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Comment concilier maladie chronique et vie professionnelle ?
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Claudia.L
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Claudia.L
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Aline.roy
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@Claudia.L
Je suis auxiliaire puéricultrice en crèche pour la mairie de Toulon.
J’ ai appris que j’avais la maladie de rectocolite hémorragique il y a même pas un an. Je suis donc en ALD.
Mais pour mon boulot c’est très compliqué pour eux c’est une maladie ordinaire mais pas chronique..
L’impact de la maladie sur mon travail c’est que malheureusement quand je suis en rechute je suis incapable d’aller travailler car je ne tiens rien si pas de toilettes à côté ! Pour l’instant aucun aménagement de ma part car je découvre..
J’en ai parler à mes collègues de boulot qui me soutienne heureusement parce que là hiérarchie ce n’est pas le cas.
Pour mes jours de perfusion au début il me faisais prendre sur mes congés c’est à dire que j’ai plus aucun congé mais j’ai su qu’après qu’il avaient pas le droit..
Et vous ?
Dariane
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@Aline.roy je vous soutiens et il ne faut pas vous laisser faire. Allez voir une assistante sociale qui vous aidera et vous conseillera. J’ai vécu aussi les difficultés de travailler à cause de mes problèmes de santé mais à mon époque on avait peu de secours.
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Dariane
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Claudia.L
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Charli&99
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@Claudia.L personnellement, je suis en invalidité, car j'ai eu un choc septique en 2008, avec staphylocoque doré dans le poumon gauche puis généralisation de l'infection à tous les organes.
Diagnostic vital engagé, coma pendant un mois. Mon médecin m'a dit que j'étais une miraculée. Mais les séquelles importantes cardiaques, pulmonaires et vasculaires. Le nombre important d'infections pulmonaires a entraîné la DDB.
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Spigelia
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Cela va être simple Claudia : mon employeur ne sait rien. Juste un burn out en 2014. Depuis, toujours en place, il ne me fait pas faire trop d'heures supplémentaires.
Parfois aux périodes chargées c'est dur de tenir nerveusement mais j'essaie de me ménager des phases de dépressions.
Claudia.L
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Gringas
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@Claudia.L bonjour,
mon cas à moi et un cas très rare, il y a 11 ans en arrière commencé, une Sleeve pendant 11 ans tout s’est bien passé je suis passé de 125 kg à 68 kg et au bout de 11 ans, une fistule a l’estomac a était détecter.
Le chirurgien m’a affirmer Que c’était une agrafe qui avait sauté de la Sleeve.
ve qui m’a fait de grave complication car là nourriture cédait de l’acide qui sortait par la fistule et qui m’infecter les poumons gauche.
la seule solution pour refermer cette fistule était de me faire un by-pass sur la sleeve.
A ce jour, j’ai perdu énormément de poids je suis tomber à 45 kg et c’est vraiment très difficile pour moi de reprendre du poids.
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
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@Claudia.L
Bonjour
Moi, j'étais ouvrier et j'ai toujours travailler "à la chaine" ou au rendement (marche ou crève) jusqu'en 2003...Je ne pouvais plus assurer, comme on dit, à cause de mon Lupus. Mon employeur en a eu assez de mes arrêts maladie et au lieu de me reclasser, il m'a licencié pour motif économique.
On m'a ensuite mis en invalidité et ça a été la fin..., précarité, isolement, dépression, etc...
ArielManakel
ArielManakel
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Le bénévolat est revitalisant en attendant, baisse pas les bras. Continue de chercher du travail, il y a plein d'opportunités... même un temps partiel en télétravail...
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Ariel
MAAMAR
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ArielManakel
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Compliquée, j'ai trop honte d'en parler car je sais que je ne serais pas comprise.
Je suis dans un milieu pro très masculin où tout ressemble à l'armée...
Donc j'avance et je ferme ma gueule. Quand ça me prend, je m'anxyolise et prends sur moi le temps que ça passe. Et si ça passe pas, c'est que je suis plus apte et ça se voit...
La seule chose qui me permettrait de retrouver mon équilibre cognitif et émotionnel serait de faire une sieste, mais la France est encore bien archaïque et pleine de préjugés sur la santé mentale.
Tu fais ça, tu passes pour une feignasse et tu te fais virer alors que dans Le fond, tu te donnes les moyens d'être à nouveau plus productif...
