Emphysème pulmonaire, parlons-en !

Bonjour Nathalie comment s est passé ta randonnée es tu satisfaite de ton vélo. Tu utilisais une abréviation qui ne me dis rien, es ce un vélo ordinaire.Moi la pêche n à pas été bonne  , mais j ai passé une belle journée en agréable compagnie.     Tu sais quand tu m écris c est comme  si je te voyais , tu m as tellement bien décrit tes symptômes,  alors j ai une image de toi le nez en l air à respirer cet air salin ,  en prenant soin d arrêter de temps en temps pour profiter de ces moments previlegies, j imagine que tu montes les côtes à pied .

Je ne suis pas un grand écrivain, mais j apprécie de pouvoir échanger avec toi , nous avons un point en commun et nous savons vers quoi nous allons. Je constate que tu es réaliste et c est cela que je cherchais,  je ne veux pas m illusionner, je veux savoir ce qui m attend .

A+ Pierre 

@Pierre68

Bien le bonjour du jour Pierre!!:) 

pas bien grave si la pêche n'a pas été bonne, l'essentiel est d'avoir passé un bon moment :) 

alors pour te répondre , mon vélo c'est un vtc: "vélo tout chemins". Un mixte entre velo de ville et le vtt ( vélo tout terrains)... ?

Pour mon premier essai....Arrfff...j'ai pas été bien loin!! A peine 2km ? 

Ca fait ....Waouah....environ 20 ans que je n'étais pas montée sur un.vélo autrement qu'en salle, alors la petite poussée de stress est venue rapidement, du coup quand je stress j'ai tendance à faire de la tachycardie et je désature:) mais bon....je m'arrête, je m'applique à faire quelques respirations avec le ventre, et ca repart:) 

en fait j'avais plus la trouille de tomber qu'autre chose:)  il y a 3,ans je me suis tordu la cheville en marchant. Résultat: fracture de la maléole avec arrachement des ligaments pour la cheville gauche et côté droit une belle plaie avec 17 points de suture .

Depuis j'ai une tendinite du talon,d'Achille donc...oui j'ai la,trouille de retomber☺ mais c'était bien sympa quand même et j'étais même fière de moi!! Hahhaha☺

Sinon oui tu,as raison de m'imaginer le nez en l'air!!:)) et effectivement j'ai l'air des salins !! J'habite en bord de mer et les,salins sont juste à côté!:)

un,temps magnifique aujourd'hui avec un beau ciel bleu et aucun vents...un p'tit tour à la plage s'impose!! 

Et toi Pierre? Tu es d'où et qu'as tu prévu pour ce grand week-end? 

Nb: je reste optimiste et réaliste. J'espère ne pas t'avoir fais peur....

Non tu ne me fais pas peur, moi aussi je suis réaliste. J ai plus peur de l inconnu. 

Avec nos conversations j apprends sur notre maladie et j apprends a gérer. 

Je suis de Ste Rose  un quartier de Laval a environ 20 minutes de Montréal. 

Alors j avais raison tu as bien le nez en l air et fière ? . Bravo pour ton courage , 2 kilomètres c est pas rien.

Je viens de me lever et j ai rendez vous avec ma copine pour un petit travail alors je dois te laisser, j espère pouvoir te recontacter pour poursuivre cette conversation. 

Tu sais tu m epates , j entends ce que tu me dis et sous entend. Je te trouve courageuse, j'espère réagir de la même façon. 

Amicalement. Pierre. 

Heyy!! Coucou Pierre!:)

14h,et tu te lèves? Hahaha c'est la,grosse grasse matinée ça!!?

Sympa de converser avec un Québécois!! Mais du coup j'imagine qu'on a pas forcément les mêmes expressions:) 

comment ca,va aujourd'hui? C'est un long week-end chez toi aussi? Chez nous c'est le 1er mai demain donc un grand week-end de 3 jours. Tu me diras que pour moi ca,ne change pas,grand chose puisque je ne travaille plus depuis 13 ans!! ? mais ça amène pas,mal de touristes...

Si ca t'embete pas, j'aimerais bien savoir quel est ton traitement, quels médocs tu prend, histoire de comparer avec ce qu'on a en France.

T'as entendu parler des spirales pulmonaires?

As tu déjà fait une réhabilitation respiratoire? 

Perso, j'en ai fait une il y a 3 ans dans les,Pyrénées, à 1280 d'altitude ?et là j'en refais une de 5 semaines mais cette fois c'est pas loin de chez moi du côté de Montpellier.

Ça ne m'enchante pas vraiment mais j'espère que cette fois ça sera positif sur ma santé:) 

et puis vu que mon pneumo m'a mise au,régime sans sel sans sucre alors avec le sport qu'on fait en plus en rehab, je me motive en me disant que je vais pouvoir perdre ces foutus kilos ( merci la cortisone) et je pourrais faire la belle sur la plage cet été!!??

Enfin j'en suis,pas encore là puisque je suis obligée de manger deux gros pots de crèmes desserts en supplément protidiques pour me,refaire des muscles?

