Syndrome de l'intestin irritable, parlons-en !

À propos du Syndrome du colon irritable, ou Colopathie fonctionnelle, je suis passée par toutes sortes de phases plus ou moins intenses, depuis plusieurs décennies 

Je ne vais pas vous faire la liste de tous les médicaments qui m’ont été prescrits par la généraliste ou par le gastro-entérologue, et qui ne m’ont servi à rien, car ceci serait interminable.

J’ai eu souvent des crises de spasmes violents, me tordant de douleur, et qui m’ont envoyée cinq fois aux urgences. Chaque fois on me met sous perfusion de Spasfon + Paracétamol.

Il s’agit d’impactions sévères, de sub-occlusions, dûes à ma constipation chronique. J’ai parfois, pendant plusieurs jours un transit atonique, c’est-à-dire qu’il ne fonctionne pas. Dans ces cas, le seul moyen de me débloquer est de prendre du Movicol à fortes doses, jusqu’à 16 sachets en 2 ou 3 jours. 

J’ai passé plusieurs coloscopies, qui ne détectaient rien d’autre que la Colopathie fonctionnelle, ce qui ne faisait que constater ce qu’on savait déjà. 

Mais ça, c’était avant, quand je travaillais. Depuis que je suis à la retraite, je gère beaucoup mieux ma constipation. Je sais que je ne dois pas rester plus d’un jour sans aller à la selle.

J’ai des brûlures gastro-œsophagiennes très souvent, je ressens du feu dans l’estomac. En cas de stress, c’est immédiat : mon estomac produit une dose d’acide, insupportable.

J’ai eu aussi des épisodes de diarrhée chronique, très invalidantes, avec transit suractivé. Et même parfois des rectorragies qui m’ont beaucoup inquiétée, mais qui sont dûes à une irritation chronique de la barrière intestinale.

Je n’ai jamais pu trouver une corrélation avec la nourriture que j’ai mangée. Par contre, je perçois très bien que mes symptômes sont liés au fait que je suis hypersensible au stress, et que toute tension psychologique se traduit de façon somatique sur mon appareil digestif.

J’ai donc consulté, il y a quelques mois, une nouvelle gastro-entérologue à 40 Km de chez moi , avec qui je me sens mieux en confiance. Après des analyses de selles et de sang complètes, testant les fonctions hépatique, pancréatique, coproculture et hémocult, afin d’évaluer les différents problèmes qui auraient pu être sévères ou urgents, elle m’a prescrit un traitement, ajusté lors de deux autres consultations de suivi :

• contre la constipation : Movicol 1 à 4 sachets selon les jours. Je bois aussi du jus de Pruneau

• contre la diarrhée : des Probiotiques

• contre l’irritation de la barrière intestinale : Ergy Protect de Nutergia composé de Glutamine et de Vitamine B2, pendant quelques jours.

De plus, je prends depuis longtemps, prescrit par la généraliste :

• contre l’acidité gastrique : Omeprazole 10mg. Mais comme il est déconseillé d’en prendre en permanence, j’essaie de limiter, en mangeant des noix de Cajou : en buvant de l’eau, ça constitue dans l’estomac une sorte de bouillie qui apaise.

• contre les spasmes éventuellement : Spasfon lyoc 2 comprimés, à action rapide, avec une bouillotte sur le ventre ou, si ça n’est pas très violent une tisane Menthe-Tilleul-Camomille

Je sais que je ne suis pas guérie. Mais mes problèmes sont devenus gérables. Sans examens invasifs ni traitement chirurgical. Évidemment, la gastro-entérologue m’a précisé que, si mon état ne s’améliore pas, il faudra faire une recto-sigmoïdo-scopie ou un colo-scan. Pour le moment, ça n’est pas nécessaire. Pourvu que ça dure.

Bons soins à tou(te)s

Il y a des aliments que j évite de manger comme la tomate, l artichaut,les carottes, les épinards , des fois le fromage.

