Dilatation des bronches

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B‍onjour à toutes et à tous ,

J'espère que vous vous portez bien !

N'hésitez pas à user de cette discussion pour exprimer vos ressentis, vos questions, décrire le contexte d'apparition de votre dilatation des bronches, les traitements que vous prenez ! 

La crise sanitaire actuelle a-t-elle modifié votre prise en charge médicale ? Quels conseils / recommandations votre médecin traitant vous a-t-il donné pour vous protéger ? Qu'en est-il de vos traitements et de votre suivi médical ? Ressentez-vous une angoisse particulière vis-à-vis du coronavirus et de votre pathologie ?

Je suis sûre que vos réponses pourront aider d'autres membres dans la même situation, n'hésitez pas à échanger entre vous sur le sujet !

Bel échange et belle journée, 

Camille de l'équipe Carenity

Bonjour,

L'été 2019, j'ai été malade, je ne sais toujours pas ce que j'ai eu....pneumopathie selon le CH mais pas d'après mon médecin.

Nous rentrions de vacances, avions loué un mobil home qui s'est révélé être très humide et ça m'a incommodée pendant les vacances.

En rentrant, pas en forme, on a donc fait une radio et un scanner pulmonaire.

Résultat du scanner "légère bronchectasie bilatérale"

Mon dr m'a dit que ce n'était rien et que beaucoup de personnes avait une telle pathologie sans le savoir...il m'a quand même adressé à un pneumologue qui m'a fait un test du souffle qui s'est révélé normal.

Depuis je ne suis plus pareil, essoufflée, je crache le matin....mais la semaine dernière on m'a détecté la maladie de LYME qui, selon mon dr, pourrait expliquer mes douleurs musculaires et articulaires et l’essoufflement....

je ne sais que penser !

Belle journée

Bonjour à tous,

On a découvert ma DDB à la rentrée 2019-2020. Il semble qu'elle soit reliée à ma polyarthrite rhumatoïde. L'année dernière, je suis tombée malade et aucun antibiotique ne semblait assez efficace- ou la prise trop courte. J'ai fini par arrêter un mois mon traitement. J'ai réussi à guérir mais la PR s'est vengée et j'ai enchaîné 6 mois de crises pour aboutir à un nouveau traitement  (biothérapie). 

Je suis enseignante en primaire et pendant une la pré-rentrée, j'ai eu une hémorragie pulmonaire. J'ai perdu pas mal de sang à l'école, puis à nouveau à l'hôpital. Résultat: petit tour en hélicoptère afin d'être opérée. Depuis, il m'arrive encore de cracher du sang, parfois, mais très peu. Je me suis habituée à tousser tous les jours pour expectorer du mucus. Mais en ces temps difficile de pandémie, la toux est mal vue !

J'ai surtout peur du covid, du non respect des gestes barrières par les gens. J'ai failli mourir il y a trop peu de temps pour ne pas craindre une nouvelle hémorragie pulmonaire. Je n'ose pas sortir de chez moi, et pourtant comme beaucoup, je voudrais pouvoir le faire sans trop de craintes. Je suis bloquée en mode PEUR.

Merci de cet espace qui permet d'exprimer, sans honte, ses émotions.

Bonjour je conseille à tous et toutes qui ont une DDB de faire un tour sur le site de Europeanlungfoundation. Il y’a tous les conseils pour prendre votre DDB en gestion et, surtout, les avancées en terme de recherches de nouveaux médicaments. Vous apprendrez tellement de chose que vous reprendrez espoir.

@Xippi100 merci Xippi100

De rien David. J’ai oublié de faire une précision quant aux personnes souffrantes de DDB il faut, et c’est essentiel, faire de la kinésithérapie respiratoire. C’est le premier traitement. 
Il faut évacuer les sécrétions pour limiter les infections et, aussi, ralentir voir empêcher l’installation d’une insuffisance respiratoire. C’est primordial.

Sachez qu’un puissant antibiotique l’halicin, conçu au début pour lutter contre le diabète, sera bientôt en phase d’essai grâce à l’intelligence artificielle. En labo il est venu à bout de presque la majorité des bactéries à l’exception de pseudomonas aerginosa qui résiste encore.

une start up canadienne met en phase de test un médicament en vue de traiter la fibrose au bout de 46 jours. Tout ces travaux sont encourageants, alors ayez confiance.

Bonjour, tout a fait d'accord avec vous. Moi j'ai aussi une DDB et je fais de la kiné chez moi tous les deux jours et ça marche  car en évacuant les sécrétions je tousse beaucoup moins.

Bonjour... moi je prends un antibiotique AZYTHROMICINE tous les 2 jours depuis plus de 1 an... pour limiter ma bronchorrhée... j’ai quand même des sécrétions le matin dans la gorge que je dois évacuer... mais ça aide. Ça limite les remontées mucus par x2 au moins. C’est mon plus gros soucis.... à part ça mon CVF est pas trop mal .. à 4,20 à peu près... bonne journée. Je tousse tout le temps, et je crache tout le temps... mais cette année je n’ai pas eu la grippe grâce à mon AZYTHROMICINE. 

@Xippi100 

Bonjour, je vois que nous avons été détectées DDB en même temps.

Puis-je me permettre de vous demander vos symptômes principaux, je ne tousse pas du tout.

Crachats le matin, essoufflement et râle par moment, mais que de douleurs musculaires.

mon Dr a fait les tests sanguins pour la polyarthrite revenus négatifs.

je l'ai revu depuis et il me dit que ce n'est pas ce que j'ai aux poumons qui me rend malade....ils ont détecté la maladie de lyme mais j'avoue que j'ai des doutes.

Je vous remercie à l'avance de votre réponse.