Le rôle des proches dans la gestion de la maladie chronique : soutien ou pression supplémentaire ?

Pas facile quand on a été active performante, de se trouver du jour au lendemain douloureuse, écrasée de fatigue.

Avec le temps on arrive doucement à s'en sortir ...

Essayer d'expliquer qu'on dit oui, pour un repas une sortie, mais que le jour venu on sera peut être dans l'impossibilité d'assumer, d'assurer. Déja quand nos proches on compris cela c'est un grand pas. On évite la nuit d anxiété "et si demain je ne peux pas ?" et sachant qu'ils seront bienveillants on dort et les chances augmentent d'être debout et en forme.

Quand je dis en forme, c'est la NOUVELLE forme, une fois qu'on a compris et admis, qu'on ne sera plus comme avant, trouvé ses nouvelles possibilités, ses nouvelles limites ...

Ceci dit, j'ai quand même fait le vide autour de moi.... Tant pis ceux qui restent son bien !

Un article sur un forum canadien "Vivre avec une maladie chronique" m'avait bien aidée.

Si cela intéresse quelqu'un, j'essaierai de retrouver le lien.

Remplacer ce qu'on aimait par des choses plus douces à notre portée.

Le médecin qui m'avait détectée et prise en charge m'avait annoncé : vous avez une fibromyalgie invalidante évolutive, je ne peux pas vous guérir mais je peux vous apprendre à vivre avec.

Elle m'a mise sur la bonne voie. Merci à elle. Les douleurs sont là, mais j'ai adapté ma vie.

Belle journée à vous tous.

A🍁