du sucre pr ma gorge quand j ai une crise de toux qui ne passe qu' avec cela).

J ai tjs une occasion de manger du sucré au travail, chez ma mère, dessert au restaurant, boulangeries devant lesquelles je passe et dans lesquelles je ne suus encore jamais rentrée alors j achète un gâteau pr y goûter une fois  !

Bisous. 

@Petit Coeur

Je suis contente pour ton petit loulou.

bonjour ladykat, cette année personne pour les fêtes , pas d'écart ;je fais attention mais je suis vulnérable en cette période ,(cancer de la lèvre) oui je craque pour du chocolat noir avec le café, je n'ai pas envie d'être frustrée, un petit plaisir de temps en temps, les premiers régimes datent de mon adolescence.JE VOUDRAIS PERDRE DU POIDS, mais peut être quand je serais opérée de la lèvre vue les pansements ,je ne pourrais pas  manger correctement que du liquide ou semi liquide

je suis d'accord avec toi on recherche du réconfort dans la nourriture, ce matin j'ai été marcher quand même, j'ai bravé le froid ,ça fait du bien, pas grand monde au parc

@Miriam62, désolée de lire cela. Du coup, que comptes tu faire ? Tu vas en voir un autre ou pas ?

si tu as besoin de témoignages par mail, je peux.... J'ai bien roulé ma bosse aussi.

les traitements qui te sont prescrits, je ne les connais pas.

bon courage,

Michèle

@michèle27 Je ne les connais pas non plus ces médicaments prescrits. 
L'un semble être un hypotenseur et l'autre est un anti-inflammatoire (je ne les supporte pas). Et pas vraiment envie de me tuer à essayer d'en reprendre.

Si je peux en trouver un autre, oui.

J'aimerais quand même bénéficier d'un traitement de fond raisonnable, établi en confiance pour freiner la spondylarthrite.
Ça ne se soigne ni ne se guérit mais j'ai besoin de pouvoir compter sur un peu de répit (trop de douleurs).
Surtout, avoir la tête très claire. (Les antalgiques me répugnent à ce propos).
Mon (mes) livre(s) en dépend(ent) grandement !

Le piano aussi.
Je veux donner un concert public à Paris (puisque j'ai une salle) mais dois encore beaucoup, beaucoup travailler.
(Sinon, mon début de chaîne Youtube. Ce n'est pas du "pro", puisque Rivtoril et aussi deux opérations en chirurgie de la main.
Je récupère à force mais ai pratiquement 2 doigts paralysés et 2 insensibles - compression du nerf ulnaire -.

https://www.youtube.com/watch?v=c7-quLjX3uo
https://www.youtube.com/watch?v=zXxeONW0KTM
etc.

J'ai à l'étude l'intégralité de ces morceaux, difficiles mais si beaux ... Cela a un prix mais la musique est une passion dévorante chez-moi. Je compose aussi.

C'est tout ce qui me permet de lutter et tenir debout :)
J'ai une chance folle et la grâce de ces dons et en ai conscience.
C'est du coup une grande responsabilité.

 As-tu une adresse de rhumatologue ? Il me semble que oui.

Je veux témoigner que malgré tout, nous valons cher, toi, tous, moi et ne sommes pas à négliger malgré ce qui nous arrive.

C'est un projet ambitieux. Il a ses limites mais voilà.

Bisous !

Tu es une femme très, très courageuse, c'est extraordinaire que que tu as fait ! 
Tes enfants peuvent être fiers de toi.

je vais aller voir tes liens. Moi aussi j'étais musicienne, avant.... J'ai fait le conservatoire en flute traversière. Mais je n'ai plus l'envie, ni l'énergie. J'aimerais m'y remettre doucement quand les enfants seront autonomes et donner des cours. Cela me plaisait beaucoup.

pour la rhumatologue, j'ai été suivie longtemps à l'hôpital Bichat . Dès que son nom me reviendra, je te dirai. Je trouve incroyable que tu n'aies aucun traitement de fond. Comment c'est possible ?

et merci pour tes compliments à mon sujet, mais je ne suis pas spécialement courageuse, je n'ai juste pas le choix, comme toi d'ailleurs, mais merci quand même.

@LadyKat Je ne sais pas si c'est du courage ou de l'obstination ... Mais comment faire autrement ?

J'ai une maladie comme vous que l'on connaît fort heureusement peu. 

Elle ne se guérit pas et finira par souder les articulations ... Spondylarthrite ankylosante. 

C'est très douloureux toujours. Le jour où ça ne le sera plus, un mauvais singe.

Ce sera une joie de vous proposer ce livre, espère surtout qu'il sera à la hauteur de vos attentes !

J'y travaille toujours.

Beaucoup, beaucoup de courage à vous ! 

Si un jour je trouve la fée qui guérit tout, je vous l'envoie d'autorité 

@michèle27 Alors nous allons super bien nous entendre !
La musique ...
J'ai attendu également pour m'y remettre. A tout dire, plus le violon mais j'ai une épaule fichue. Ne peux plus. Heureusement, le piano était là.

C'est une thérapie antidouleurs efficace, très efficace.

Portée par les sons, elle va presque jusqu'à se faire un peu "oublier". J'utilise des subterfuges (manchons de compression ...) mais ça sent le bricolage.

Il faut vous y remettre aussitôt que possible. J'adore la flûte traversière !

Oui, s'il vous plaît, je prendrais le nom de cette rhumatologue à Bichat avec joie. 
Car je pense qu'un traitement de fond s'impose. Récent proriasis en plus.

J'ai peur que mes antécédents ne parlent pas trop en ma faveur (Rivotril sur-dosé en ordonnances, d'emblée ... des erreurs gravissimes. Un sevrage express encore plus grave, en 6 jours de mes 45 gouttes une franche horreur à laquelle j'ai survécu je ne sais comment.
A la Salpêtrière ! 

Qui aime de tromper et avoir l'humilité de le reconnaître ?
J'ai un peu peur que les médecins en soient incapables.
Pourtant, je n'attends rien de plus d'eux qu'ils fassent convenablement leur boulot !

J'ai tout envoyé (et viens de recevoir par courrier l'élément manquant) à un avocat qui seul jugera des suites logiques à donner à tout ça. 

J'entends faire interdire ce médicament, il a déjà tué davantage que le Médiator.

Nous sommes dans un pays de droit, civilisé. 

J'ai lu ton parcours sur le profil et franchement, je suis impressionnée ! Ce ne sont pas des compliments.
Je déteste ça !