Et vous, quel traitement a changé votre vie ?

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Louise

Édité le 09/12/2019 à 11:18

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Louise

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Un premier traitement contre l'amyotrophie spinale proximale infantile enfin disponbile pour les patients, un essai clinique concluant pour lutter contre la myosite à inclusions, un traitement de thérapie génique pour lutter contre l’anémie de Fanconi... Cette année, le Téléthon met en avant ses succès, obtenus par les chercheurs grâce aux nombreux dons récoltés chaque année. Vous pouvez découvrir les témoignages de patients sur leur site, en cliquant ici.

Alors que le Téléthon 2019 se tiendra les 6 et 7 décembre, nous avons voulu vous demander si, vous aussi, un traitement avait changé votre vie : la prise d'un médicament, un nouveau dosage ou protocole de soins, une nouvelle thérapie... Racontez-nous ce qui a fonctionné pour vous ou votre proche, pour donner de l'espoir aux autres patients et partager aussi le positif emoticon sun

Et n'oubliez pas que les dons pour le Téléthon sont ouverts et que même les plus modestes comptent !

Belle journée à tous,

Louise

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arlesienne

01/08/2020 à 18:53

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arlesienne

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je reviens aux médocs qui a changé ma vie! la Greffe, je vais trés bien depuis que je suis gréffée! a la suite des médicaments ,a cause d'eux je suis diabétique II m mais tout va bien je me suis!!!!

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Arlésienne Elvira

Et vous, quel traitement a changé votre vie ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/et-vous-quel-traitement-a-change-votre-vie-43853 2020-08-01 18:53:29

biquet78

02/08/2020 à 09:33

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Ce qui a changé ma vie, c'est la pose de spirales dans les bronches: je vis et respire presque normalement et c'est une renaissance.

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biquet78

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Lorraine57

02/08/2020 à 09:43

Lorraine57

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Bonjour,

Personnellement, en 16 ans, ma PAR n'a jamais été stabilisée et, hélas, je n'ai jamais ressenti un mieux être significatif et ce quelque soit le traitement administré.

Des douleurs quasi quotidiennes (il y en a qui estiment que j'affabule ; qu'ils prennent notre place pour voir un peu), un peu plus supportable lors de la période estivale mais uniquement lorsque l'on bénéficie d'un climat sec et chaud (la chaleur humide comme ce fut le cas, sur une période, l'an passé, n'est pas géniale, loin s'en faut).

Heureux sont ceux/celles qui ont pu voir leur situation s'améliorée.

Bon dimanche.

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nilebo

02/08/2020 à 10:23

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@Lorraine57 Bonjour je suis tout à fait d'accord avec vous je ressens la même chose bon dimanche malgré nos douleurs perpétuelles incomprises et dont je n'ose même plus en parler tant mieux pour ceux qui arrivent à mieux gérer !!!

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nilebo

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Rochambeau

02/08/2020 à 12:32

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@arlesienne‍ vous avez lu "Charité bien ordonnée commence" sur la Croix-Rouge ? j'ai apporté le livre à mon médecin traitant, et il m'a dit : "mais enfin, c'est un secret de Polichinelle !' pour info, les mendiants de Paris sont nourris par les catholiques et les protestants. Les protestants donnent, paraît-il, de la nourriture qui "tient au corps", tandis que les catholiques donnent plutôt des choses qui ont un goût de "revenez-y". Moi, je donne notamment pour les petites soeurs des pauvres, ainsi que pour un organisme sur l'épilepsie (je ne veux pas dire lequel je préfère, donc je ne le cite pas ici). Quand les SDF vous demandent un euro pour manger, disons que c'est plutôt un euro pour boire, mais qui suis-je pour juger ?

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rochambeau

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Rochambeau

02/08/2020 à 12:36

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@arlesienne‍ j'avais vu un reportage sur les études pour devenir vétérinaire, et une petite jeune avait dressé un chien pour devenir guide d'aveugle, ça lui avait pris 3 ans. C'était le dernier jour, et elle pleurait à l'idée qu'il le quitte...

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rochambeau

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simpsg44

02/08/2020 à 13:45

simpsg44

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Addiction à l’héroïne , traitement par subutex depuis plus de 20ans , ça était la pire décision de ma vie , meme si à l'heure actuelle je suis en train de mettre un terme à ce traitement , j'ai été addict à plusieurs autres substances toute aussi nocives les unes que les autres mais le subutex reste vraiment à part , d'un coté il permet de ne plus consommer de stupéfiants mais à coté il ne fait que prolonger une addiction , j'ai pourtant arrete de boire, de fumer , de prendre tout un tas de médicaments psy , seul celui me pose encore quelques soucis ,pour ceux confronter à l’héroïne il serait préférable de passer quelques temps dans un centre pour se débarrassé définitivement de cet addiction plutôt que de se retrouver pris dans une addiction à ce "medoc" subutex ou buprenorphine , si seulement à l'époque j'avais su ce qu'aujourd'hui je sais , j'aurais mis fin à ça par un passage en centre !!!

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Quand on a tout perdu , quand on n'a plus d'espoir , la vie est un opprobre et la mort un devoir . (Voltaire)

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arlesienne

02/08/2020 à 17:51

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@Rochambeau oui je suis cela!je reçois la revue "de chien de guide d'aveugle"! et je suis de tout coeur pour cette association? il faut les aider....

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Arlésienne Elvira

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arlesienne

02/08/2020 à 17:56

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@Rochambeau ma tante était religieuse auprés des petites soeurs des pauvres! elle a élevée des enfants Africains... des enfants abandonnés de tout pays... mais je n'arriverais jamais a leur hauteur? j'ai soigné des enfants ,mais jamais comme ça !il faut vraiment avoir la foi......

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Arlésienne Elvira

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MarieCelton

02/08/2020 à 19:34

MarieCelton

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Pour ma part Humira et morphine. Anti-inflammatoire en cas de poussées Seul problème, les anti-douleurs ralentissent nettement le transit intestinal.

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