- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec une maladie neurologique
- Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
- 17 727 vues
- 168 soutiens
- 661 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
DEPRIMETTE
Bon conseiller
DEPRIMETTE
Dernière activité le 06/08/2024 à 13:05
Inscrit en 2019
130 commentaires postés | 125 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@DEPRI
Voir la signature
Espérance
DEPRIMETTE
Bon conseiller
DEPRIMETTE
Dernière activité le 06/08/2024 à 13:05
Inscrit en 2019
130 commentaires postés | 125 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Romilde
Juste pour vous dire que j'en ai fait et,que tout s'est bien passé donc pas de panique.
Voir la signature
Espérance
Romilde
Bon conseiller
Romilde
Dernière activité le 02/04/2024 à 20:28
Inscrit en 2019
82 commentaires postés | 81 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@DEPRIMETTE excusez moi, je ne comprends pas le dernier message. Vous en avez fait de quoi?
DEPRIMETTE
Bon conseiller
DEPRIMETTE
Dernière activité le 06/08/2024 à 13:05
Inscrit en 2019
130 commentaires postés | 125 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Romilde
J'ai fais de la kiné intracavitaire et je pensais que ce serait pénible mais ca,à été
Bo ne soirée
Voir la signature
Espérance
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour @24052012 , je reposte ici votre discussion afin que nos membres puissent plus facilement vous répondre et vous conseiller.
"Bonjour,
En errance médicale depuis 7 ans (depuis mon accouchement - sujet @24052012) le chirurgien du centre anti douleur de Nantes me parle d'une éventuelle intervention de libération du nerf clunéal. Qui a vécu cette intervention? Comment l'avez vous vécu? Quels en sont les effets escomptés? Combien de temps pour pouvoir remarcher / avoir une vie "normale"? Et, est ce que ça peut être pire après l'intervention?
Merci beaucoup pour vos éventuels retours.
Je n'ai malheureusement pas trouvé de personne dans le même cas que moi, et d'un point de vue psychologique, c'est extrêmement difficile. Donc si l'intervention est "validée", peut être retrouverais je une vie à peu près normale.
A bientôt"
Merci de votre compréhension et bonne journée,
Camille de l'équipe Carenity
DEPRIMETTE
Bon conseiller
DEPRIMETTE
Dernière activité le 06/08/2024 à 13:05
Inscrit en 2019
130 commentaires postés | 125 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Romilde
Bonjour romilde,
Je viens prendre des petites nouvelles qui je l'espère sont bonnes.
De mon côté osteo et kiné plus Laroxyl 10 gouttes. J'ai rdv avec mon centre anti douleur le 20 janvier pour faire un point.
Je vais également ce jour voir si j'ai besoin de semelles car la posture est très importante dans notre pathologie.
Bonne journée et prenez soin de vous.
Voir la signature
Espérance
Romilde
Bon conseiller
Romilde
Dernière activité le 02/04/2024 à 20:28
Inscrit en 2019
82 commentaires postés | 81 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@DEPRIMETTE
Bonjour et merci de votre message. L'opération S edt bien passée, je me sens mieux, les effets de l'anesthésie passent, heureusement. J'ai reçu le compte rendu opératoire qui décrit un nerf pudendal aplati par la pince ligamentaire Et dans le canal d'alcock. Le nerf cluneal était lui aussi comprimé. Donc mon nerfsouffrant a été manipulé, il est un peu ko, ce qui explique la sensation d'anesthesie dans la lèvre, l'ischion et le côté gauche de l'anus. J'ai commencé hier la rééducation kine, j'ai enfin trouvé qq'un de compétent près de chez moi. Je continue de prendre des médicaments pour l'instant, lyrica et cymbalta, et je retourne à la piscine. Niveau douleurs, ce qui change est en position assise, dans les autres positions le changement n'est pas flagrant mais le Dr K. m'avait annoncé qu'il fallait 2-3 mois pour voir des a meliorations. Je suis contente de m'être fait opérée.
J'espère que les progrès vont continuer pour vous aussi. Avez vous pu déterminer s'il s'agit d'un NP finalement ?