Elles sont pas mauvaises ces crèmes d'ailleurs mais je ne suis pas très " desserts" en,général même si je fais beaucoup de gâteaux pour les amis:)

allez, il est 7h du mat ici , je vois le soleil se lever sur la mer et ca me donne envie d'aller boire mon café au bord de l'eau:)

passe une bonne journée avec ta " blonde" (c'est comme ça qu'on dit pour dire copine je crois, non?) ?

A bientôt!

Amicalement votre:)

nb: merci pour le compliment mais,non,non je ne suis,pas courageuse!! Je fais avec les moyens du bord ?

Si tu pouvais me voir tu riais certainement de moi ,  ça fait deux fois en deux jours que j écris des messages que je perds après avoir touché le mauvais bouton. On dirait que chaque fois que je parle de mes symptômes ou ma medicamentation tout disparaît .

Alors ne te surprend pas si tu reçois des messages par étape dorénavant.

Je suis découragé et j abandonne? je vais te répondre plus tard  

Pour faire simple, merci de m écrire 

Profite de cette belle journée 

A+.Pierre. 

Bon je recommence,comme je te disais moi écrire c est pas évident je cherche mes mots je bafouille , mais j apprécie tellement que tu ais pris la peine de me contacter et j ai tellement appris sur cette maladie que je ne peux pas faire autrement que de m efforcer  a écrire de façon a ce que tu comprennes ce que je vis et combien cela m est bénéfique d avoir pu échanger avec toi.

J ai cherché un peu partout et ai trouvé ce site ,la raison était que je n avais presque pas d information sur ma maladie.

Après plusieurs hospitalisation (phlébite 2 , arthères bloquées ) tout cela n avait aucun rapport avec les poumons mais avant d avoir mon congé un inhalotherapeute est venu m évaluer et m a dit qu il me restait 49% de capacité et m a suggéré des pompes.

J e voyais bien que je n étais plus le même et que j avais de la difficulté , mais au repos rien j étais normal , tranquillement tout effort était pénible , a l automne ma pharmacienne m a contacté pour une nouvelle évaluation et le score était de 44% cette fois çi , a ce moment je n ai pas de pneumologue et c est quand même pas si pire je fais avec et me dit que ça va aller.

Après plusieurs tentative de ma part   l hôpital me contacte ,un medecin veut me recontrer, je suis toujours en évaluation présentement, j ai subi un autre test de capacté pulmonaire et la technicienne n a pas voulu me donner le résultat, va falloir que je vois le pneumologue et cela juin ou juillet.

a suivre.

@Pierre68

Hahaha oui oui je rigole Pierre!! surtout que ça m'arrive à moi aussi!!??

Comment ca,va today?? Moi ca va. J'ai fait une journée off hier mais il y avait beaucoup de vent marin et je l'ai bien ressenti cette nuit. J'ai fait 2 aérosols supplémentaires dans la nuit et je vais ménager les efforts aujourd'hui car ma copine la bronchite fait son apparition!!;) mais bon....il,fait beau et le soleil brille alors ...happy!!!?

Je ne savais,pas ce qu'était un inhaloherapeute...J'ai regardé sur le net et mon,ami wiki m'a donné la,réponse!:) ça n'existe pas chez nous en France. 

Si j'ai bien tout compris c'est un mixte entre kinésithérapeute et anesthésiste.....c'est ça? 

Ce qui expliquerai comment il t'as fait part de ton insuffisance respiratoire en faisant les examens en vue de ton hospitalisation...

A 49%? De capacité respiratoire? Tu,dis qu'il t'as conseillé de faire des pompes....des pompes?,genre celles qu'on fait en,sport? 

Combien de temps entre les 49% et les 44%?

Il faut savoir aussi que si c'est dans une période ou tu fais une bronchite ou un rhume ou un p'tit truc qui traine comme souvent en automne, c'est normal que le,taux baisse un,peu...une fois la bronchite( ou autre ) soignée, on reprend de la capacité:).

Pourquoi c'est une pharmacienne qui t'evalue?,et avec quels examens ou tests elle te fait ça????

Je ne comprends pas pourquoi tu n'est pas suivi par un pneumo..... Peut être que ce n'est pas le même dispositif de santé qu'en France... Mais je te conseille fortement d'en consulter un de ton choix et te faire suivre par lui . Même si tu ne le vois qu'une ou deux fois par an ( suivant ton état), au moins tu sera sous surveillance avec un,suivi thérapeutique et médical :)

de plus, je ne comprends pas pourquoi elle ne t'as pas donné les résultats de tes tests... Tu dois les lui demandés, même si elle te dit,qu'elle les,transmet au médecin, qu'elle t'en donne une copie.

Tu dis"il,va falloir que je vois le pneumo en juin ou juillet".... Tu as déjà pris rdv? Si non, je te conseille de le faire maintenant car en général les premiers rdv sont assez longs sauf si tu as une ordonnance de ton médecin généraliste qui préconise une visite ai pneumo

Ensuite, passé le,premier rdv, suivant tes,résultats, le pneumo fixera avec toi les prochains rdv pour ton suivi.

