Syndrome crampes-fasciculations, parlons-en !

Bonjour,

En effet vous avez ce problème depuis tout jeune,, à part avoir vu un neurologue et pris du magnésium , vous n’avez rien essayé d’autres ? Avez vous fait une IRM cérébrale ?

Bonjour, je suis la maman d’un garçon de 16 ans. Il à toujours eu des douleurs aux jambes, depuis tout petit : crampes, douleurs type brûlure , fasciculations … le diagnostic du syndrome crampes / fasciculation a été posé par élimination, après les différents examens (IRM, EMG… bilan sanguin …)

Il est suivi par une neurologue et j’ai toujours essayé de l’accompagner avec suivi homéopathique, antalgiques, massages … mais aujourd’hui il se dit handicapé et ne peut pas faire ce qu’il aime … la randonnée 😔 du moins pas autant que ce qu’il aimerait. Il ne comprend pas pourquoi certaines fois il peut faire des sommets et certains jours il est paralysé par ses jambes. Nous remplissons un agenda des symptômes et il va essayer de prendre le traitement anti épilepsie. Je suis tellement triste de le voir souffrir, la plus part des fois, en silence car il dit qu’il a l’habitude. J’aimerais pouvoir l’aider, c’est tellement difficile. J’espère pouvoir échanger avec les personnes qui comprennent ce qu’il vit car il se sent seul et différent. Et avoir des astuces qui pourraient l’aider à avancer.

merci,

Lisa

Bonjour j'ai une neuropathie motrice multifocale à bloc de conduction ils ont mis 3 ans pour la diagnostiquer j'avais des crampes aux jambes, des fasciculation au bras droite, une perte de force et je dormais plus que 4 heures par nuit. Il a fallu 4 enmg pour le diagnostic, depuis 1 ans j'ai des injections d'immunoglobine tous les mois c'est mieux est-ce que quelqu'un ce genre de maladie merci

Bonjour je suis nouvelle sur le forum je vois que la discussion remonte à un an mais je tente quand même...depuis une quinzaine de jours j'ai des fasciculations sur les mollets je les vois a l'oeil nu ça me fait bizarre...ça m'inquiète beaucoup évidemment et ça me fait beaucoup angoisser...et parfois j'ai aussi l'impression d'avoir des spasmes rapides dans une main ou une jambe....mon doc m'envoie passer un emg sans avoir pris la peine de regarder mes jambes... j'aimerais avoir vos témoignages par rapport à vos fasciculations...si elles sont constantes et depuis combien de temps vous les avez.merci d'avance pour vous témoignages

Bonjour à toutes et à tous,

A mon tour, je prends connaissance de l’existence de ce forum, et des personnes qui peuvent partager ce syndrome, que je considère pourtant être rarissime, étant donné que personne dans mon entourage n’a le même genre de « symptômes ».

En ce qui me concerne, tout a commencé il y a un peu plus de 3 ans, en Janvier 2022. J’ai commencé à avoir ce que j’appelais alors des « spasmes musculaires » un peu partout sur le corps (mais principalement aux bras, mains et jambes), c’est-à-dire des contractions extrêmement brèves, comme des « éclairs » parcourant les muscles.

À l’époque, je traversais une période difficile : chômage, situation personnelle incertaine, et rupture dans le même temps. Pour une raison que j’ignore (et que je regrette), j’ai commencé à faire mes propres recherches sur le net, et, bien évidemment, au bout de quelques jours de recherches persistantes, je suis tombé sur LE mot qui a ruiné ma vie : fasciculations.

Comme cela a été évoqué à de nombreuses reprises dans ce fil de discussions, le mot fasciculations renvoie à la SLA sur Internet. À cette époque-là, étant dans une forte période de vulnérabilité, je plonge complètement dans cette hypothèse, et me persuade (bien malgré moi) que je suis atteint d’une SLA.

Je prends rendez-vous chez un premier neurologue car je vois que le seul examen qui permet d’écarter avec certitude cette maladie est l’EMG. Le premier neurologue qui me reçoit m’ausculte, mais refuse de me faire passer un EMG : « vous êtes trop jeune » (j’avais 29 ans à l’époque). Il me renvoie chez moi en souriant, et me dit que je dois me sortir cette idée de la tête.