Je supporte très mal, je suis confinée chez moi

Pour les douleurs j'arrive à gérer entre Spasfon ou Dafalgan codéiné ou trimebutine

Mais depuis qq temps c'est supportable

Mais malgré le nouveau traitement de

Budesonide 3 mg je n'ai pour l'instant aucune amélioration et je commence à vraiment déprimer

Ne plus sortir de chez moi, contrainte d'empyer des aides, ne plus oser recevoir

J'arrive à peine à me nourrir, j' ai perdu beaucoup de poids suite à une intervention où ils m'ont sectionné le nerf vague

J'ai eu de la part d'une diététicienne

Les aliments à éviter,

Je vous souhaite bon courage

Bonjour, si vous avez l'intestin irritable, il faut absolument faire la distinction du type de fibres consommées et les adapter à vos symptômes. Les fibres insolubles en cas de constipation et solubles en cas de diarrhées est déjà un bon commencement. Si vous avez besoin d'un accompagnement, je suis coach en nutrition spécialisé dans l'accompagnement des personnes qui souffrent e l'intestin irritable. N'hésitez pas à me contacter par message!

Bonsoir tout le monde,je vous écris sur ce forum parce que je commence à désespérer et le mental est dur ce soir. 
Je me suis permis d’écrire aussi sur un autre poste qui traite un peu du même sujet ! Peut être que j’aurai des approches différentes :)

Depuis maintenant trois mois je souffre de trouble de digestions, là où avant je n’avais aucun soucis je mangeais comme bon me semblait et étant bon mangeur c’était un peu mon refuge.Aujourd’hui je suis incapable de dire ce qui me fait mal ou non… je subis des ballonnements H24, qui me réveil et me gêne même la nuit. Je déprime parce que ces gènes m’affecte énormément moralement. J’ai commence à voir une psy mais prochaine séance en novembre… C’est difficile aussi pour ma compagne nous sommes un jeune couple et nous avons aménagé ensemble il y 6mois de ça, elle m’a connu au mieux de ma forme et maintenant elle me voit comme ça depuis 3 mois. Je vois bien que c’est dur et heureusement elle est très compréhensible mais je culpabilise et je me fais des films j’ai peur de la perdre..

Sinon en plus de tout ça je suis aussi fatigué et j’ai perdu du poids meme si il semble se stabiliser aux alentours de 85kg.

Côté intestin j’ai fais une pléthore d’examens :

Bilan sanguin qui montre un foie un peu engorgé

Echographie qui confirme le foie gras mais rien de bien grave c’est le début (je tiens à préciser que ces examens étaient au début de mes soucis et m’ont mit un stress énorme)

Scanner qui ne montre absolument rien

Elastase pour tester le pancréas je suis bien au dessus du minimum

Fibroscopie et Coloscopie, seul une petite gastrite ressort, les biopsies n’ont absolument rien montrées

On me dit que c’est la tête qui me fait tout ça… quand je vois tous les posts de SII ou encore de SIBO je me dis que je peux souffrir de ça même si je n’ai pas vraiment de constipation ou de diarrhée, mes selles ont grandement changées de mon points de vu elles sont molles et flottantes.. (désolé pour les détails)Je vais consulter jeudi une naturopathe qui est spécialisée dans le domaine des troubles digestifs. Je vous tiendrai informé de mes péripéties pour ceux que ça intéresse. Les médecins ne me faisant aucun diagnostic concret… aucun d’eux ne m’a jamais parlé de SII ou SIBO ou autres…

Bien sûr j’aimerai beaucoup échanger avec vous.

Bonjour à tous !

Je me permet de faire un nouveau message pour vous poser une question un peu particulière car ça me travaille énormément dans ma tête.

Comment faites vous ou avez vous fait pour vous assurer que vous souffriez bien d’un syndrome de l’intestin irritable ?

Malgre tous les examens que j’ai fais je ne peux m’empêcher de me dire que j’ai quelque chose d’autres. Entre les douleurs les ballonnements les faiblesses et la fatigue… est ce vraiment ça la vie avec ces foutues problèmes ?

