Leucopathie vasculaire, besoin de témoignages

@chantalG Je suis désolée. Vous vivez une situation pas facile. Mais je crois que vous ne devriez fermer aucune porte. Votre problème d'incontinence anale a plus de 30 ans, les appareils de l'époque ne devaient pas être si performants qu'aujourd'hui.  Je ne suis pas médecin, mais la rééducation peut se faire par sonde ou par électrode de surface. A part les stimulateurs cardiaques il ne semble pas y avoir de problème à l'utilisation, encore faut il accepter de consulter pour se le faire prescrire et essayer avec régularité 2x20 mn par jour pour constater l'étonnement des bons résultats.

Votre mari voit les choses différemment et pourquoi pas ? Un forum vous attire, lui préfère se tourner vers le sport et les échanges avec ceux qui font des activités comme lui. C'est bien, puisque ça vous correspond à l'un et l'autre. Partager, ce n'est pas obligatoirement faire les mêmes activités, ni même ne rencontrer que des personnes en commun, au contraire, ça fait apprécier les retrouvailles et vous permet d'avoir des échanges plus riches à travers ce que vous avez fait ou qui vous avez vu l'un ou l'autre. Puis les problèmes de santé, c'est lourd mais le conjoint n'est pas la bonne personne pour en faire sa charge, ni même sa demi-charge.

Bien sûr des problèmes vasculaires cérébraux peuvent s'aggraver d'où comprendre ce qui les a provoqués et avoir la vie la plus saine possible, pour échapper, pour allonger le temps sans souci de plus, pour être au mieux. Au mieux dans son corps et dans sa tête. 

Ne vous laissez pas "mettre de côté" ni en diagnostic, ni en soins. Mais si vous voulez une réussite. Il faut que vous apportiez aux médecins vers qui vous vous tournez tous les éléments, y compris ce fonds dépressif qui vous a entraînée à prendre des médicaments psy. Ne partez pas battue d'avance, personne ne vous suivra. Essayez les aides qui vous sont proposées, essayez scrupuleusement, faites durer pour pouvoir en juger. Si pas d'effet, demandez d'autres solutions et essayez encore. Préserver votre santé, empêcher votre cerveau de s'endommager plus et faire tout pour conserver son bon fonctionnement avec ce qui est prévu dans ces déficits là, c'est important. Avec régularité et constance.

Essayez, vous serez contente de voir des résultats positif. Mais c'est comme pour celui qui s'arrête de fumer ou de s'alcooliser, c'est pas demain, c'est pas le 1er janvier, c'est pas à la date anniversaire, c'est tout de suite.  Courage.

Bonsoir 

Pour ma part ça ne fait que quelques jours que je suis sur le forum. Je n'y allais jamais avant. Mais comme je n'ai pas d'amis c'était ma fille qui m'a dit pourquoi pas aller sur un forum. 

Pour mon problème d'incotinence anale j'ai fait pendant plusieurs années sur Paris de la rééducation par sonde et électrode avec en plus une chirurgie réparatrice qui fait beaucoup souffrir et en plus ça été un échec. 

J'en ai parlé hier avec le chirurgien viscéral qui s'occupe de moi pour mon eventration. Il m'a dit que pour les gros problèmes des nerfs externes et internes qui ont été sectionnés il n'y a malheureusement pas grand chose de fait la dessus, ce n'est pas encore au point. La médecine est encore loin à résoudre ce gros problème d'incontinence 

Je vais bien voir le 10 juin ce que va me dire le neuro ophtalmo 

Merci pour tout prenez bien soin de vous aussi 

@chantalG Bien sûr, échanger sur un forum, écrire, "cultiver les mots" c'est bon aussi, mais je pense qu'il faut aussi d'autres exercices pour cultiver l'apprentissage, la logique, l'orientation et garder un maximum de savoir.

Quelque part, je me trompe peut être, mais c'est comme si vous n'alliez pas au bon endroit, ne faisiez pas ce qui est adapté. Le chirurgien viscéral et la rééducation de sphincter c'est autre chose. A la limite, un bon kiné serait plus adapté, mais il vous faut une prescription d'un médecin, d'où consulter les médecins appropriés. Puis tout ce qui est rééducation prend beaucoup de temps, n'apporte pas toujours un résultat parfait, mais souvent fait évoluer vers une amélioration, ne serait-ce qu'en apprenant à vous servir de vos muscles, de votre propre corps pour cette amélioration. Ca fonctionne sur d'autres, alors, peut être sur vous, sauf si vous préférez ne pas essayer et vous déclarée vaincue d'avance.

J'espère que le neuro ophtalmo aura aussi une part de solutions, il ne faut pas croire au miracle, penser que ce sera spectaculaire, personnellement, je pense qu'améliorer ou conserver le mieux possible ce qui existe, c'est une avancée, mais il faut s'y plier, le vouloir.

Notre corps a déjà un système de survie qui le maintient, l'aide, permet des relais de fonctions qui se sont dégradées, mais vraiment, ajouter l'énergie de la volonté d'amélioration, ça change tout. Essayez. Beaucoup de voeux.

Bonsoir 

Ah mais j'y mets toute mon énergie pour m'en sortir. Mais si parfois je craque je ne suis pas pessimiste et je compte bien m'en sortir pour m'inscrire à la randonnée en septembre. 