Dans l’intervalle, je prends rendez-vous chez mon médecin traitant, qui me prescrit une ordonnance de prise de sang afin de vérifier les marqueurs sanguins. Je fais la prise de sang : elle est excellente. Mon médecin me prescrit même des analyses complémentaires : analyses du taux de cuivre (pour détecter une éventuelle Maladie de Wilson), etc. Les fasciculations ne cessent pas, et je suis si anxieux, que je décide d’aller voir un Psychiatre, car il me semble qu’une prise en charge d’un trouble anxieux pourrait être pertinente et adaptée (je suis très anxieux depuis l’enfance, mais je n’ai jamais eu ce type de symptômes).

Dans le même temps, je retourne voir mon médecin traitant, qui me rassure et me dit qu’il n’y a rien. Mais je suis si anxieux que je lui demande un courrier complémentaire pour pouvoir passer un EMG auprès d’un autre neurologue.

Avec le courrier et l’accord de mon médecin traitant, je vois donc une deuxième neurologue. Grave erreur : cette dernière, loin de me rassurer, m’indique qu’elle voit bien les fasciculations, notamment sur mes mollets, mais que (je la cite) : « de toute façon, un EMG ne détecterait rien à ce stade, il faudrait au moins attendre 6 mois après l’apparition des symptômes pour pouvoir voir quelque chose ». Et là, c’est le drame. Je plonge, et me dis que c’est fini.

Au final, 6 mois s’écoulent, et nous arrivons au mois de Juin 2022. J’ai vu pas moins de 6 neurologues différents pour des rendez-vous EMG entre Janvier et Juin 2022. Chacun d’entre eux, a sa manière, m’a rassuré, et m’a indiqué que l’EMG était normal. Mais la pensée de ce que m’a dit la 2e neurologue continue de me hanter, et je sais qu’au fond de moi, je serai tranquille uniquement après un délai de 6 mois.

Au mois de Juillet 2022, après 6 mois d’attente, je passe un dernier EMG avec la Cheffe de Service du Pôle SLA de l’Hôpital de la ville où je réside. Cette dernière m’ausculte en complément et m’indique que je n’ai absolument aucun signe de SLA. Je peux enfin souffler.

Les mois et les deux années qui suivent (2023 et 2024) sont plus calmes. Les fasciculations ont quasiment disparu : seul mon avant-bras droit continue d’être touché, de façon minime (mais quotidienne) : quelques fasciculations tous les jours, auxquelles je parviens à ne plus prêter attention.

Il faut dire qu’entre-temps, j’ai retrouvé un emploi qui me plaît, et je vis une nouvelle histoire d’amour avec une personne formidable. Je me dis alors que ces fasciculations qui sont apparues en 2022 étaient bien liées à l’anxiété, comme me l’avaient suggéré l’ensemble des médecins et thérapeutes que j’avais vus à l’époque (généraliste, neurologues, psychiatre, psychologue, sophrologue, Hypnothérapeute).

Début 2024, je vis à nouveau une rupture, qui m’affecte beaucoup, mais je n’ai pas davantage de fasciculations. Au cours de l’année 2024, en Juillet, je change d’emploi pour des raisons financières et m’aperçois au bout de quelques mois (vers fin 2024) que l’entreprise dans laquelle je travaille, ainsi que l’environnement de travail ne sont ni bienveillants, ni épanouissants.

Début 2025 (en Janvier à nouveau), les fasciculations réapparaissent, mais cette fois-ci principalement dans mon avant-bras droit. Il est très touché, et les fasciculations, que j’ignore dans un premier temps, deviennent si fréquentés qu’elles finissent par retenir mon attention. Évidemment, je me mets à les « observer » et être à l’écoute de mon corps. Et là, tout s’emballe. Depuis début Janvier 2025 (soit à peu près 3 mois au moment où j’écris ces lignes), il ne s’est pas passé un seul jour sans que je n’ai à nouveau ces fasciculations, mais toujours principalement localisées dans l’avant-bras droit (alors qu’en 2022, elles étaient plus diffuses). Alerté par l’intensité sans précédent de ces spasmes, qui, pour la première fois font même bouger légèrement mon poignet par effet de contraction des muscles, je reprends rdv chez un premier neurologue le 20 Février, qui m’ausculte, et refuse de me faire passer un EMG, au motif que « je suis un champion d’en avoir passé 6 il y a 3 ans ».

