Patients Système nerveux
Diagnostic d'ataxie cérébelleuse ou ataxie de Friedreich, je souhaite échanger avec des personnes dans la même situation !
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Alex78840
Alex78840
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Ami
Bonjour a tous
J'ai 41 ans. J'ai eu ce diagnostic d'une ataxie cerebelleuse il y a 1 an et j'ai commencé à avoir les premiers symptômes il y a 10 ans ( je me disais que ça allait passer, que c'était pas grave).
Aujourd'hui ma vie est compliquée. De plus en plus de mal à marcher (impression d'être ivre tout le temps), perte d'équilibre, problème d'élocution , tête qui tourne H24 et de plus en plus de mal à écrire. Bien sûr j'ai aucun traitement. Je ne sais pas ce qui m'attend encore. Du coup je commence à être tributaire des gens et comme ça me gêne, je me renferme sur moi-même et ne sors plus. Plus de vie sociale. J'ai la chance de pouvoir travailler encore en mi temps thérapeutique mais pour combien de temps ? Ca devient dur moralement.
Je souhaiterais échanger avec d'autres personnes qui ont la même chose que moi pour se donner des conseils peut être
Merci de m'avoir lu
A bientôt Alexandra