Le rôle des proches dans la gestion de la maladie chronique : soutien ou pression supplémentaire ?

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Claudia.L

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20/09/2024 à 17:06

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Claudia.L

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Bonjour !
Comment ça va ?

Avoir un proche qui vous soutient peut être très important et nécessaire, mais parfois, ce soutien peut aussi devenir une source de pression pour les patients.

Est-ce que les attentes des proches ajoutent un stress supplémentaire dans la gestion de la maladie ? Comment trouver l'équilibre entre soutien et indépendance ?

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

@yinyang @Chris31 @genevieve1212 @agatha7759 @12byron @jeanyves @Lilie79 @Hervé49 @beatrice88 @nonnajo @fredvif @Nathali57 @pomme123 @arlesienne @Calou4156 @nuagerose @mummss @Loma200 @mag4343 @aquarella @nephertitih @GérardC @Jessyca84 @MLSocioTlse @MarcelKakoma @Lolipope2003 @Niuna1234 @Manolev @Charlotte2015 @Nanasgs @Pkieffer @Laulau76 @Psymitho @Detente @Nicole4347 @Choupi23 @pat-rich @mifa73500 @Avatar44 @fablojo @Justine.c @Fed2803 @Jeandaniel @Polman @Syle85 @malsh59.

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Subutex

27/10/2024 à 13:51

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J'ai été soutenu durant ma période toxicomanie mêle si à un moment me suis barre sur Paris mais j'ai été en salle et shoot et on m'a dirigé vers l'hôpital ensuite pour sevrage mes parents m'ont rejoint, ma sœur est venue me voir plusieurs fois. Je vais bien aujourd'hui après je suis toujours sous Subutex mais on m'a diminue récemment ma dose et j'avais peur et au final ça été. Ma chérie me soutient énormément également. La on a était 5 jours en voiture à Barcelone j'avais un brin stress que la douane voit mes cachetons de subutex et on a même pas été controle ouf lol.

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Drug is bad subutex is good

Le rôle des proches dans la gestion de la maladie chronique : soutien ou pression supplémentaire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/le-role-des-proches-dans-la-gestion-de-la-mala-62109 2024-10-27 13:51:48

dimdammeister

27/10/2024 à 15:01

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dimdammeister

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Sans doute - soutien.

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Lasentinelle

27/10/2024 à 15:36

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Pour ma part,ma fibrillation auriculaire ne fait aucun cas de mes proches puisque c'est une maladie invisible avec laquelle on vit normalement donc,selon eux,se n'ai pas si grave que ça🤦‍♀️

Berthe25

27/10/2024 à 17:14

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Berthe25

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Oui c'est pas évidant et du faite que je vais chez un psykiatre c'est que je suis folle ,je vous rassure ce n'ai pas le cas je suis soignée depuis 1981 ,suite à 1er mariage terrible pour moi car mon ex-mari qui est maintenant mort à passé 3 ans à la prison de Frêne ...Je vous en supplie ne jamais juger des gens sans savoir ?. Merci à vous de me lire .

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Dumond

Trinette2

27/10/2024 à 18:16

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Trinette2

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L'entourage proche a été très sceptique quant à mes multiples maladies chroniques, surtout en ce qui concerne ma fibromyalgie et mes problèmes d'estomac. Je voyais dans leur regard une certaine incompréhension voire une comparaison inévitable avec ma "génitrice" qui souffrait également de maux d'estomac et dont on n'a jamais trouvé la cause. Elle était d'ailleurs sortie d'un hôpital bien connu à Bruxelles (Belgique) avec un diagnostic de "cancérophobe". Qvec le recul et en vieillissant, je suis certaine que ces maux étaient bien réels mais que la médecine allopathique n'a jamais mis le doigt dessus. J'ai souffert énormément de ce parallèle établi par mon entourage familial (surtout de la part de mon frère) car ma génitrice était également atteinte d'une maladie mentale appelée "hystérie histrionique" qui a été confondue avec la bipolarité. Ceci pour vous dire que, pour me protéger, j'ai dû m'éloigner un certain temps de ma propre famille, bien que j'adore mes frère et soeurs. La fibromyalgie est une maladie encore assez méconnue, mal comprise et mal considérée, y compris par certains médecins spécialistes "fibro-sceptiques" qui vous considèrent comme "cinglée" ou "dépressive". J'ai également souffert du regard de certains "collègues" au bureau qui ne savaient pas ce dont je souffrais et me traitaient de grosse et de fainéante quand j'utilisais l'ascenseur pour monter d'un étage. J'ai un jour dû traîner mon compagnon pour assister à une conférence sur la fibromyalgie donnée dans un hôpital namurois pour essayer de lui faire comprendre les multiples symptômes dont je souffrais (grande fatigue, troubles du sommeil, déprime, douleurs musculaires-articulaires-tendineuses, brouillard cérébral-troubles de la mémoire et de la concentration-problèmes cognitifs) et lui montrer que ce n'était pas du pipeau, que je n'exagérais pas du tout et que beaucoup de personnes en étaient atteintes. Et un jour, j'ai trouvé l'appui d'une psychologue spécialisée dans la gestion de la douleur et qui suivait beaucoup de patient(e)s comme moi atteintes de la même maladie. J'ai suivi une thérapie chez cette dame durant un an (au début toutes les semaines, puis tous les quinze jours, trois semaines, une fois par mois, etc.) et cela m'a beaucoup aidée. Heureusement, et c'est très rare, celle-ci a été très honnête et m'a dit après un an que la thérapie pouvait s'arrêter car elle pensait que j'étais capable de m'en sortir seule et que j'avais suffisamment d'outils en main pour gérer la maladie. Et a ajouté que si je sentais que cela dérapait à nouveau, je pouvais sans problème reprendre contact avec elle. Un peu plus tard, j'ai fait la connaissance au bureau d'une nouvelle collègue atteinte également de fibromyalgie, et cela m'a mis un peu de baume au coeur, car je savais que je n'étais pas la seule à souffrir de cette foutue maladie et que non, je ne suis pas "timbrée". Et je terminerai par dire qu'il faut savoir s'entourer des bonnes personnes (médecins-amis-famille-kinés...) et si certaines vous semblent "toxiques" et vous critiquent et vous permettent de vous juger sans savoir, éloignez-vous bien loin de celles-ci; elles ne vous comprendront jamais. Il n'y a que les personnes qui souffrent de cette maladie qui sont à même de vous comprendre.