Je lui explique que pendant 2 ans, je me suis parfaitement bien géré, que je n’ai plus eu besoin de consulter de neurologue, car j’avais appris à vivre avec mes fasciculations, mais que je consulte à nouveau 3 ans plus tard, car les symptômes me paraissent plus poussés, et que je suis très inquiet. Il m’ausculte et m’indique qu’il n’y aucun signe d’une SLA à l’examen physiologique. D’ailleurs, il me précise que l’EMG ne vient que confirmer ce qu’un neurologue voit déjà de ses propres yeux, et que si j’étais atteint d’une SLA, il le verrait. Lorsque je lui explique pourquoi j’ai passé 6 EMG en 2022 (deuxième neurologue qui m’avait dit qu’il fallait attendre 6 mois avant d’être certain), il confirme ce que cette neurologue avait dit, et me dit que de toute façon on ne verrait rien pour le moment ! Résultat des courses : je repars en angoisse. Il veut néanmoins me revoir dans 6 mois (rdv pris en Août) afin de voir l’état de mon bras (ce qui ne me rassure pas du tout, et me fait penser qu’il a des soupçons d’une SLA, mais qu’il ne souhaite pas me le dire). Je lui demande pour quelle raison : il me dit que ce n’est absolument pas parce qu’il pense que j’ai une SLA débutante, mais pour voir si, d’ici 6 mois, il n’y aurait pas une atteinte d’un tronc nerveux. Je ne comprends pas le sens de ses propos, mais c’est déjà la fin du rendez-vous.

Je reprends rendez-vous avec un second neurologue (que j’avais déjà vu il y a 3 ans, et qui m’avait grandement rassuré à l’époque, en étant très humain, bienveillant, et compréhensif) pour le 06 Mars 2025. Lorsque je le vois, il m’ausculte, et me fait passer l’EMG, et conclut à une absence de symptôme en faveur d’une SLA ou d’un autre trouble d’ordre neurologique. Je lui montre les vidéos que j’ai prises de mon bras en train de fasciculer, pour lui prouver mes dires : il me croit, tout comme il y a 3 ans, et m’indique que ce que j’ai, ce ne sont pas des fasciculations, mais des myokimies. Il me dit qu’elles sont certes très prononcées sur mon avant-bras droit, mais que c’est bénin.

Aujourd’hui, nous sommes le 28 Mars 2025, et voilà où j’en suis. Je précise que pendant toute cette période, j’ai continué les séances de Psychothérapie avec ma Psychologue, et j’ai été placé, dès Janvier 2022 et l’apparition des premiers symptômes, sous anti-depresseurs par mon Psychiatre.

J’ai d’ailleurs tenu à me renseigner auprès de lui, car j’avais vu que le médicament que je prends peut avoir comme effet indésirable et secondaire des contractions musculaires involontaires (effet peu fréquent). Mon Psychiatre m’indique que l’anti-dépresseur qu’il m’a prescrit (de la Sertraline) est l’un des moins forts, et que si nous arrêtons le traitement ou passons sur une autre molécule, je risque d’avoir encore plus d’effets indésirables de ce type-là).

Je suis également atteint d’hypothyroïdie, et ce depuis mes 17 ans. Je suis donc allé faire une prise de sang, et j’avais d’ailleurs rendez-vous avec mon endocrinologue le 12 Mars pour vérifier si ma thyroïde est toujours bien dosée, et si le traitement est toujours adapté. Les analyses sanguines sont bonnes. Ce n’est donc pas non plus cette piste qui peut être privilégiée.

En ce début d’année, j’ai également eu recours à plusieurs spécialités de « médecine douce » : Hypnothérapeute (comme en 2022), microkinésithérapie et acupuncture. Rien n’y a fait.

