Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
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Ami
Bonjour à vous @DEPRIMETTE et @claudmi56 Je souffre également de névralgie pudendale avec tous les symptômes que vous décrivez et la qualité de vie qui en découle. Je suis immobilisée depuis début octobre par une fracture de fatigue au pied droit (3ème métatarse) Je faisais une marche quotidienne de 30mns et depuis que celle-ci est supprimée mes douleurs se sont accentuées au point que la position assise m'est devenue totalement impossible. Je souffre également de spondylarthrite ankylosante, de fibromyalgie et j'ai subi une intervention de la colonne lombaire (canal étroit et arthrodèse) ce qui n'arrange rien ....je consulte un ostéopathe qui une fois par semaine libère le nerf coincé mais le soulagement ne dure pas plus de 2 ou 3 jours. Compte tenu de mes pathologies l'opération m'a été déconseillée. Je constate que pour certains c'est le froid qui soulage et pour d'autre la chaleur, ce qui est mon cas avec un coussin de graines de lin que je passe au M.O. Je fais des intolérances à pratiquement toute molécule et le seul médicament que je supporte est le Rivotril qui m'aide partiellement et du Cocoliprane qui m'a été prescrit en soins post-opératoires ayant fait une allergie à la morphine. Mon médecin traitant continue à m'en prescrire. Ce n'est pas d'une grande aide mais ce serait pire sans.
Comme vous ma vie est transformée en ce sens que je ne peux plus sortir ni accepter les invitations au risque de manger debout comme je le fais à la maison. Taper sur l'ordi, je ne tiens que 5 à 10mns ..
Bon courage à tous et des pensées 
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Ami
Bonsoir @claudmi56 je ne découvre votre message que maintenant car pour me joindre il faut faire @G I G I (je sais c'est compliqué, désolée)
Zéro marche c'est bien ce qui m'effraie à cause de l'atrophie des muscles et j'ai hâte d'arriver à la fin du mois pour savoir si je peux reprendre ma marche quotidienne qui est mon exutoire. Je n'arrive pas à "m'évader" avec toutes les méthodes qui sont là pour nous aider mais par contre les massages crâniens chez l'ostéo me font énormément de bien.
Belle soirée et bonne nuit. A bientôt peut-être au détour d'un forum ou ici-même 
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Ami
Bonjour @claudmi56 ,
Merci pour ton retour et pas grave pour le délai. Moi non plus je n'ai grand chose à dire de plus si ce n'est que j'ai consulté mon proctologue pensant souffrir d'une crise hémorroïdaire tellement les douleurs s'en rapprochaient et bonne ou mauvaise nouvelle : aucun problème hémo mais c'est la névralgie pudendale qui me provoque tous ces maux ! Il m'a prescrit du Daflon 500 à raison de 4/jour pendant 2 semaines pour la circulation sanguine afin d'assurer une bonne irrigation à l'endroit où le nerf se coince, mais pour le moment je ne ressens aucun soulagement ....
Je vais reprendre la marche dans les prochains jours (4 mois quand même sans, à cause de cette fracture de fatigue). Toutes les semaines je vois mon ostéo car l'aponévrose s'est installée au talon et sur le côté du pied. Il procède à l'assouplissement de celui-ci en espérant que tout rentre dans l'ordre avec l'enroulement du pied. Pour résumer, je me trouve dans un cercle vicieux et en pleine crise actuellement : je ne peux plus du tout m'asseoir tellement les douleurs sont violentes dans cette position.
Je rejoins ton message concernant le soulagement de tous ceux qui souffrent et personnellement avec une spondylarthrite ankylosante, la fibromyalgie et des douleurs post-opératoires de la colonne lombaire, c'est la douleur de la NP qui me fait le plus souffrir par ses irradiations.
Bon courage à toi et à tous.
On se tient au courant si tu le veux bien 
Bel après-midi 
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Ami
@doudounette54 je n'avais pas vu ton message ci-dessus ...
Bon rdv mercredi 
et merci de nous faire part du résultat !
Bel après-midi
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Utilisateur désinscrit
Bonjour!
Pourquoi j'écris ce message ?
Pour plusieurs raisons: comme vous je souffre d'une NP et en ce moment je suis au plus mal, mais j'ai vécu environ dix années (sur 20 avec cette NP) où j'étais bien. On peut s'en sortir c'est possible et je sais que je vais m'en sortir !
Mais en ce moment je vais plutôt mal (surtout moralement !) et j'avais envie de partager ce moment avec vous.
