- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec une maladie neurologique
- Névralgie pudendale et injections de toxine botulique, des avis ?
Névralgie pudendale et injections de toxine botulique, des avis ?
- 342 vues
- 5 soutiens
- 24 commentaires
Tous les commentaires
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
Inscrit en 2021
7 960 commentaires postés | 150 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
2 072 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour @Brindille48,
Comment allez-vous aujourd'hui ? Comment s'est déroulé votre consultation auprès de votre chirurgien ?
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. La toxine botulique pourrait être efficace dans le traitement des douleurs neuropathiques dont la prise en charge médicamenteuse reste difficile.
J'invite des membres à participer : @Djam10 @ziggy13005 @CarolineA @Mizoute @SYLMARINA @Lachevre @Doumka @Danelios @Rosemari @mamzelle55 @Galery @Siso11 @Fabie13010 @Harlemsafrane @Hanslein @Fleur.w @coco74* @Bibou1975 @Christelle17000 @Jedi87! @Phoenix666928 @lucienwdlg
Vous a-t-on proposé de bénéficier d'injections de toxine botulique dans le traitement de votre névralgie pudendale ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
Voir la signature
Claudia.L
Tout fermer
Voir les réponses
ziggy13005
ziggy13005
Dernière activité le 20/09/2024 à 14:02
Inscrit en 2022
9 commentaires postés | 6 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@Claudia.L bonjour non pas du tout mais j ai eu des injections de cortisone dans le nerf pudental
Brindille48
Brindille48
Dernière activité le 10/10/2024 à 09:45
Inscrit en 2022
6 commentaires postés | 5 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Messager
-
Explorateur
@Claudia.L Bonsoir
Mon neurologue m'a effectivement proposé des injections de botox dans les muscles obturateurs de l'anus en juin. Parallèlement je dois utiliser le tens pendant 2 mois et augmenter ma dose de lyrica
Utilisateur désinscrit
@Brindille48 j’ai eu Lyrica, neurontin et toute la panoplie sans effets cela m’a provoqué un malaise avec chute et fracture du col du fémur…ainsi que le TENS , j’ai eu une injection de toxine botulique, les patchs ,,…aussi …tout cela sans amelioration.Je prends de l’oxynormoro pour calmer la douleur positionnelle quand je suis allongée,donc la nuit, j’en prends depuis 5 ans ,je suis passée de 80 mg par jour à 20 mg par jour pour moi cela,me,convient ,je n’ai aucune douleur quand je suis debout. J’en ai parlé à plusieurs reprises , si cela peut vous aider Courage Françoise
Tardigrade
Tardigrade
Dernière activité le 08/08/2024 à 18:27
Inscrit en 2023
16 commentaires postés | 11 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@ziggy13005 Bonjour, est-ce que ça a marché pour vous les injections de cortisone s'il vous plait ? Et au bout de combien de temps vous avez eu une amélioration ? Merci beaucoup !
Cacher les réponses
Nana65
Bon conseiller
Nana65
Dernière activité le 12/11/2024 à 18:21
Inscrit en 2020
346 commentaires postés | 36 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
10 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
J’ai les mêmes sensations mais je ne savais que l’on pouvait vous injecter un tel produit
pour ma part je ne voudrais recevoir un tel produit dans mon corps qui apparemment vous fait aucune effet je me méfie de ceci quand tu auras reçu la deuxième injection je serai curieuse de voir les effets b
bon week-end à toi
Voir la signature
Nana65
Brindille48
Brindille48
Dernière activité le 10/10/2024 à 09:45
Inscrit en 2022
6 commentaires postés | 5 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Messager
-
Explorateur
Bonjour,
Opérée en octobre 2022 à Paris des névralgies pudendales donc depuis près de 7 mois, j'ai eu une radiofréquence du ganglion impar en mars 2023 et je m'apprête à subir des injections de botox dans les muscles obturateurs de l'anus.
Mes douleurs sont très fortes et déclenchées par la position assise exclusivement et de manière immédiate.
Pas de facteur déclenchant de mes névralgies sinon la pratique en août 2021 de paddle bike. Je précise tout de même que j'ai eu un accouchement terrible en 1992 avec forceps et périnée complet.
J'ai essayé le laroxyl, le tramadol, la lamaline et la duloxétine sans efficacité. Actuellement je prends du lyrica à raison de 175 mg par jour et je dois augmenter progressivement la dose jusqu'à 225 mg.