La raison de mon témoignage aujourd’hui sur ce forum, c’est également de mettre en lumière l’errance médicale dans laquelle je suis. Car en effet, contrairement à plusieurs personnes de ce forum, aucun médecin, ne m’a à ce jour indiqué qu’il s’agissait d’un syndrome de crampes-fasciculations bénignes. D’ailleurs, je n’ai jamais de crampes musculaires.

Est-ce que quelqu’un sait si le syndrome de crampes-fasciculations bénignes implique nécessairement des crampes ?

Je me sens désemparé. Les médecins n’ont de cesse de m’indiquer qu’il doit s’agir d’anxiété, mais je prends mon traitement anti-depresseur, ainsi que des anxyolitiques ponctuellement afin de gérer mon anxiété, et rien ne s’améliore. Aucun médecin n’a été en mesure de diagnostiquer une pathologie quelconque, que ce soit un SLA, ou toute autre pathologie. J’ai demandé au dernier neurologue que j’ai vu ce qu’il en pensait : il me disait qu’il existe certaines « prédispositions génétiques » chez certains patients, et que le stress et l’anxiété peuvent également jouer. Il m’a rassuré sur le caractère bénin de ces spasmes, car l’EMG était encore une fois normal, et je n’ai aucune atrophie musculaire.

Je veux bien croire qu’il ne s’agit pas d’une SLA, mais je suis dans l’impasse. Lorsque je parle de « spasmes », comme je l’évoquais plus haut, il s’agit toujours du même muscle qui se contracte : celui qui est sur la face antérieure de l’avant-bras droit (vers l’intérieur). Les spasmes sont réguliers, quasiment toutes les 5 secondes, et cela est très pénible au quotidien.

Ces dernières semaines, où j’ai été à nouveau très inquiet, il m’est arrivé d’avoir également des fasciculations à la paupière, à la tempe droite, et dans les mollets. Mais ces fasciculations ne durent jamais bien longtemps, et finissent toujours par passer. J’ai néanmoins le sentiment que ce qui se passe dans mon avant-bras droit n’est pas tout à fait identique : il s’agit de contractions musculaires répétitives, et régulières, chroniques.

Parfois, il m’arrive également que les doigts de cette main (droite) se crispent tout seuls. Je dois alors fermer et rouvrir le poing pour les « décrisper ». Les doigts peuvent également se mettre à bouger tout seuls, parfois pendant quelques secondes, parfois plus, mais la situation revient toujours à la normale.

Qu’est-ce que cela vous évoque ? Avez-vous des symptômes similaires ? Le fait qu’aucun neurologue ne m’ait diagnostiqué le syndrome de crampes-fasciculations bénignes, associé à la « singularité » de mes symptômes, me pousse à me questionner : est-ce ce syndrome ?

Je sens aussi souvent en fin de journée que le muscle qui tressaute perpétuellement est fatigué. Je n’ai pas de manque de force, ni d’atrophie (ce qui me rassure), mais il est fatigué comme si je l’avais sollicité en permanence toute la journée (alors que j’essaie d’éviter de le faire justement) et que je n’ai pas du tout cela dans mon autre avant-bras. L’autre avant-bras n’a d’ailleurs jamais eu ni spasmes, ni tressautements, ni crispations.

Je précise egalement qu’en 2022, j’avais réalisé une IRM cérébrale, et une IRM médullaire, qui avaient été parfaitement normales. J’ai tenté de repasser ces examens en début d’année, pour m’assurer que ça n’avait pas pu évoluer entre temps (car en 3 ans, il peut s’en passer des choses), mais mon médecin traitant a refusé, au motif que nous avions déjà fait ces examens il y a 3 ans.

Je me sens en détresse, car j’ai l’impression d’être le seul à vivre ce que je vis, et qu’une maladie neurologique rôde au-dessus de ma tête (potentiellement autre chose qu’une SLA, mais quoi ?).

Bref, je vous remercie par avance de bien vouloir me dire si vous aussi, vous avez ce genre de symptômes (contractions musculaires involontaires) ou s’il s’agit simplement de fasciculations, et si vous pensez que le syndrome implique nécessairement le fait d’être sujet à des crampes à proprement parler, car ma vie est redevenue un enfer depuis début 2025…