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Charli&99
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@ArielManakel les bienfaits de la sieste sont pourtant reconnus dans des pays évolués comme la Suède mais aussi des pays où le travail est très important comme le Japon dans certaines entreprises.
Il ne faut pas avoir honte du tout. Besoin de récupérer, et après tu es d'attaque.
C'est notre pays qui devrait avoir honte d'être aussi archaïque
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Jézabelle
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Bonjour,
Pour moi, ça dure depuis que je suis toute jeune. La douleur mais surtout la fatigue qui est la plus dérangeante. Le côté social est directement touché car je n'ai pas l'énergie que tout le monde ont. Comme si chaque matin au levé j'avais deja 12h de travail de fait. J'ai préféré dire non a quelques invitations que de faire du social et sembler plate. Résultat ? Ils ont cessés de me demander et maintenant je suis seule ! Je peux es comprendre car tu ne peux pas savoir pour l'autre et encore moins te sentir comme l'autre si tu as une bonne forme physique et mental. Je suis en vacances actuellement et seule. J'ai appris à m'occuper autrement. J'ai adopté 2 chats et un chien. J'ai ma famille mais ce n'est pas pareil. Je trouve ma vie pathétique car je suis metro, boulot, dodo ! J'ai souvent essayé de changer ça comme hier justement. J'étais prête à partir pour aller simplement marcher sous le soleil près de l'eau....j'étais tellement motivé que j'ai dû me brûler de mon énergie car je n en avas plus. La bonne nouvelle est que j'ai demandé à changer de médecin car le miens ne cherche pas il prescrit. Le Dre de mon père a accepté mon dossier et en 3 semaines j ai passé avec un Scan, un nucléaire et un diagnostique de haute pression, arthrose sévère et une scoliose.....nouvelle pilule pour la pression mais plus de maux de tête mais je ne prends plus celle pour mes migraines. Ont va y aller comme ça en éliminant et jouer à cherche et trouve. J'ai un petit sourire qui revient depuis
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Dariane
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@Jézabelle je crois qu’il s’agit de moi. Fatigue intense depuis toute jeune. Le matin, au lever, j’étais au radar. Ma vie était un calvaire surtout quand je devais me lever pour aller travailler. J’ai 74 ans et il y a 4 ans, mon orl m’a fait passer un test. Résultat : apnée du sommeil sévère. Je me demande même comment je suis encore en vie. Pour la 1ère fois de mon existence, je revis mais il a fallu que j’aie plus de 70 ans. Mon médecin, il ne fait passer aucun test, aucun examen,aucune radio. Si je pouvais, j en changerais mais ils sont tous débordés.
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Dariane
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@Jézabelle il faut d'abord trouver la cause. Pour ma part les gens m'ont épuisée peu à peu et aujourd'hui seule avec mon fils de 24 ans. Un chien un chat et pour rien au monde je ne voudrais à nouveau être en quête.
Mais je suis plus âgée, j'ai malheureusement perdu mon père, ma sœur et puis ma mère cet été.
Et dans ma vie il y a eu surtout bcp d'hommes mais qui m'ont fait souffrir.
J'ai l'impression que je ne suis pas faite pour l'amitié alors que je l'ai toujours préféré à l'amour. Je suis pourtant généreuse, je ne critique pas les autres, mais j'ai toujours eu l'impression d'être différente.
Aujourd'hui j'accepte qui je suis, je n'ai pas envie qu'on vienne m'embêter et ça va mieux. Mais il a fallu du temps et des épreuves.
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Felindra17&
Felindra17&
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7 mois d’acouphènes sévères H24, impossible de reprendre le travail.
cela va se terminer en inaptitude, je survis le jour le jour .
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Sandra
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@Dariane les médecins on en tête que l'apnée du sommeil à un profil qui vient avec l'obésité, le ronflement et un cou large. J'ai déjà passé un test qui était positif mais très léger. Rien qui pouvait être incommodant à ce point et suite à une légère perte de poids car j étais loin d'être grosse mais juste un peu dodu, tout était OK par la suite. L'important peu importe l'âge c'est d'avoir trouvé car maintenant 70 ans c'est encore jeune ☺️
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L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique change une vie entière. Contrairement à une maladie temporaire, comme un rhume ou une grippe, une maladie chronique peut ne jamais disparaître et peut perturber la vie d'un patient, empiétant sur sa vie quotidienne, ses habitudes et sa carrière.
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