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Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
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Romilde
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Romilde
Dernière activité le 02/04/2024 à 20:28
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Bonjour,
Pour le kiné, j'ai galeré moi aussi pour en trouver un pour ma rééducation post opératoire :endocavitaire (vaginale et anale) et externe. Le service du Dr K... m'avait transmis les coordonnées de l'arrep, une association de kine et ostheop reeducateurs en pelvi perinologie. Leur site contient l'annuaire des praticiens agréés, région par région, même si tout n'est pas à jours dans certains cas. Il faut téléphoner, avec bcp de patience.
Quant à mes douleurs, l'amélioration pour l'instant n'est pas flagrante, je viens de commencer la kiné, il m'avait parlé de 2-3 mois. J'apprécie le fait de ne plus avoir besoin de coussin bouée pour m'asseoir, je mets les tens sur la grande lèvre et la fesse gauches à la place.
Et vous ? Est ce que le laroxyl vous soulagé ? Où est ce que vous avez mal ? Est ce que ce sera la première fois au centre anti douleur ?
Bon courage
Romilde
DEPRIMETTE
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DEPRIMETTE
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@Romilde
Bonsoir romilde
Je,suis contente d'avoir de vos nouvelles qui sont plutôt rassurantes.
Super si le tens vous,soulage c'est déjà ça de pris. J'espère que ca va s'amelioré de jour en jour. Êtes vous obliger de mettre le tens toute la journée?
Devez vous prendre des médocs pour les,douleurs restantes?
J'ai trouvé une kiné endocavitaire pas trop loin de chez moi hourra.....
Mes douleurs sont plutôt coccyx et anale mais j'ai fais une séance d'osteopathie qui m'a soulagée, reste l'assise qui est toujours difficile, coussin rond troué.
Non c'est la deuxième fois,que je vais voir le médecin de la douleur, on verra bien, je vous tiendrais au courant.
Sinon je prends toujours mon Laroxyl 10 gouttes le soir. Ca me maintient.
Je vais vendredi voir pour faire une thérapie brève sur la douleur 10 séances environ, on sait jamais.
J'espère que vous pourrez fêter les fêtes sans trop de douleurs et profiter de votre famille.
Bonne soirée
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Espérance
Romilde
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Dernière activité le 02/04/2024 à 20:28
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@DEPRIMETTE les médicaments pour l'instant n'ont pas changé, même dosage de lyrica 125 matin, 75 soir et cymbalta 60 au coucher. les nerfs gardent la mémoire de la douleur, au moins pendant deux trois mois. Non les tens je les mets seulement pour m'asseoir.
J'espère que la kiné vous apportera du mieux.
Bonnes fêtes de Noel
Romilde
Claireme
Claireme
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Moi je souffre depuis 5 ans et 1/2 J'ai été opérée à Nantes puis à Aubagne J'ai eu infiltrations, Lyrica, acupan, lamaline, tramadol, piqûres de venin d'abeille, osteo, acupuncture Bref le parcours classique Actuellement, je souffre 1peu moins Je prends 8 gttes de laroxyl le soir Qd j'ai trop mal je mets 1 poche glacée de yokool et surtout je suis assise sur 1 coussin ergotech dans lequel je place 1 bloc de glace Ainsi j'ai le périnée anesthésié Pas agréable mais ça me permet de travailler et ça dure la journée Et de tps en tps je fais une d'AINS Et j'ai une bonne osteo Étirements très doux Quelle galère !!!!
DEPRIMETTE
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@Claireme
Bonjour
Quel parcours, donc vous n.avez pas été soulagée avec la première opération de Nantes? A aubagne c'est l'opération avec ballonnets?
Moi je ne suis pas opérée, quels sont vos douleurs?
Moi aussi 8 à 10 gouttes de laroxyl et tramadol.
Êtes vous contente de votre coussin ergotech?
Je vous souhaite de bonnes fêtes de noël avec moins de douleurs.
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@Claireme
Bonjour
Quel parcours, donc vous n.avez pas été soulagée avec la première opération de Nantes? A aubagne c'est l'opération avec ballonnets?
Moi je ne suis pas opérée, quels sont vos douleurs?
Moi aussi 8 à 10 gouttes de laroxyl et tramadol.
Êtes vous contente de votre coussin ergotech?
Je vous souhaite de bonnes fêtes de noël avec moins de douleurs.
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@Romilde
Bonjour Romilde,
J'espère que vous allez mieux de jour en jour.
Ce petit mail pour vous souhaiter de bonnes fêtes de fin d'années avec enfin moins de douleurs.
Bon noël
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Dernière activité le 02/04/2024 à 20:28
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@DEPRIMETTE
Les meilleurs vœux aussi !
Axolotl
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Axolotl
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Ami
Haha
Je vous souhaite à tous une bonne fête de fin d'année 🎉🥂🎄🍾
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@Axolotl
Merci à vous
Également de bonnes fêtes à tous
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Espérance
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Ami
Bonjour!
Pourquoi j'écris ce message ?