Mon message sera relativement long et il sera destiné aux malades qui souffrent d'une NP et à d'autres personnes qui ne comprennent pas ce que c'est que de souffrir d'une NP. Je vais maintenant décrire la souffrance au quotidien et il y aura aussi des pistes qui permettent d'aller mieux. Tout d'abord ce qui est très dur à vivre avec une NP c'est la position assise.
En effet cette position comprime le nerf et celà peut être insupportable. Par exemple en ce moment je ne m'assois plus à table et je vis pratiquement allongé en permanence. Petite astuce: vous pouvez utiliser un coussin évidé pour vous asseoir (bien sûr quand la douleur le permet). En ce moment ma douleur est trop forte, mais je pense que d'ici quelques temps cela sera de nouveau possible. Revenons à la position assise. Quand on ne peut plus s'asseoir la vie sociale devient difficile.... Par exemple vous invitez des amis pour un barbeuk (c'est l'été) et vous ne pouvez pas vous asseoir avec eux.... Moralement c'est dur !! Il y a deux jours des amis sont venus et j'ai mangé à l'intérieur de la maison sur mon canapé pendant qu'ils mangeaient à l'extérieur ... petite astuce: je mets un gant glacé que je mets au congel sous la zone douloureuse. En cas de crise cela peut aider. Je vais d'ailleurs aller le cherché et après je continuerai ce message. Voila ça soulage un peu .... une autre astuce pour aller mieux mais il faut le faire sur le long terme: c'est d'aller nager (je vais à la piscine tous les jours 30 min) et je fais des mouvements spécifiques de yoga qui aident à décontracter la zone douleureuse. Mais il faut du temps. J'ai recommencé la natation et le yoga depuis 5 jours et je sens déjà une petite amélioration... La douleur est moins aigüe. L'autre problème avec la NP (enfin pour moi) c'est le fait d'avoir mal en permanence. La douleur tape sur le cerveau .... En ce moment 80% de mon attention est dirigé sur la douleur .donc il reste 20% pour le reste.. Dans ces conditions il est difficile de parler avec des gens "en étant bien, de bonne humeur". Par exemple: vous parlez avec des amis et une personne lance une blage ... tout le monde rigole, mais avec 80% de mon cerveau centré sur la douleur il est difficile de rigoler de bon coeur. Une astuce que j'ai déjà fait et que je vais reprendre c'est l'hypnose: en effet cette technique permet de faire baisser les 80% ... j'ai déja essayé par le passé avec un certain résultat et je vais recommencer bientôt quand j'aurai trouvé quelqu'un qui pratique l'hypnose. Ce qui est très dur avec la NP c'est qu'il faut cherché par sois même ... encore et encore car la plupart des médecins donnent peu de solutions. Je ne veux pas critiquer les médecins en général car j'en ai trouvé de très bons pendant mon parcourt. ensuite parlons des sorties: En ce moment je ne sors pratiquement plus de chez moi (à part pour nager). En effet quand on ne peut pas s'asseoir et que 80% de l'attention est braqué sur la douleur il est difficile d'être de bonne humeur en société. Par exemple en ce moment j'ai du mal parfois à avoir une conversation avec quelqu'un car 80% de mon cerveau est braqué sur la douleur. Cela donne un isolement social et le pire (à mon avis) c'est de se forcer car on est encore plus mal après. Par exemple vous allez à une soirée, vous supportez votre douleur, vous faites semblant de rigoler de bon coeur... Mais quand vous rentrez chez vous vous vous rendez compte que c'était une "soirée de merde" ! Désolé pour ce mot vulgaire mais c'est difficile de dire autrement. Personnement j'ai arrêté de me forcer et je fais "au mieux" pour avoir le moins mal possible. Je dis ouvertement aux gens de quoi je souffre (malheureusement peu de gens comprennent mais on ne peut pas leur en vouloir: en effet si je n'vais pas eu cette NP, aurais-je compris une personne qui souffre de NP ?) Parfois il y a des gens qui comprennent bien et c'est un réconfort. Il ne faut surtout s'énerver quand quelqu'un ne comprend pas. En général toutes les pensées négatives augmentent la douleur. J'ai mis 10 ans pour le comprendre ... C'est pas facile à accepter, mais avec le temps on y arrive.... Ce message est un peu long et je vais vous parler d'une technique que je vais essayer bientôt .. (càs 2 mois peut-être) c'est la rTMS (vous pouvez trouver sur google). Si vous avez lu ce message (bravo ! car il est très long) et que vous avez aimé dites-le moi et j'écrirai d'autre messages. Pour finir restons positif pour vaincre cette "merde" de NP.
Amicalement
Laurent