Echange autours de la paralysie supranucléaire progressive

Bonjour @Bohème44‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @lp13113‍ @maryanneco‍ @MADISONNE‍ @Jean-michel‍ @Ali29710‍ @bealau‍ @Jeanmi86‍ @jjsarton‍ @STEEL69‍ 

Je vous invite à partager dans cette discussion vos parcours et expérience autour de la paralysie supranucléaire progressive.


D'avance merci pour vos retours et conseils à Bohème44 !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

Bonjour 

@Bohème44‍ 

Mon papa est atteint d une PSP, n hésitez pas à me poser des questions si vous le souhaitez et si je peux répondre à celles ci, ce sera avec plaisir.

Bien cordialement 

lp13113

Bonjour lp13113 est ce que votre père a comme moi des idées suicidaires? Il faut dire que l'avenir est plutôt bouche pour nous

Vous remerciant d 'avan ce, je  vous souhaite une très bonne journée. 

L

Bonjour Bohème44 

Mon papa ne nous a pas fait part de cela mais a eu des phases de dépression au début de la.maladie. C est 1 des symptômes également de.la PSP.

Il essaye de faire toujours pleins d efforts pour dépasser sa maladie même si elle gagne du terrain. 

Je vois parfois de la tristesse dans ses yeux mais ne nous dit pas tt pour nous préserver je pense.

Je sais que lors de son dernier rdv chez la neurologue, il lui a posé la question devant ma maman , quand allait il partir?

Nous essayons de profiter de tt ce que nous pouvons prendre et de l entourer le plus possible.

Êtes vous atteint d une PSP (Paralysie Supra progressive) ou de Parkinson car j ai vu sur votre profil que vous preniez un traitement ? Pour la PSP il n y a pas de médicament pour faire reculer la maladie.

Une très bonne journée à vous 

Oui 

bonjour,  Bohème44,  je  souhaitais prendre de vos nouvelles et savoir si vos idées noires avaient disparues? ce que j espère...

Bien cordialement 

@lp13113 bonjour je viens de m'inscrire mon mari qui a bientôt 68 ans est atteint d'une PSP diagnostiqué il y a 2 ans et demie il ne peut plus marcher seul ne parle plus à personne est incontinent. Il arrive bien à manger pour l'instant seul je lui découpe sa viande car sinon il n'y pense pas et avale de trop gros bouts c très dur au quotidien on est seul face à cette foutue maladie et j évite d'imposer sa présence aux autres il a un fils et un Beaufils 4 petits enfants mais ça ne le fait pas réagir pour autant voilà où en est sa situation 

Si tu veux bien racontes moi un peu sur ton papa.  Bon courage

Bonsoir, mon papa est actuellement a un stade plus avancé mais nous avons connus la période que vous traversez. 

Nous avons réalisé tous ensemble ( ma maman, ma sœur,  mon conjoint et mes enfants de 8ans 1/2 et 10ans 1/2) tout ce que nous pouvions je.pense a chaque stade: handisski,  sejour ds des locations adaptées aux handicaps, sejour Noël dernier à la.montagne, baignade en.mer dans fauteuil adapté... 

Bien entendu tt est compliqué et nous sommes comme vous le dites bien seuls face à cette maladie.

Il faut, c est facile de le dire,  mais.on est plus fort ensemble et profiter du peu de chose a chaque fois doit réconforter les malades. 

Mon.pere se bat encore chaque jour  c est insupportable pour nous mais je suis plus que fière de son courage et essaye de nous épargner sans se plaindre. 

Actuellement il a une sonde gastrique liée aux fausses routes depuis environ 6 mois mais il en fait encore et de façon plus rapprochée et il est prévu de changer le mode en se rapprochant de l intestin.

Il ne.peut plus marcher ni être trop déplacé.  Je pense qu il ne voit plus gd chose mais ne nous le dit pas. Nous parle encore mais de façon difficilement audible et cela lui demande beaucoup d efforts.

Nous avons adhérer à la fondation PSP qui nous a aider à savoir où nous allions mêmes si tous les cas ne se ressemblent pas ( pas les mms symptômes ds le.mm ordre). Il y a eu au sein de notre département,  un groupe de paroles avec des personnes impactées par.la.maladie: cela peut être libérateur et on se sent moins seul mais la détresse et l avancée de la maladie peuvent être aussi pour certains encore plus destructeurs. 

Mon papa vient d avoir 75 ans.mais a vécu également 2 cancers mais lors d.une conférence d un.professeur , celui ci nous a dit que ce n était pas une cause a effet...

La.maladie développe la gloutonnerie  pour les gros bouts dont vs parliez.

Ma maman a également couper en très petits morceaux , puis mixer même si mon.papa a eu du mal a accepter aujourd'hui. 

Un des signes des 1eres  fausses routes a été le nez qui coulait des qu il.mangeait.

C est lors d une visite chez le.neurologue avec un point chez la.nutritionniste que nous l avons su et qu ils ont preconise la sonde, sur la volonté de mon.pere qui je.pense , comme votre mari, a tte sa tête mais peut manquer parfois de discernement. 

Je suis a votre écoute si nécessaire et j espère que je ne vous ai pas heurtée avec notre réalité du moment.

Bon courage a vous, je sais combien qd je vois ma maman cela demande du courage et de la pugnacité vis a vis du combat journalier 

Bien cordialement  Laetitia 

Merci de m'avoir répondu c gentil ça me fait peur ces histoires de sonde mon mari n'a plus sa tête il n'est absolument pas conscient de son état  et faire de l'acharnement je ne sais pas si ça sera la meilleure solution j appréhende ce moment surtout qu'il a de drôles de symptômes à savoir il mord tt ce qu'il a sous la main à savoir les draps ils sont pleins de trous je lui donne des tétines  

Je Pense qu'il arrachera la sonde et ça ne servira à rien

Merci encore de m'avoir répondu et bon courage à ta maman

Jeanine

Bonsoir, 

Merci également de votre retour .

Mon papa est conscient, il a nie pendant longtemps la maladie, mais ne.perd pas la tête. Parfois, c est malheureux à dire, mais j aurais préféré qu il ne se rende pas compte de sa dégradation. 

Il n a pas mordu les draps mais a déjà essayé il y a 4 mois  d arracher sa sonde.

A eu des mouvements brusques et incontrôlés.  Sommeil agite pendant longtemps et prenait un médicament pour l apaiser qui fonctionne bien sans être dans un état second. 

Ma maman était également contre la sonde, mon.papa a fait le choix mais je.pense qu on ne.lui a pas tout dit  le.pb était qu en plein covid, ma maman ne pouvait être présente avec le spécialiste en mm temps et le debrieffing lui a.été fait suite a.l entrevue. Je ne sais pas si aujourd hui avec le retour d expérience, il ferait le même. 

Je partage votre analyse sur l acharnement. Il est souvent bien difficile de faire le choix entre la peste et le choléra... car sans.la sonde, il serait parti par fausses routes ou de faim.

La résultante aujourd'hui est un.peu la même donc.....

Notre plus grand désespoir en plus de la.maladie est la difficulté à trouver le bon soutien entre les différents spécialistes et un message clair...

Ma maman est bien souvent révoltée contre ça ....

Pleins de courage à vous aussi, je sais combien il en faut et suis de tout cœur avec vous dans ce combat quotidien.

On oublie bien souvent les aidants...