Le rôle des proches dans la gestion de la maladie chronique : soutien ou pression supplémentaire ?

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Claudia.L

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20/09/2024 à 17:06

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Claudia.L

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Bonjour !
Comment ça va ?

Avoir un proche qui vous soutient peut être très important et nécessaire, mais parfois, ce soutien peut aussi devenir une source de pression pour les patients.

Est-ce que les attentes des proches ajoutent un stress supplémentaire dans la gestion de la maladie ? Comment trouver l'équilibre entre soutien et indépendance ?

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

@yinyang @Chris31 @genevieve1212 @agatha7759 @12byron @jeanyves @Lilie79 @Hervé49 @beatrice88 @nonnajo @fredvif @Nathali57 @pomme123 @arlesienne @Calou4156 @nuagerose @mummss @Loma200 @mag4343 @aquarella @nephertitih @GérardC @Jessyca84 @MLSocioTlse @MarcelKakoma @Lolipope2003 @Niuna1234 @Manolev @Charlotte2015 @Nanasgs @Pkieffer @Laulau76 @Psymitho @Detente @Nicole4347 @Choupi23 @pat-rich @mifa73500 @Avatar44 @fablojo @Justine.c @Fed2803 @Jeandaniel @Polman @Syle85 @malsh59.

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Hervé49

20/09/2024 à 19:23

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Hervé49

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Bonsoir

Oui , c 'est parfois compliqué pour le conjoint de vivre avec quelqu'un qui a une maladie chronique car il y a des choses que l'ont ne plus faire , des projets qu'il faut abandonner , des contraintes nouvelles

Certains conjoints le comprennent et l'acceptent , d'autres non ce qui peut entraîner des tensions ou des incompréhensions.....

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Hervé

Le rôle des proches dans la gestion de la maladie chronique : soutien ou pression supplémentaire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/le-role-des-proches-dans-la-gestion-de-la-mala-62109 2024-09-20 19:23:45

genevieve1212

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20/09/2024 à 23:43

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genevieve1212

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bonjour pas facile car pour moi le conjoint veut ignorer ma maladie et fait des reproches quand j'arrive pas a faire les choses amitiés

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genevieve

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FREDERIQUE1125

30/10/2024 à 13:20

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FREDERIQUE1125

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@Beatrice73 MERCI INFINIMENT . MA DETRESSE, JE NE PEUX QUE L'ECRIRE SUR DES FORUMS, DES PERSONNES QUI SAVENT CE QU'EST LA DOULEUR . J'AI AIDE BEAUCOUP DE PERSONNES, LORSQUE LEUR SITUATION A EVALUEE ; JE N'EXISTAIS PLUS . CA M'AFFLIGE, CA ME DESOLE . SI J'AVAIS SU QUE CE QU'IL ME MONTRAIT, CA N'ETAIT PAS EUX : JAMAIS, JE N'AURAIS FAIT . J'AI COMPRIS LORSQUE LA MAISON DE MES PARENTS A ETE VENDUE, ILS SONT VENUS, ONT PRIS DES MEUBLES POUR SOI-DISANT LES DONNER, MAIS J'AI VU SUR LES SITES . JE N'AI RECU QUE CE QU'ILS NE VOULAIENT PAS ! EN PLUS, J'ETAIS UNE ENFANT NON DESIREE, BATTUE . MA MERE, ELLE A ETE CONTENTE DE SE DEBARRASSER DE MOI (COMME UN SAC POUBELLE) ET QU'IL CONTINUE SON TRAVAIL . ALORS, JE N'AIME PAS CEUX QUI M'ONT FAIT ET CONTINUE A FAIRE A ME FAIRE MAL . ILS ONT BOUSILLE MA VIE, JE NE LES AIME PAS . UN JUSTE RETOUR . MON MEDECIN M'A DIT : ECRIVEZ UN LIVRE, VOTRE HISTOIRE MERITE QUE L'ON SACHE . POUR CA, IL FAUT DU TEMPS QUE JE N'AI PAS .

UNE VIE QUI NE VAUT RIEN AUPRES DE CERTAINS ! VOIR LES FEMMES MORTES SOUS LES COUPS DE LEUR "CHER ET TENDRE" ! QUI LES AIMAIT + QU'EUX ! UNE FEMME TUEE NE DEVRAIT PAS PORTER LE NOM DE SON BOURREAU . COMME ALIXIA FOUILLOT ; ELLE VOULAIT JUSTE UN ENFANT .

PRENEZ SOIN DE VOUS, ET ENCORE MERCI .

FREDERIQUE

signora

05/11/2024 à 14:51

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signora

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@FREDERIQUE1125

Il arrive un moment ou il faut prendre soin de soi !

Ce n'est jamais trop tard. Apprendre à s'aimer QUAND MEME.

Je vous embrasse.

Trinette2

05/11/2024 à 19:17

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Trinette2

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@signora Merci bcp😉. C'est vrai que je ne m'aime pas assez, c'est un de mes gros problèmes et à mon âge,bon ne se refait pas !😂 Bonne soirée à vous et portez-vous bien.