Qu'as tu fais comme tests pour l'instant? 

Tu as soufflé dans un spirométre?

As tu eu les gaz du sang? ( petite prise de sang faite dans l'artère du poignet).

EFR? Épreuve Fonctionnelle Respiratoire . Dans une cabine fermée, on te,fait respirer vite et on bloque ta,respiration) ?

Test de marche? ( appelé aussi test d'efforts ou test des 6 minutes).

Radios pulmonaires? Scanner ou irm? 

Utilise tu un saturometre? ( pour voir si tu désature)?

Qu'est ce qu'on t'as diagnostiqué au juste? Une bpco? Une autre pathologie? 

Est ce que tu dors bien la nuit et te sens tu ou pas " fatigué" au réveil? 

As tu fait les,test du sommeil? ( pour vérifier les apnées, ton rhyme cardiaque et les micros réveils entre autres).

Waoauhhh je m'aperçois que je te,fais un pavé et j'imagine ta tête!!??

" elle va,pas bien,Nath de m'assommer avec toutes ces questions!!" ??

Allez va.....prend ton temps:) je,vais aller me préparer une tite tasse de café tiens!!:)

ca me changera du thym en infusion!! ( très,bon pour les bronches!!) ?

Passes une bonne journée et keep smile??

Nath?

@laflor11 ledalle

tu est très bonne conseillère  laflor est tu pose les bonnes questions car  je moi aussi je trouve bizarre la manière dont est suivie Pierre je crois que c'est pour cela qu il est sur le site et cherche les contactes pour mieux comprendre sa maladie

 soigne toi bien ta bronchite ne sort pas au vent reste au  bien au chaud

bonne fin de journée ledalle

Bon matin du Québec.

j ai encore fait une tentative hier soir ça a pas fonctionné , je vais te donner la liste de mes médicaments .

ANARO ELLIPTA  , UMECLIDINIUM (sous forme de bromure) et

VILANTEROL(sous forme de trifénatate) .

En résumé je sais qu il ya un problème depuis plusieurs années et que ça évolue un peu plus depuis deux ans ,on a  évalué ma capacité pulmonaire au debut a 49% ensuite un an plus tard a 44% une troisième fois en mars et je n ai pas le résultat j aurais aimé savoir ,si par chance ça n avait pas baissé j aurais été encouragé j ai pas l impression que ça a de l importance pour le pneumologue,je pense qu ils veulent juste que tu ne viennes pas engorger le système.

J ai une trousse de secours ( antibiotique et un autre médicament ) qui se trouve être toujours disponible chez ma pharmacienne a prendre si je fais une infection pus de jours , autrement dit si tu te sents mourir  prends cette trousse  mais ne vient pas a l hôpital.

A suivre

Je suis un peu déprimé ce matin ,ça va passer .

Tant et aussi longtemps que je n avais pas reçu de diagnostique je me débrouillais , petit a petit les choses ont commencé a changer , là aujourd'hui et depuis Janvier tout  a basculer je me suis a étouffer lorsque je prenais une petite marche ( le quart de ce que j avais l habitude de marcher) et en arrêtant régulièrement  . Monter des marches est devenu un exploit, si je fais fi de ma condition  et fait semblant que je vais bien , j écrase rendu en haut ,tu dois savoir de quoi je parle.

Ça me fait peur d étouffer comme ça . Les premières fois que j ai perdu le souffle j ai pris conscience que je vais mourir ainsi, et j ai vraiment paniqué j ai fait mon testament j ai rejoins mes enfants ,les ai rencontré ,expliqué ce qui se passait et décidé de faire face.

Puisque c est l inconnu et que je suis seul avec mon problème ( a part vous deux ) je prend la vie un jour a la fois ,

il y a deux semaines il faisait un beau soleil , j ai sorti mon vélo et a la première côte je suis descendu pour marcher a côté , j étais heureux , je vais remettre cela aussitôt qu il fera beau.

Jeudi le 27 je suis allé a la pêche en rivière dans le nord de l État de New York , c est a environ 1:30 de Montréal  ,te dire comment je suis revenu , mais j étais vivant , j ai dormi 12 heures et je continue.

C est ça que j ai compris avec vous deux , je ne nous ai pas comparé j ai juste écouter et essayer de me mettre dans votre peau a travers votre message et vos encouragement.

 Réalisez vous que le fait que l on se parle  pour moi  ça a été précieux , je vois ma vie de façon différente je vais mettre en pratique tout les précieux conseils que je reçois.

On se parle Bientôt A+

J e sais pas si ledalle  nous lis , mais je l ai inclus , tu as aussi été d une grande aide pour moi,et j ai compris pourquoi tu ne pêchais plus , ça a dû te briser le cœur, moi je sais pas si je vais être capable .

Ma nouvelle philosophie J e ferai des mouches.