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[Nouveauté] Evaluez votre santé grâce à Carenity !
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carulina
carulina
Dernière activité le 31/05/2018 à 15:43
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1 commentaire posté | 1 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)
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Mon score est de 2 sur l'observance du traitement mais a la question avez-vous pris votre traitement hier j'ai effectivement répondu non puisque mon traitement sous remsima est basé sur l'injection de produits intraveineux ponctuel ...
Zaza26
Zaza26
Dernière activité le 30/05/2023 à 23:24
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Bonjour, on viens de m'annoncer ma maladie, il y a quelques mois. J'ai 51ans et ma première crise à eu lieu il y a 23 ans. A l'époque, après 8 mois de traitement de cortisone et incapacité à travailler et un contrôle de la sécu. Je me suis retrouvé "apte à travailler ". Je suis aveugle d'un oeil. Heureusement l'autre n'a que très peu était touché. J'ai toujours eu de grosse fatigue, des trous de mémoire et des douleurs aux cervicales et au bas du dos. Il y a trois ans, j'ai eu une forte crise . Des douleurs atroces dans les membres inférieures surtout et l'impression qu' on m'avait roulé dessus mais le plus terrible a été cette sensation de ne plus pouvoir réfléchir, j'étais désorientée et épuisée et le moral dans les chaussettes et des tremblements comme parkinson . Mes enfants alors âgés de 16 ans ont dû assumer tout les taches quotidiennes. J'ai des enfants géniaux ! Les médecins me disaient que mes douleurs étaient psychosomatiques. Et il y a 6 mois, l'hôpital a reçu un nouveau modèle d'irm et le diagnostic est tombé . le neurologue qui me suis m'a dis que j'avais une forme rare de SPL, une crise tout les 20 ans. Or j'ai des jours mieux et d'autres moins. Pertes de sensations dans les pieds, tremblement douleurs dans les hanches comme si on m' écartelait..j'essaie de garder le moral. Je prends deux comprimés de duloxétine de 60 mg par jour + du xanax. Je suis divorcée depuis 10 ans mais je voudrais refaire ma vie . Comment annoncer ça ? j'ai horreur de mentir et de trahir la confiance des personnes que j'aime. Est ce que quelqu'un vit ou à vécu le même genre de situation ? J'ai déjà rencontré quelqu'un avec qui ça n'a pas marché par manque d'affinité. C'a été un vrai supplice de contrôler ma façon de marcher, ma jambe gauche ne réagissait plus et au 4eme Rdv, je me suis étalée dans la rue et j'ai fais celle du genre " c'est rien, j'ai raté la marche" alors que je souffrais le martyr. Je n'ai jamais été aussi en colère contre moi de ne avoir géré cette crise!
Désolée, Je m'étale sur ma vie mais je viens de trouver ce site et je n'ai personne à qui parler. Merci d'avance pour vos réponses.
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Zaza26
tata bouyou
Bon conseiller
tata bouyou
Dernière activité le 26/11/2024 à 18:59
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Bonjour,
Vous avez raison d'exprimer votre ressenti sur ce site. Il est là pour vous permettre de le faire. Dire vos douleurs peut vous aider mais aussi d'autres personnes qui vivent les mêmes choses et avec qui vous pouvez échanger sur tout sans être jugé. Ne soyez pas trop dure avec vous même ;-)
Amicalement
tata bouyou
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.
claire36
Bon conseiller
claire36
Dernière activité le 11/06/2022 à 10:48
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Ce site est pour épauler , partager ,conseiller , si vous avez le bonheur d’avoir un compagnon, faites lui part de votre état de santé,si votre choix est bon , il vous soutiendra et vous aidera. N.hésitez pas à vous confier à lui , votre poids sera divisé par deux, donc plus léger.
Bon courage et bonne journée.Claire
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Claire 36
claire36
Bon conseiller
claire36
Dernière activité le 11/06/2022 à 10:48
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j'ai repris l'Enthyrox 100 mgrs et j'essaie de m'y habituer mais ce n'est pas le rêve. Rendez=moi l'ancien Levothyrox .Les vertiges que je ressens le soir ne sont pas du tout agréables .
Bonne journée à tout la monde.Claire
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Claire 36
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@Madine Tout à fait vrai
natachou
Bon conseiller
natachou
Dernière activité le 14/07/2023 à 20:29
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Ami
Cc moi g qu'une patho et je ne mis suit pas retrouvée.....
.je prends bien mon tt et je suis pas déprimée chui en colère d'avoir une spa donc g la gnac est trouve ça injuste d'être malade après personne n'y peut rien y'a pas de souci sur ça. ..j'ai du boulot d'acceptation?
Mais chui pas déprimée ......et parcontre help ...c'est impossible de rentrer des données de suivi dans l'autre outil qui peut être interessent journalierement pour s'auto evaluer...j'y arrive pas ?. ... merci bises
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🐈
ainsival
Bon conseiller
ainsival
Dernière activité le 26/08/2024 à 09:49
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@natachou pareil j y arrive po 😁
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ainsivalavie
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Léa.Blas
Animatrice de communautéBon conseiller
Léa.Blas
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 09:32
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