J’ai cette fâcheuse impression que les symptômes sont évocateurs de soucis graves..

Bonjour,

Mes problèmes intestinaux ont commencé l'année du BAC (surement un peu de stress). J'ai commencé à avoir très très régulièrement des maux de ventre et des fortes diarrhées. On m'a posé le diagnostic du SII sans me proposer de solutions (puisqu'il n'en existe pas vraiment). J'ai testé les régimes sans gluten, sans lactose, divers médicaments mais sans vraiment de succès ou en tous cas ça finissait toujours par revenir.

Bref, j'ai décidé d'établir moi-même mon régime : pas trop de gras, pas de grosses portions de produits laitiers, pas d'aliments hyper industriels (sodas, bonbons), pas d'oignons, de poivrons, d'épices et j'en passe. Et éviter le stress, sinon je perdais 3 kilos.

J'ai trouvé plus ou moins un équilibre, puis je me suis mise à la course à pieds. Pendant plusieurs années c'était top, ça me détendait. Mais du jour au lendemain j'ai commencé à avoir très mal au ventre pendant et après la course, des grosses suées et de la diarrhée. Aujourd'hui je n'arrive plus à courir... J'ai testé des médecines alternatives : ostéopathe, réflexologie, magnétisme. Toujours le même constat "Madame, tout votre système digestif est très tendu".

Bref, à l'heure d'aujourd'hui j'ai 25 ans et je n'ai plus vraiment de remède...et je suis surtout très gênée par les moments où je dois aller en urgences de WC (au travail, en vacances, etc). Après ça, je suis épuisée et je dois souvent me reposer (et manger un sucre).

Je n'arrive plus à comprendre le fonctionnement de mes intestins et ça me complique la vie... Mais il y a pire, il faut prendre son mal en patience. Je prévois quand même d'aller reconsulter un gastro entérologue. Bon courage à tous, et merci pour vos messages, ça fait du bien de ne pas se sentir seule :)

Bonjour à tous,

Si je me suis inscrite ici c'est parce que j'ai beaucoup apprécié lire les témoignages mais avant tout parce que j'ai une question :

est ce que vous aussi, la douleur vous réveille la nuit ?

Pour moi c'est vers 2h-3 du matin et ça dur entre 2 et 3h. J'ai l'impression que de la lave parcourt mon colon et si ça concentre surtout du côté bas droit (au niveau de l'appendicite), il n'est pas rare que ça remonte pour aller au niveau des hanches, passe dans le bas du dos à droite, puis gauche puis repasse devant à gauche. En gros, le trajet du colon.
Souvent ce sont les gargouillis qui calment la douleur, comme si quelque chose s'était débloqué.

Est ce que vous aussi, le bas de votre ventre vous brûle le matin avant d'aller à la selle ? ( ça ressemble beaucoup aux brulures d'une infection urinaire en plus intense)

Je demande ça parce qu'il est souvent précisé dans le descriptif de la maladie que les symptôme sont généralement absent la nuit.
Et si j'ai lu une bonne partie de vos témoignages, je n'ai pas vu beaucoup d'entre vous s'attarder là dessus et c'est si ce qui de mon côté me dérange le plus.
Je commence à me demander si je ne loupe pas quelque chose... ou si au final ce ne serait pas un autre organe qui me ferait mal en plus du reste.