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TRINETTE2

FREDERIQUE1125

06/11/2024 à 07:23

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FREDERIQUE1125

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@signora MERCI, C'EST TRES GENTIL . BONNE JOURNEE

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GérardC

21/09/2024 à 09:11

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GérardC

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Bonjour,

J'essaie de faire en sorte que mon invalidité n'inonde pas la vie familiale, en retenant l'expression de mes difficultés et de mes douleurs et en faisant ce je peux.

Ma femme comprend bien ce que je vis, même si elle n'en mesure pas toujours l'intensité. Elle sait m'épargner des efforts et ne pas insister pour certains projets.

Elle n'est ni indifférente, ni surprotectrice.

Reste le regret de ne pas pouvoir faire tout ce que nous aimerions faire : se promener ensemble, sortir plus souvent, faire des voyages...

Un certain équilibre est donc trouvé.

aquarella

21/09/2024 à 16:52

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aquarella

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un vrai soutien de la part de mon compagnon depuis 13 ans, il faut dire que sa mère a eu la même maladie et qu'elle s'est pendue, donc forcément il a le complexe du sauveur, et moi de mon coté je fais tout pour aller mieux, par contre mes enfants me font faire du souci, parfois je me dis que je n'aurais pas dû ma rajouter ce stress supplémentaire, une enfant qui veut toujours voyager et que j'ai peur de "perdre" le jour ou elle s'installera à l'étranger et le deuxième enfant en errance médicale, qui ne peut plus travailler depuis 4 ans, que je soutiens comme je peut et qui refuse l'argent de son père, par "éthique" parfois j'ai envie de le frapper lol mais surtout je suis inquiète car à 24 ans c'est la canne et bientôt un fauteuil roulant et on lui trouve rien et donc pas de statut d'handicapé même si c'est un handicap cette situation, on ne la souhaite pas à son pire ennemi alors à son propre enfant, c'est horrible...

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maya78

21/10/2024 à 18:27

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maya78

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@aquarella ils vont bien finir par trouver .courage à lui

aquarella

21/10/2024 à 18:31

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@maya78 oui j'espère, merci

aquarella

08/11/2024 à 19:56

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aquarella

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@maya78

il vient de recevoir les résultat c'est pas la SED non plus, il va revoir sa généraliste et lui demander un fauteuil roulant, je lui reparle de la maladie de lyme chronique, j'espère qu'il va m'écouter maintenant

maya78

08/11/2024 à 20:08

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maya78

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@aquarella bon courage .

C'est fou quand même

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Claudia.L

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18/10/2024 à 10:28

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Claudia.L

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Bonjour !
Comment ça va ?

Bienvenue aux nouveaux membres :

@Roxfield @Leojdrasserp @Mariehub @MS0787 @Fabi35 @SoSo2000 @Marcopolo245 @Yasmine2013 @Babaaurhum @BRUCETTE @Elodieplgrn @ypanfileee @Francesino @Karmor @solfred83 @Orne16 @Patiricia @Mairot @Tolosana @brindille-34 @JulieCj @Liloushe39 @Hyunkel @Dynazx @Zaroukisam @Palmito14 @LaureSim @nicolasdu37 @lafouche @Rosebloom @Miyabi @Jenny082 @Nini34000 @Momo2024 @MylP7676 @Yvan1965

Avoir un proche qui vous soutient peut être très important et nécessaire, mais parfois, ce soutien peut aussi devenir une source de pression pour les patients.

Est-ce que les attentes des proches ajoutent un stress supplémentaire dans la gestion de la maladie ? Comment trouver l'équilibre entre soutien et indépendance ?

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Patiricia

18/10/2024 à 11:45

Patiricia

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Patient, Diabète de type 2 depuis 2024
Autre maladie : Hypothyroidie

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@Claudia.L Bonjour,

Le soutien est total venant de mon époux

Malgré les douleurs et multiple pathologie entre sed et spondylarthrose,

Des douleurs, j'en parle même pas et je peut pas prendre les traitements car trop lourds pour mon organisme,

Donc mes enfants ne comprennent pas toujours que je ne sois plus trop disponible, que je peut pas toujours prendre la voiture, ils sont grands et font chacun leurs vies, et je peut pas toujours hélas profiter de mes petits enfants.

Par contre je refuse qu'on me couve comme un œuf, fait pas ci où fait pas ça sous prétexte que j'aurai mal, c'est pénible et je fait ce que je veux quand je peut, au moins je serai pourquoi j'ai mal 😂

Bonne journée à tous et toutes et surtout force et courage 🥰

Patiricia

brindille-34

19/10/2024 à 09:30

brindille-34

Dernière activité le 30/10/2024 à 13:10

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Proche d'un patient, Cancer de la prostate depuis 2024

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@Claudia.L Bonjour je voudrais partager le vécu de mon époux qui est confronté à une seconde récidive de son cancer de la prostate. Prostatectomie en 2018 pour un adénocarcinome localisé score 7 de gleason, en 2019 récidive biologique sans réelle cible il a bénéficié de 35 séance de radiothérapie. En 2023 rechute biologique PSA: 0.62 mais encore une fois le tep scan n'a pas pu définir la cible. En revanche grace à cet examen on a découvert un cancer ORL dont le traitement par radiothérapie et chimio a bien fonctionné puisqu'à ce jour il est en remission. Cependant l'oncologue ayant mis l'accent en priorité sur le traitement de ce cancer ORL nous devons à présent prendre en charge son problème de prostate. Un tep scan à la choline est prévu dans les jours a venir afin de rechercher une cible précise qui pourait selon le site ( car impossible de refaire des rayons au même endroit) bénéficier de radiothérapie stéréotaxique et pour le cas ou l'on a rien de précis un traitement par hormonothérapie. Une personne ayant eu plusieurs récidives pourrait elle partager avec nous son parcours ? merci par avance pour votre écoute .