Bonne journée
Romilde
DEPRIMETTE
Bon conseiller
DEPRIMETTE
Dernière activité le 06/08/2024 à 13:05
Inscrit en 2019
130 commentaires postés | 125 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Romilde
Bonjour Romilde
Je suis contente pour vous que tout se soit bien passée.
C'est sur que c'est un peu tôt pour voir toutes les améliorations, tous disent 3 à 6 mois.
Avez vous une amélioration à l'assise?
Moi c'est ce qui me pose le plus de problème car aucune brûlure, juste des douleurs et tiraillements.
Non ils ne sont pas d'accord entre eux : pour l'un NP pour l'autre Coccygodinie et symptômes myofasciales, donc je continue kiné et osteo.
Je vais le 20 janvier voir le médecin de la douleur, pour elle non plus ce n'était pas une NP car elle m'avait dit que la douleur allait de l'anus au vagin, et que sans ces douleurs pas de NP.
J'ai également un rdv à Nantes en avril 2020, J' espère trouver un diagnostique fiable.
Bref errance totale, pas top, je continue de travailler avec un bureau assis debout et ca me soulage car pas encore à la retraite encore 5 ans à galérer.
J'espère que pour vous tout va rentrer dans l'ordre et que vos douleurs seront diminuées de 80%, ca serait une renaissance.
Tenez moi au courant de vos progrès ca me permettra si NP confirmée de me lancer comme vous dans cette aventure, façon de dire.
Bises et prenez soin de vous, allez y doucement
Voir la signature
Espérance
Romilde
Bon conseiller
Romilde
Dernière activité le 02/04/2024 à 20:28
Inscrit en 2019
82 commentaires postés | 81 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@DEPRIMETTE oui, plus de bouée mais tens en position assise, par moments même pas besoin des tens.
Bon courage
Romilde
DEPRIMETTE
Bon conseiller
DEPRIMETTE
Dernière activité le 06/08/2024 à 13:05
Inscrit en 2019
130 commentaires postés | 125 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Romilde
Bonjour romilde
Comment allez vous ?
Bientôt 1 mois,que vous vous êtes opérée.
J'espère que vous ne souffrez plus ou beaucoup moins
que vous reste t'il comme douleur? Gérable?
De mon côté je n.ai pas trouvé de kiné qui connaisse cette pathologie, alors c'est difficile de suivre un traitement dans ces conditions.
Que vous fait votre kiné?
J'ai refais une séance d'osteo mais il a été très brutal alors,qu'il faut de la douceur.
Je vais donc faire un break et reprendrais tout ça après les fêtes.
De toute façon j'ai rdv avec la médecin de la douleur le 20 janvier.
J'espère que vous passerez de belles fêtes de fin d'année.
Prenez soin de vous
Voir la signature
Espérance
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
awaze-74
Bon conseiller
awaze-74
Dernière activité le 03/06/2019 à 11:50
Inscrit en 2017
30 commentaires postés | 30 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami
Bonjour!
Pourquoi j'écris ce message ?
Pour plusieurs raisons: comme vous je souffre d'une NP et en ce moment je suis au plus mal, mais j'ai vécu environ dix années (sur 20 avec cette NP) où j'étais bien. On peut s'en sortir c'est possible et je sais que je vais m'en sortir !
Mais en ce moment je vais plutôt mal (surtout moralement !) et j'avais envie de partager ce moment avec vous.
Mon message sera relativement long et il sera destiné aux malades qui souffrent d'une NP et à d'autres personnes qui ne comprennent pas ce que c'est que de souffrir d'une NP. Je vais maintenant décrire la souffrance au quotidien et il y aura aussi des pistes qui permettent d'aller mieux. Tout d'abord ce qui est très dur à vivre avec une NP c'est la position assise.
