Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?

@Romilde 

Bonjour romilde

Je suis sur chantilly 60

Et vous?

@DEPRIMETTE 

@Romilde 

Très jolie région.

Très bonne année à vous tous 💕 

Avec le minimum de douleurs 😊😊

Je viens partager avec vous ce qui me soulage un peu pour ces névralgies pudendales                                               D’abord la chaleur pour les douleurs les plus violentes je pose sur ma zone pelvienne une bouillotte : noyaux de cerises à faire chauffer au micro ondes (attention à ne pas se brûler)                                       chaque jour une séance de méditation sur la douleur (YouTube Ch. André)     - sophrologie l’après-midi (enregistrement de séances d’un médecin du CHU de Rennes)  qui me permet de stopper la douleur et m’endormir près de 2 h ...  des que je me relève je souffre à nouveau beaucoup.                                                                  Je suis aussi accompagnée par un psychologue : une rencontre tous les 15 jours environ.                                                      Les visites d’amis se font de plus en plus rares : la souffrance fait peur !  On peut comprendre.                                                        Et aussi et surtout la présence aimante et combien aidante d’un époux qui m’aide à espérer et croire à la guérison.  Je crois vous avoir déjà dit que j’ai eu des périodes de répit (quelques mois à plusieurs reprises)     Heureusement les douleurs cessent la nuit et je dors assez bien.                                       J’espère que tous ces éléments pourront être utiles à certains d’entre vous. C’est en tous cas mon vœu le plus cher !                  Tenir à tout prix et aller mieux. 

@claudmi56 

Bonjour claudmi56

Merci pour tous les conseils, moi idem j utilise la bouillotte et je prends 8 gouttes de laroxyl.

Relaxation en plus, mais je travaille alors difficile de se reposer en journée,  il me reste 5 ans à travailler  cela va être dur.

Avez vous été opérer si non... pourquoi?

Quelles sont vos douleurs brûlures, pincements etc....

Moi j envisage de me faire opérée.

Vous avez raison, quand on souffre, les amis disparaissent, c est une triste réalité,  comme vous j ai un mari attentionné qui m aide a tenir mais j ai l'impression de lui gâcher sa vie.....

Bonne journée 

@DEPRIMETTE 

Bonjour Romilde,

Comment allez vous ? 

Les douleurs sont-elles moins fortes.

Arrivez vous à vous asseoir sans douleurs, enfin je l espère. 

De mon côté j ai Rdv avec le médecin de la douleur, je ne sais pas ce que ça va m apporter mais on verra bien.

Pensez vous reprendre le travail? Moi il me reste 5 ans.

Bonne journee

Bonsoir Deprimette . Dure journée pour moi que le dimanche !                                  Pour toi qui dois travailler c’est sans doute un meilleur jour où tu peux te reposer je l’espère...                                                           Pour répondre à tes questions : oui j’ai été opérée à Nantes en 2015 mais malgré le « succès » de la libération du nerf je n’ai eu aucune amélioration sur l’intensite de mes douleurs. Par contre on m’a prescrit de plus en plus d’antalgiques et d’anxiolytiques sans effets non plus avec tous les effets indésirables bien sûr.                                           Pour décrire ce que je ressens : des brûlures picotements sensations de déchirure à gauche et effet d’etau douloureux dans toute la zone pelvienne.                                    Je ne sais que vous conseiller pour l’opération  certains en retirent un peu d’amélioration : difficile à estimer.                Je vais essayer de reprendre des séances d’ostéopathie douce.                                           Bien avec vous.  Claudine 

@claudmi56 

Merci pour votre réponse Claudine,

Oui je me suis reposée pour affronter une nouvelle semaine.

Pour moi c est l'osteopathie qui me soulage le plus.

Que prenez-vous comme traitement pour tenir avec de tels douleurs, avez vous essayer le tens?

Vous n'avez donc eu aucune amélioration après l'opération en 2015.

Partez vous quand elle en vacances de temps en temps ou plus de vie extérieure du tout?

Je réfléchis beaucoup car beaucoup souffrent après opération  alors a quoi bon....

J' avoue avoir envie par moment de baisser les bras car à 57 ans c'est très dur, j avais des projets de voyages avec mon mari qui va être à la retraite cette année. 

Tout tombe à l'eau et je ne veux pas être un fardeau  pour personne.

Merci beaucoup car me fait du bien de discuter avec des personnes qui vivent la même chose.

Bonne soirée 

comme traitement j'ai Lyrica 100 matin et soir 75 le midi. Lysanxia 1/2 matin et soir. 

Je pense de + en + que ce traitement ne m'aide pas du tout !  Je revois mon médecin algologue de Nantes

le 13 mars. On fera le point ???

En ce moment, depuis fin juillet où mes douleurs sont beaucoup remontées je n'ai plus aucune position... ni assise, ni debout et encore moins marcher, juste quelques pas possibles dans la maison...  

Par contre pendant mes périodes de répit, je peux faire un peu de bateau(voile) en baie de Quiberon. Ces périodes où les douleurs descendent de 2 à 4/10 avec marche + ou -  500 m , je ne sais pas à quoi elles correspondent ... pas + de stress ni de traitement. Je ny comprend rien mais j'apprécie ces quelques mois où je peux revivre un peu !  10 mois en 2018/19 c'est bon à prendre.

Je souhaite de tout coeur que vous alliez de mieux en mieux et la meilleure semaine possible...

Bien avec vous.  Claudine