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Brindille

GérardC

21/10/2024 à 10:43

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GérardC

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@Miyabi

Bonjour Miyabi,

Tous ceux qui ont lu votre message ont dû être touchés, avoir envie de vous aider, et ne pas savoir comment le faire.

Je ne suis pas plus malin que les autres mais je m'autorise un petit mot.

Vous avez vécu avant de rencontrer votre conjoint. Vous avez vécu avec votre conjoint. Vous avez ensemble formé un couple. Vous allez vivre sans ce couple mais vous restez vous-même.

Chaque phase évoquée plus haut a eu ses bons côtés, ses bons moment, ses richesses.

Dès que sera passé "le fond du trou", une phase que vous surmonterez, des bons côtés, des bons moments, des richesses vous attendent.

On a l'habitude culturelle de considérer une crise comme un fléau. C'est un changement brutal et profond qui permet aussi de rebondir, de modifier ses objectifs, de déployer de nouvelles capacités, de découvrir de nouvelles façons de faire.

Je vous souhaite d'avancer vers la nouvelle vie qui vous attends.

Je vous prie de bien vouloir m'excuser si je vous parais doctoral. C'est une de mes défauts !

Miyabi

21/10/2024 à 17:32

Bon conseiller

Miyabi

Dernière activité le 17/11/2024 à 15:43

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@GérardC Merci beaucoup pour votre message, cela me touche beaucoup, je prends bien note et maintenant je dois avancer... je vais m'efforcer de sortir de ma bulle et découvrir de nouvelles choses. Vraiment merci.

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Reno62

19/10/2024 à 05:32

Bon conseiller

Reno62

Dernière activité le 22/11/2024 à 23:17

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J'ai un très grand soutien de ma femme, mais malheureusement étant infirmière et dès que je me plaint d'un petit mal, elle prend tout de suite au sérieux en aggravant la chose donc sa me donne aussi du stress. Mais sinon rien à dire, car j'aurais pu mourrir deux fois si elle n'était pas là ! (Merci chérie !)

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Reno62

Willow

27/10/2024 à 12:10

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Willow

Dernière activité le 03/11/2024 à 17:59

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C'est clair que c'est compliqué. Le conjoint ne comprend pas trop que la pathologie occasionne de grosses fatigues et que si je veux tenir le coup et être pas trop mal je dois me coucher tôt et me ménager alors que lui ne pense qu'à faire la fête .... Alors, lorsqu'il doit y avoir des sorties, des anniversaires le soir, c'est du stress et de l'incompréhension pour ne pas dire autre chose .....

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A chaque jour suffit sa peine !!!!!

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GérardC

27/10/2024 à 13:52

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@Willow

Bonjour,

Peut-être pouvez-vous encourager votre conjoint à se documenter sur la Fibromyalgie sur Google ou sur Carenity !

Willow

28/10/2024 à 06:47

Bon conseiller

Willow

Dernière activité le 03/11/2024 à 17:59

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@GérardC Ce serait possible s'il lisait mais les livres et magasines ne l'intéressent pas et selon lui: "internet c'est de la ...".

Merci de votre attention, je préfère ne pas trop m'épancher ici sur ce sujet.

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A chaque jour suffit sa peine !!!!!

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kelily

27/10/2024 à 13:27

Bon conseiller

kelily

Dernière activité le 26/11/2024 à 08:38

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Bonjour Pas facile pour le conjoint ils aimerait faire plus !!

La j'ai fait deux crises avec beaucoup de douleurs ils sais sentir très mal pour moi j'ai beaucoup de chance qui me soutient

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KELILY

Italiano

27/10/2024 à 13:33

Italiano

Dernière activité le 24/11/2024 à 16:59

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je salue toute ma famille et ami-e-s elhmdl j'ai tous le soutient qu il me faut .

Cordialement

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Oxy

Annsyl

27/10/2024 à 13:39

Annsyl

Dernière activité le 05/11/2024 à 17:37

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Mon meilleur ami est mon proche aidant depuis 3 ans il ne me voit pas comme malade. Il y a un an, après une infection à la jambe gauche, je ne marchais plus. Maintenant je suis à nouveau capable de grimper les 3 étages bon j'ai aussi gagné de la souplesse grâce au Sativex

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Anne Dejardin

Le rôle des proches dans la gestion de la maladie chronique : soutien ou pression supplémentaire ?

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