En effet cette position comprime le nerf et celà peut être insupportable. Par exemple en ce moment je ne m'assois plus à table et je vis pratiquement allongé en permanence. Petite astuce: vous pouvez utiliser un coussin évidé pour vous asseoir (bien sûr quand la douleur le permet). En ce moment ma douleur est trop forte, mais je pense que d'ici quelques temps cela sera de nouveau possible. Revenons à la position assise. Quand on ne peut plus s'asseoir la vie sociale devient difficile.... Par exemple vous invitez des amis pour un barbeuk (c'est l'été) et vous ne pouvez pas vous asseoir avec eux.... Moralement c'est dur !! Il y a deux jours des amis sont venus et j'ai mangé à l'intérieur de la maison sur mon canapé pendant qu'ils mangeaient à l'extérieur ... petite astuce: je mets un gant glacé que je mets au congel sous la zone douloureuse. En cas de crise cela peut aider. Je vais d'ailleurs aller le cherché et après je continuerai ce message. Voila ça soulage un peu .... une autre astuce pour aller mieux mais il faut le faire sur le long terme: c'est d'aller nager (je vais à la piscine tous les jours 30 min) et je fais des mouvements spécifiques de yoga qui aident à décontracter la zone douleureuse. Mais il faut du temps. J'ai recommencé la natation et le yoga depuis 5 jours et je sens déjà une petite amélioration... La douleur est moins aigüe. L'autre problème avec la NP (enfin pour moi) c'est le fait d'avoir mal en permanence. La douleur tape sur le cerveau .... En ce moment 80% de mon attention est dirigé sur la douleur .donc il reste 20% pour le reste.. Dans ces conditions il est difficile de parler avec des gens "en étant bien, de bonne humeur". Par exemple: vous parlez avec des amis et une personne lance une blage ... tout le monde rigole, mais avec 80% de mon cerveau centré sur la douleur il est difficile de rigoler de bon coeur. Une astuce que j'ai déjà fait et que je vais reprendre c'est l'hypnose: en effet cette technique permet de faire baisser les 80% ... j'ai déja essayé par le passé avec un certain résultat et je vais recommencer bientôt quand j'aurai trouvé quelqu'un qui pratique l'hypnose. Ce qui est très dur avec la NP c'est qu'il faut cherché par sois même ... encore et encore car la plupart des médecins donnent peu de solutions. Je ne veux pas critiquer les médecins en général car j'en ai trouvé de très bons pendant mon parcourt. ensuite parlons des sorties: En ce moment je ne sors pratiquement plus de chez moi (à part pour nager). En effet quand on ne peut pas s'asseoir et que 80% de l'attention est braqué sur la douleur il est difficile d'être de bonne humeur en société. Par exemple en ce moment j'ai du mal parfois à avoir une conversation avec quelqu'un car 80% de mon cerveau est braqué sur la douleur. Cela donne un isolement social et le pire (à mon avis) c'est de se forcer car on est encore plus mal après. Par exemple vous allez à une soirée, vous supportez votre douleur, vous faites semblant de rigoler de bon coeur... Mais quand vous rentrez chez vous vous vous rendez compte que c'était une "soirée de merde" ! Désolé pour ce mot vulgaire mais c'est difficile de dire autrement. Personnement j'ai arrêté de me forcer et je fais "au mieux" pour avoir le moins mal possible. Je dis ouvertement aux gens de quoi je souffre (malheureusement peu de gens comprennent mais on ne peut pas leur en vouloir: en effet si je n'vais pas eu cette NP, aurais-je compris une personne qui souffre de NP ?) Parfois il y a des gens qui comprennent bien et c'est un réconfort. Il ne faut surtout s'énerver quand quelqu'un ne comprend pas. En général toutes les pensées négatives augmentent la douleur. J'ai mis 10 ans pour le comprendre ... C'est pas facile à accepter, mais avec le temps on y arrive.... Ce message est un peu long et je vais vous parler d'une technique que je vais essayer bientôt .. (càs 2 mois peut-être) c'est la rTMS (vous pouvez trouver sur google). Si vous avez lu ce message (bravo ! car il est très long) et que vous avez aimé dites-le moi et j'écrirai d'autre messages. Pour finir restons positif pour vaincre cette "merde" de NP.
Amicalement
Laurent