Parallèlement mon neurochirurgien qui ne lâche pas l'affaire m'a prescrit le tens mais très difficile à mettre en place car je dois positionner les 4 électrodes de chaque côté de l'anus. Pas vraiment de soulagement avec cet appareil mais beaucoup de contraintes.
Je n'ai par contre jamais essayé la morphine.
Lorsque je suis assise, j'ai l'impression de m'empaler et /ou la sensation d'un corps étranger introduit dans le rectum.
Je suis en arrêt de travail depuis septembre 2021.
Vos commentaires et témoignages sont les bienvenus car je me sens très seule avec mes douleurs, même si je suis très bien entourée.
A vous lire
Bonne journée
Tout fermer
Voir les réponses
Utilisateur désinscrit
@Brindille48 bonjour lisez mon précédent message et essayez l’oxynormoro pour calmer les douleurs puisqu’il n’y a rien pour soigner la maladie,l’oxynormoro est un opiacé de synthèse , plus fort que la morphine, j’en prends depuis 5 ans et j’ai diminué les doses,la douleur est moindre ,de 80 mg jour je suis passée à 20 mg, moi,c’est une douleur en position allongée,,ne restez pas à souffrir …..
Utilisateur désinscrit
@Framboise47
Bonjour
On peux être soigné de cette névralgie pour la part j'ai subit une décompression du nerf pudendale pzr le professeur Bautrant à Aix en Provence et je n'ai plus jamais ressenti de douleurs après 8 ans de tortures
Bin courage
HELENE01
HELENE01
Dernière activité le 15/08/2024 à 19:33
Inscrit en 2023
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour,
Pouvez vous me dire en quoi consiste la décompression du nerf pudendal ? Merci
Cordialement
Cacher les réponses
Come050820
Come050820
Dernière activité le 07/05/2024 à 10:37
Inscrit en 2021
3 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour
Pour ma part les mêmes sensations uniquement assis..je démarre bientôt les rtms...on va voir
Courage à tous
Chatlu1
Bon conseiller
Chatlu1
Dernière activité le 04/10/2023 à 13:36
Inscrit en 2021
24 commentaires postés | 15 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
Bonjour
Les douleurs pudendales sont vraiment difficiles à vivre :((
Avez-vous fait un emg pour vérifier l'état du nerf pudendal ?
Peu de neurologues le font mais ça donne un bon aperçu de la situation... :(
On me propose un BLOC PUDENDAL.
Connaissez-vous ?
Merci
Tout fermer
Voir les réponses
Nana65
Bon conseiller
Nana65
Dernière activité le 12/11/2024 à 18:21
Inscrit en 2020
346 commentaires postés | 36 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
10 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Chatlu1 non
Voir la signature
Nana65
Nana65
Bon conseiller
Nana65
Dernière activité le 12/11/2024 à 18:21
Inscrit en 2020
346 commentaires postés | 36 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
10 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Chatlu1 non je ne connais pas en quoi cela consiste?
Voir la signature
Nana65
Chatlu1
Bon conseiller
Chatlu1
Dernière activité le 04/10/2023 à 13:36
Inscrit en 2021
24 commentaires postés | 15 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
@Nana65 c'est la question que je me pose et quels sont les effets attendus.
De ce que j'ai compris, c'est une anesthésie ciblée sur le nerf pudendal et qui permet de voir si , une fois ce nerf hors d'état de nuire pendant quelques heures, la douleur est améliorée et donc permettre de cibler les soins futurs sur le nerf pudendal.
Cacher les réponses
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Ils ont mis 8 ans pour poser ce diagnostic !! Après de multiples injections sans succès j'ai r subit une décompression du nerf pudendale et je n'ai plus jamais eu de douleurs atroces comme je subissait
Le professeur Bautrant se bat depuis des années pour faire reconnaître cette maladie je ne le remercierai jamais assez de m'avoir rendu la vie facile
Tout fermer
Voir plus de réponses | 1
Voir les réponses
Utilisateur désinscrit
@Nana65 bonjour
Il se trouve à Aix en Provence mais j'ai vu des dames venir d'Espagne pour se faire soigner pendant des années il a fait des conférences pour faire connaître ce mal et que l'on arrête de dire que c'est psychologique il a sa propre clinique
Mr Éric Bautra.nt
Clinique Axium
Ou clinique de l'avancée
Aix en Provence
Bon courage
Nana65
Bon conseiller
Nana65
Dernière activité le 12/11/2024 à 18:21
Inscrit en 2020
346 commentaires postés | 36 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
10 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Celinecmoi merci pour le renseignement
vous y êtes aller
Voir la signature
Nana65
Utilisateur désinscrit
@Nana65 bonjour
Oui c'est lui qui m'a opéré après de nombreuses infiltrations qui n'avait rien donné
Il est extrêmement compréhensif très à l'écoute
Je vous le recommande
ziggy13005
ziggy13005
Dernière activité le 20/09/2024 à 14:02
Inscrit en 2022
9 commentaires postés | 6 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@Nana65 BONJOUR CE PROFESSEUR SE TROUVE A NANTES IL NE FAUT PAS Y ALLER ALLER PLUTOT A MARSEILLE
A NANTES C EST UNIQUEMENT POPUR LE FRIC
Cacher les réponses
Vetofox
Bon conseiller
Vetofox
Dernière activité le 01/10/2024 à 13:45
Inscrit en 2021
21 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour
La Duloxetine est difficile à mettre en place au début.