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Comme vos témoignages m'ont beaucoup aidé, j'en profite pour donner mon parcours des fois que cela puisse aider d'autres personnes ne se reconnaissant pas tout à fait dans tous les symptômes.
Mon profil : je suis une femme, j'ai 36 ans, je n'ai pas d'enfant (par choix, pas par maladie) et je suis en couple depuis 14 ans (la vache, déjà 14 ans !).
Je suis anxieuse de nature et très émotive et ce depuis le plus jeune âge. Mais bizarrement je suis aussi très ambitieuse, ce qui ne fait pas un très bon mélange ! :D
Je suis légèrement dyslexique et souvent perdue dans mes pensées. Les relations sociales sont une source de stress et je dois dire que mes amis sont surtout ceux de mon compagnon (ce qui ne m'empêche pas de les apprécier, hein !)
J'ai travaillé dur et seule la majorité de mon adolescence et adulte pour atteindre le job de mes rêves : artiste 3D.
Je viens d'une famille à très faible revenus et je vivais dans le fin fond du Cantal sans internet (ni ordinateur en fait), je n'ai pas pu faire d'école de 3D, trop cher. A la, j'ai place fait une formation d'informatique (programmation) pour ensuite pouvoir entrer dans une licence qui mélangeait programmation et arts numériques. En parallèle j'ai bossé seule les weekend pour apprendre la 3D et j'ai beaucoup travaillé le dessin et la peinture.
Aujourd'hui et grâce à tous ces efforts, j'ai un poste chez le leader mondial du graphisme, dans leur branche 3D.
J'ai été ingénieure qualité pendant 7 ans et j'ai pris beaucoup de plaisir à prendre soin du logiciel dont j'avais la charge, c'était une fierté. Puis, j'ai commencé à m'ennuyer, à avoir envie de faire plus d'artistique. J'ai donc informé mon manager que mon poste actuel ne me convenait plus et que je commençais a regarder des postes dans des studios de jeux vidéos.
A ma grande surprise, on m'a retenu, on m'a proposé de réfléchir au poste de mes rêves au sein de l'entreprise. Ce que j'ai fait (tout en ayant en tête qu'il fallait que se soit utile bien sûr), j'ai proposé et on m'a dit "bingo, c'est parti". En fait, on m'a même donné plus de responsabilités que je n'avais demandé, ça devenait un rôle clé et excitant.
Mais bien sûr, n'ayant pas fait de vraie formation de 3D, ayant tout appris sur le tas et côtoyant quotidiennement des gens extrêmement doués techniquement, le doute s'est installé.
Est ce que je vais être à la hauteur ? la réponse : non... mais j'ai un an pour travailler tout ça parce qu'il faut qu'on me remplace et pour ça, il faut ouvrir un poste, passer une annonce, faire passer des entretiens, trouver la perle rare et la former.

Nous voila un an plus tard... je suis en train de prendre mes nouvelles fonctions ou du moins j'essaye.

Parce que justement, tout à vraiment commencé il y a un an, juste avant qu'on me confirme mon changement de poste et juste après une semaine de traitement d'antibiotique après une belle infection à la main à cause d'un rosier (oui,oui !).
J'ai eu des sensations de gonflements et de gêne juste en dessous du foie qui revenaient tous les jours vers 16-17h. J'ai toujours eu des selles plutôt molles mais très peu de diarrhées intenses et globalement je vais toujours à la selle de manière très régulière le matin après le café/déjeuné. Depuis le plus jeune âge je fais des indigestions et j'ai toujours eu des souci des digestion. Je suis aussi hyper intolérante à l'aspartame, la moindre dose va me faire vomir pendant 24h.

Mon médecin traitant à tout de suite pris les choses en main avec échographie de toute la zone du ventre (de sous les côtes jusqu'à la zone pelvienne) mais rien d'anormal.
En parallèle il m'a demandé de tester d'arrêter le lactose et le gluten. Ça a été très dur parce qu'il y en a partout mais supprimer le lactose a vite aidé...pendant un mois ou deux.
J'ai passé un scanner suite à là réapparitions des symptômes. Toujours rien.
J'ai aussi pris le temps de refaire un dépistage du cancer du col de l'utérus parce que les douleurs s'intensifiaient pendant les règles et que bon...il ne faut pas négliger la prévention.
Toujours rien, tout est bon de ce côté là.