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TRINETTE2

melia

27/10/2024 à 18:57

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l'aidant très important pour un PMR ?moral et physique de plus c'est mon épouse donc pas gêne

DROUAULT

27/10/2024 à 21:15

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Bonjour à tous. Etant touché par une maladie chronique invisible depuis 30 ans (névralgie clunéale inférieure), j'ai appris à être mon propre psychologue. Il faut apprendre à s'"auto-soutenir" (auto-méditation, auto-hypnose, activités culturelles ou sportives adaptées, ... ). La présence du soutien d'un proche doit être considérée uniquement comme un plus ... Il ne faut pas blâmer les proches insensibles à vos problèmes car ils n'ont tout simplement pas la capacité de le faire. L'empathie est une qualité rare de nos jours .

Bon courage à tous

Lili-38

28/10/2024 à 06:37

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bonjour @Claudia.L moi j'en est parlé avec mes enfants qui n'ont pas l'impression de la gravité de mes maladies quand je leurs en parle ils me disent t'inquiète ça vas passer et puis voilà donc je ne leurs en plus bonne journée

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bret

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Thotho14

28/10/2024 à 09:55

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@Lili-38 Bonjour Ma deuxième sœur qui a 8 ans de plus que moi M'as dit qu'il y a pire que moi Donc pareil Je n'en parle plus Bises amicales

Renée

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Renée

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28/10/2024 à 10:21

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@Thotho14 oui je connais

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Rosemary2607

28/10/2024 à 08:15

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Rosemary2607

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Bonjour,

je suis atteinte d'une SEP depuis 32 ans et j'ai vécu avec un conjoint pendant 28 ans hypocondriaque, qui était dans le déni de la maladie, avec des propos blessants et insultants, jusqu'à ce que j'y mette un terme en divorçant il y a 5 ans car je pense "qu'il vaut mieux être seule que mal accompagnée" mais je dois avouer que j'avais peur de me retrouver seule mais j'ai compris aussi que cela s'appelait le respect de soi-même le jour où l'on disait "Stop" à cette souffrance supplémentaire 🙏

Je suis très bien entourée par mes amis et ma famille qui sont présent sans être pesants, ni envahissants mais qui veillent sur moi tout le temps et je dois dire que je vis heureuse depuis 5 ans !!! 😊

Je souhaite à tout le monde de trouver la Paix et la sérénité car quel bonheur de faire ce que l'on veut, quand on le veut sans avoir de comptes à rendre 🙏

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Rose-Marie

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Lasentinelle

28/10/2024 à 12:19

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@Rosemary2607 Tout à fait d'accord avec vous👍Être seule que mal accompagné!Puis en solo,on est libre et pas de charge à s'occuper d'un homme.Maintenant,s'il est bien,on le verrai pas comme un fardeau mais on le chérirai à juste titre💖mais un mari qui nous voit comme une bonne à rien alors qu'il est lui-même minable dans ses propos....au revoir!!!!!!!

melia

01/11/2024 à 10:46

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@Rosemary2607 je te soutiens

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Thotho14

28/10/2024 à 09:51

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Bonjour Claudia

Nous avons beaucoup de brouillard depuis quelques jours Donc crise de sciatique pour démarrer la semaine ; Bonne journée Bises amicales

Renée

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Renée

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Lasentinelle

28/10/2024 à 12:21

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@Thotho14 Dans mon cas: Arthrose😤😵😫😭😭😭😭

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