Pour plusieurs raisons: comme vous je souffre d'une NP et en ce moment je suis au plus mal, mais j'ai vécu environ dix années (sur 20 avec cette NP) où j'étais bien. On peut s'en sortir c'est possible et je sais que je vais m'en sortir !
Mais en ce moment je vais plutôt mal (surtout moralement !) et j'avais envie de partager ce moment avec vous.
Mon message sera relativement long et il sera destiné aux malades qui souffrent d'une NP et à d'autres personnes qui ne comprennent pas ce que c'est que de souffrir d'une NP. Je vais maintenant décrire la souffrance au quotidien et il y aura aussi des pistes qui permettent d'aller mieux. Tout d'abord ce qui est très dur à vivre avec une NP c'est la position assise.
En effet cette position comprime le nerf et celà peut être insupportable. Par exemple en ce moment je ne m'assois plus à table et je vis pratiquement allongé en permanence. Petite astuce: vous pouvez utiliser un coussin évidé pour vous asseoir (bien sûr quand la douleur le permet). En ce moment ma douleur est trop forte, mais je pense que d'ici quelques temps cela sera de nouveau possible. Revenons à la position assise. Quand on ne peut plus s'asseoir la vie sociale devient difficile.... Par exemple vous invitez des amis pour un barbeuk (c'est l'été) et vous ne pouvez pas vous asseoir avec eux.... Moralement c'est dur !! Il y a deux jours des amis sont venus et j'ai mangé à l'intérieur de la maison sur mon canapé pendant qu'ils mangeaient à l'extérieur ... petite astuce: je mets un gant glacé que je mets au congel sous la zone douloureuse. En cas de crise cela peut aider. Je vais d'ailleurs aller le cherché et après je continuerai ce message. Voila ça soulage un peu .... une autre astuce pour aller mieux mais il faut le faire sur le long terme: c'est d'aller nager (je vais à la piscine tous les jours 30 min) et je fais des mouvements spécifiques de yoga qui aident à décontracter la zone douleureuse. Mais il faut du temps. J'ai recommencé la natation et le yoga depuis 5 jours et je sens déjà une petite amélioration... La douleur est moins aigüe. L'autre problème avec la NP (enfin pour moi) c'est le fait d'avoir mal en permanence. La douleur tape sur le cerveau .... En ce moment 80% de mon attention est dirigé sur la douleur .donc il reste 20% pour le reste.. Dans ces conditions il est difficile de parler avec des gens "en étant bien, de bonne humeur". Par exemple: vous parlez avec des amis et une personne lance une blage ... tout le monde rigole, mais avec 80% de mon cerveau centré sur la douleur il est difficile de rigoler de bon coeur. Une astuce que j'ai déjà fait et que je vais reprendre c'est l'hypnose: en effet cette technique permet de faire baisser les 80% ... j'ai déja essayé par le passé avec un certain résultat et je vais recommencer bientôt quand j'aurai trouvé quelqu'un qui pratique l'hypnose. Ce qui est très dur avec la NP c'est qu'il faut cherché par sois même ... encore et encore car la plupart des médecins donnent peu de solutions. Je ne veux pas critiquer les médecins en général car j'en ai trouvé de très bons pendant mon parcourt. ensuite parlons des sorties: En ce moment je ne sors pratiquement plus de chez moi (à part pour nager). En effet quand on ne peut pas s'asseoir et que 80% de l'attention est braqué sur la douleur il est difficile d'être de bonne humeur en société. Par exemple en ce moment j'ai du mal parfois à avoir une conversation avec quelqu'un car 80% de mon cerveau est braqué sur la douleur. Cela donne un isolement social et le pire (à mon avis) c'est de se forcer car on est encore plus mal après. Par exemple vous allez à une soirée, vous supportez votre douleur, vous faites semblant de rigoler de bon coeur... Mais quand vous rentrez chez vous vous vous rendez compte que c'était une "soirée de merde" ! Désolé pour ce mot vulgaire mais c'est difficile de dire autrement. Personnement j'ai arrêté de me forcer et je fais "au mieux" pour avoir le moins mal possible. Je dis ouvertement aux gens de quoi je souffre (malheureusement peu de gens comprennent mais on ne peut pas leur en vouloir: en effet si je n'vais pas eu cette NP, aurais-je compris une personne qui souffre de NP ?) Parfois il y a des gens qui comprennent bien et c'est un réconfort. Il ne faut surtout s'énerver quand quelqu'un ne comprend pas. En général toutes les pensées négatives augmentent la douleur. J'ai mis 10 ans pour le comprendre ... C'est pas facile à accepter, mais avec le temps on y arrive.... Ce message est un peu long et je vais vous parler d'une technique que je vais essayer bientôt .. (càs 2 mois peut-être) c'est la rTMS (vous pouvez trouver sur google). Si vous avez lu ce message (bravo ! car il est très long) et que vous avez aimé dites-le moi et j'écrirai d'autre messages. Pour finir restons positif pour vaincre cette "merde" de NP.
Amicalement
Laurent