Je ne la supportais pas non plus, j'avais des douleurs abdos et des troubles du transit incroyables! Puis c'est passé et je suis à 60 matin et soir.
Par contre la Gabapentine marche bien mais il faut au minimum 300mg 3 fois par jour et l'on peut monter jusqu'à 3600 mg par jour. Je pense que ton traitement de Neurontin est insuffisant.
J'ai toujours refusé la toxine botulinique: elle paralyse le nerf et je pense que les troubles sphinctériels font partie des effets secondaires. De plus, il faut en réinjecter régulièrement
Je suppose que tu as vu le Dr K pour le gg impar. Il se trouve qu'après l'opération, je n'avais plus rien mais j'ai eu 2 énormes hématomes qui se sont réorganisés en fibrine puis fibrose. C'est une kiné périnéale qui est en train de faire "lâcher les adhérences le long de mes 2 cicatrices et je vais beaucoup mieux, je suis passée de 3 fois 900mg de gabapentine à 3 fois 500, suite à une pancréatite et une hépatite aigües pour laquelle les médecins pensent que le neurontin a provoqué un spasme du cholédoque.
Bon courage
Mamie93
Bon conseiller
Mamie93
Dernière activité le 21/11/2024 à 09:51
Inscrit en 2023
17 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
Je suis désolée pour vous et je compatis mais jamais je me ferais opérer. Le professeur Amerenco de l'hôpital Tenon,, spécialiste de ce type de problème me l'a fortement déconseillé en me précisant que l'opération pourrait aggraver mon problème d'atteinte des 2 nerfs pudendaux.
Courage à vous.
Tardigrade
Tardigrade
Dernière activité le 08/08/2024 à 18:27
Inscrit en 2023
16 commentaires postés | 11 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
Bonjour Brindille,
De mon côté une belle amélioration avec la técarthérapie pratiquée chez un kiné (et remboursé à 100%). J'ai eu aussi il y a une semaine des injections de cortisone mais aucun résultat, c'est presque pire.
Bon courage !
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
18/11/2024 | Actualités
Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?
16/11/2024 | Actualités
Troubles de l’attachement : quelles conséquences sur nos relations interpersonnelles ?
08/11/2024 | Conseils
La procrastination : mauvaise habitude ou stratégie secrète pour prendre soin de soi ?
04/11/2024 | Actualités
Les ballonnements : tout comprendre pour soulager cet inconfort !
09/01/2019 | Nutrition
14/02/2019 | Conseils
La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?
15/04/2019 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Brindille48
Brindille48
Dernière activité le 10/10/2024 à 09:45
Inscrit en 2022
6 commentaires postés | 5 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
Messager
Explorateur
Bonjour,
J'ai été opérée en octobre 2022 (nerfs pudendaux et clunéaux) à Paris.Devant la persistance de mes douleurs anales (sensation d'empalement et de corps étranger) déclenchées immédiatement par la position assise, j'ai subi en mars une radiofréquence du ganglion impar et en avril une infiltration bilatérale des muscles obturateurs de l'anus qui ne m'a soulagée qu'une heure.Je dois revoir le chirurgien mardi et il va sûrement me proposer des injections de toxine botulique.Des personnes ayant subi ce type d'intervention pourraient-elles m'apporter leurs témoignages ?Merci d'avance.Je précise que je suis actuellement sous lyrica (150 mg par jour) sans grande efficacité et que je ne supporte pas la duloxétine qui m'a été prescrite depuis le mois de février.Je doute de l'efficacité des traitements médicamenteux et pense à tout arrêter.