6 mois sont passés, j'ai perdu 7 kg parce que j'ai bien fait le lien avec la nourriture : manger = douleur. J'ai commencé à avoir peur de manger (GROSSE ERREUR, ne faites pas ça, c'est ce qui m'a fait plongé dans la suite). J'avais pris du poids pendant les 2 ans de télétravail à cause du covid et j'étais monté à 63 kg.
Les douleurs s'intensifient et deviennent plus fréquentes : elles commencent vers 13h, se calment un peu vers 15h30, recommencent en plus intense vers 17h et se terminent vers 21h30 - 22h. Ce n'est plus une gêne comme au début mais une vraie douleur intense qui provoque des tremblements et des vomissements (et bien sûr un stress intense de ne pas comprendre d'où ça vient)
Si jusqu'ici c'était surtout localisé au coté droit, au niveau de l'appendice, avec une sensation de point de côté mais beaucoup plus intense, comme un fer à chaud, ça a fini par dégénérer et s'est propagé jusque dans le dos.
Autre point qui décrit bien la maladie, j'ai commencé a avoir du mal a supporter la pression des vêtements et me mettre le soir en jogging/pyjama devient un soulagement. Mon ventre se gonfle tellement qu'on dirait que je suis enceinte.

Au final et encore 4 mois plus tard (maintenant je fais 52 kg) , la douleur fait maintenant tout le trajet du colon. Elle est présente sous forme de brûlure intense dans le bas du ventre vers 5h-6h du matin et ce, jusqu'à aller aux toilettes. Si j'ai pu tout vider, je suis tranquille jusqu'à 13h (sinon ça va rester jusqu'aux prochaines selles). A partir de 13h, la douleur commence au début du colon et va s'en tenir là si ce que j'ai mangé n'est pas trop agressif. Sinon je sentirai la douleur évoluer sur l'entièreté du colon.
Aujourd'hui, je ne supporte plus du tout les vêtements. De toute façon plus rien ne me va, tout est trop grand.
La position allongée qui me soulageait au début et maintenant devenue mon ennemie. J'ai appris a dormir assise quand les douleurs viennent la nuit mais souvent ça ne suffit pas.
Maintenant j'alterne entre selles molles et constipation mais pour l'instant ce n'est jamais trop intense.
Pas de sang ni de glaire ni changement de rythme ou fréquence.

Je suis consciente maintenant que le stress joue un très gros rôle dans tout ça mais je n'ai pas encore trouvé comment le maitriser et j'ai l'impression d'être dans une boucle infernale.
J'ai aussi la chance énorme de pouvoir travailler de chez moi quand je veux et de faire les horaires que je veux du moment où je finis mes tâches et participe aux réunions.
J'ai aussi la chance d'avoir un manager (et un N+1) très compréhensifs qui ont très bien compris ma tendance à pousser l'enthousiasme et la bonne volonté trop loin. Aujourd'hui ce sont eux qui me forcent à m'arrêter et ça... je sais que c'est très rare.
Je sais que j'ai une chance incroyable et c'est peut être là le souci, j'ai peur que ces douleurs viennent tout gâcher, ce qui fait que je stresse, ce qui fait que j'ai mal.

Ça fait un sacré pavé mais ce sont les récits les plus détaillés que j'ai apprécié dans ce fil de discussion et j'espère que ça aidera d'autres personnes.
J'espère aussi revenir dans quelques temps pour dire que j'ai trouvé des astuces et vous les partager :)

Je suis aussi atteinte du syndrome du colon irritable.

La je suis en pleine crise et elle est beaucoup plus forte que d'habitude, j'ai pris buscopan pour crampes, dulcolax, je boie tisanes, bouillotte et huile de menthe poivrée. Je ne sais plus quoi faire.

Mais cela me fait du bien de lire les différents témoignages. Surtout que beaucoup ne comprenne pas notre douleurs . Et les pires ce sont ceux qui se plaignent quand ils ont petite gastro...

Sur ce bonne journée

J'ai une question...j'ai souvent des douleurs côté droit zone du caecum , parfois c'est gonflé avec ballonnements ou après être passé aux toilettes, est ce un symptôme du colon irritable,? Impression que le colon droit grossit et retrouve plusieurs heures après ou le lendemain son aspect normal