J ai été suivi par un proctologue et croyez moi montrer son derrière à beaucoup de médecins ce n'est pas réjouissant. Mais bon donc j'ai été suivi par un spécialiste qui m'a prescrit de la rééducation. Pendant des années j'ai fait de la rééducation par sonde et électrode dans un hôpital parisien avec en plus une chirurgie anale quia été un échec. J'ai continué la rééducation jusqu'en 2016 car j'ai dû arrêter à cause que je ne pouvais plus aller sur Paris toute seule. Et puis j'étais toujours dans le même état. Pourtant J ai fait de la rééducation de 1985 à 2016. Donc oui j'y ai mis toute mon énergie et je voulais y croire. Tout comme la chirurgie réparatrice qui a été un échec et j'en ai pleuré. Car là aussi j'y croyais à une amélioration. Ce n'est pas marrant du tout d'être ainsi et croyez moi j'ai tout fait pendant toutes ces années.

Je l'espère aussi qu'on va pouvoir me soigner. Qu'on puisse trouver la cause et me soigner. Je ne suis pas inactive et je combat sans arrêt sans relâche.

Merci encore pour vos messages 

Cordialement 

@chantalG Je suis bien consciente de ce que ça représente pour vous en difficultés et en déceptions, mais oui, il faut continuer. Toute rééducation est un parcours du combattant, le peu qu'elle apporte est un plus, l'énergie de celui qui la fait est aussi un plus mental pour lui. Désormais les appareils sont portatifs, vous n'avez pas à aller en RV hospitalier. Faites vous prescrire et faites chez vous au moment qui vous convient. Ne lâchez rien, rien n'est gagné d'avance, mais non plus pas perdu d'avance.

Bien sûr que devoir exposer son intimité n'est pas facile. Dites vous que les personnes qui vous soignent ont leur regard de professionnels, ne voient pas le corps comme il est regardé dans la vie personnelle, dites vous aussi qu'ils voient plus de gens nus que vêtus et que les corps des uns et des autres sont très ressemblants. Pensez à ça pour dépasser votre pudeur bien légitime.

....Randonnée de septembre...je suis contente pour vous. C'est un objectif et vous mettrez tout en oeuvre pour l'atteindre et le réussir. Sourires.

Bonjour 

Je voulais vous dire que j'ai été voir hier un neuro ophtalmo et donc j'ai un glaucome des 2 yeux avec tension normale mais bien avancé. Pour le médecin comme j'ai une leucopathie vasculaire. Mon glaucome a été du par une fragilité des vaisseaux. J'aurais un traitement à base de gouttes avant l'opération. Et il va me prendre un rendez-vous avec un neuro vasculaire. Voilà les nouvelles 

@chantalG Je pense que votre post est double et je vous ai envoyé quelques mots en écho , mais où vous avez posé votre précédent msg.

Bonsoir j'ai passé un IRM cérébral il y a  quelques jours. Leucopathie vasculaire.  J'ai 53 ans et j'ai peur de cela.  Je suis soignée pour de l'hypertension.  Que va-t-il se passer ? Je vais voir ma généraliste mais j'ai peur de ce qui va se passer. 

@mumu48 Personne ne sait lire dans la boule de cristal, donc nous ne connaissons pas nos avenirs.  Déjà, selon vos symptômes qui ont induits cette IRM, puis aussi en tenant compte de tous les renseignements donnés par l'examen et le décryptage par un médecin qui est le vôtre, vous connaît dans votre ensemble, vous obtiendrez quelques explications. Puis vous êtes jeune et c'est un facteur positif.

Vous avez su vous battre contre le cancer, donc vous saurez aussi faire face pour protéger au mieux votre cerveau.

Bien traiter vos troubles circulatoires, l'hypertension, avoir la vie la plus hygiénique et diététique possible, pratiquer une activité physique au moins une demi heure par jour. Mais aussi ne pas vous ronger de stress, savoir profiter de la vie, sans excès, mais avec bonheur.  

Bien prendre votre traitement, heure régulière et tous les jours. Surveiller votre tension correctement, achetez un appareil et au moins 1x par mois, au repos, 3 jours de suite, 3x le matin avant traitement et pt dej et 3x le soir avant le coucher. Notez, faites la moyenne des  maxi et la moyenne des mini en divisant par 18. Vous devez arriver à des chiffres pas au dessus de 13 pour la systolique, 12 serait mieux. A 9, jamais au dessus et moins serait mieux pour la diastolique. Sinon, revoir votre cardiologue et réviser le traitement sans attendre 6 mois! Ne supprimez surtout pas totalement le sel, mais diminuez le, ne resalez jamais. Puis modérez les graisses, cuisinez à l'huile, ne mangez pas plus de 15gr de beurre par jour, jamais cuit.

Donnez de vos nouvelles,  vous verrez les bons résultats vous auront rassurée.

@chantalG il faut toujours restée féminine à toutes âges, malgré les problèmes que l’on rencontre, ton mari devrait le savoir, .prendre soin de soi ,ça remonte le moral, on se se bien et désirée à la fois. Les hommes ne sont pas comme nous ,l’apparence est primordiale pour nous , nous sommes toujours jugées sur ce que l’on est pas . Courage à toi et continue à te faire belle bonne journée