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Patients Accident vasculaire cérébral
Syndrome de sneddon : besoin d'informations
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Bonjour @barbie62 ,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec un accident vasculaire cérébral" pour plus de visibilité.
J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @loudams @Mprouveur @Tronchi @Mani17 @Elolen @Jujunana
D'avance merci pour vos retours et conseils à Barbie62 !
Belle journée,
Clémence de l'équipe Carenity
barbie62
barbie62
Dernière activité le 10/11/2024 à 19:25
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Ami
Merci beaucoup
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Barbie62
Elolen
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Ami
@barbie62, bonjour je suis Elodie j'ai 35ans, je suis moi même atteinte du sneddon, j'ai aussi d'autres maladies dont 3avc, livedo, raynaud, suspicion d'une sclerodermie.
Bonne journée
lacarette62
lacarette62
Dernière activité le 06/01/2024 à 11:03
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Ami
Bonjour, j'ai le syndrome de sneddon j'ai fait 2 Avc
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EEEED62
EEEED62
Dernière activité le 18/02/2024 à 19:54
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@lacarette62
bonjour
On m a diagnostiqué le syndrome de sneddon suite à plusieurs AVC
J aimerai trouver des personnes avec qui échanger pour voir comment évolue cette maladie
Si nous pouvions échanger en privé
D avance merci pour votre réponse
Marjo34
Marjo34
Dernière activité le 11/08/2024 à 03:13
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@EEEED62 Bonjour,
J'ai été aussi diagnostiquée avec un syndrome de sneddon il y a quelques années maintenant..
Il n'est pas évident de vivre dès toute jeune avec traitements à vie... Plus tout l'entourage qui ne peut comprendre ce que l'on ressent.. Une maladie qui est bel et bien là mais "non visible"... Les gens ne nous comprennent pas..
J'aimerais échanger aussi avec des personnes qui ont la même maladie pour moi..
Au plaisir de vous lire😊
Marjorie
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lacarette62
lacarette62
Dernière activité le 06/01/2024 à 11:03
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Ami
Bonjour, j'ai le syndrome de sneddon j'ai fait 2 Avc
barbie62
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Dernière activité le 10/11/2024 à 19:25
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Ami
Bonjour merci à tous pour ses réponses mais ses quoi exactement cette maladie j’ai un lupus articulaire plus neuro lupus plus 1 AIT voilà 2 ans merci à tous
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Barbie62
lacarette62
lacarette62
Dernière activité le 06/01/2024 à 11:03
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Ami
Bonjour je ne sais pas le médecin m'a dit de continuer mon traitement et dépasse m'en occuper mais j'aurais pas eu ci je n'aurai pas de problème
Jrdl1974
Jrdl1974
Dernière activité le 14/07/2021 à 16:55
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Ami
Bjr moi j ai beaucoup de problèmes de mémoire je retiens mal où je n arrive pas à me concentrer et énormément de fatigue par moment voir des moments de vide total tant physique que mental c est terrible
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Jrdl1974
lacarette62
lacarette62
Dernière activité le 06/01/2024 à 11:03
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Ami
Ben je sais pas si c normal mais 1 an après tout à coup je me mets à faire de hypotension ortostatique c des chutes de tension quand je ne levé trop vite pourquoi que maintenant
Elolen
Elolen
Dernière activité le 23/02/2021 à 19:36
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Ami
Bonjour, comment allez vous tous.
J'ai moi même des gros soucis de mémoire qui s'aggrave, mon doc m'a dit que la maladie saggravée.En plus de mes 3avc, livedo, sneddon, raynaud, sclerodermie, me voilà avec une hyper tension intracrânienne, je souffre par moment de la journée. J'ai tout le temps froid, je suis violette tout le temps. Je reste posivite, malgré mon bras et ma jambe, je fais du vélo, de la marche. Mes enfants me poussent, même si je suis épuisée. Bon courage à tous.
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machas
@Steph97 bonsoir,
il m a fallu bcp de patience et au bout de 4 ans j ai récupérer toutes mes facultés sauf la mémoire .. .. parfois, j ai encore des douleurs ds mon coté droit (jambe, bras, genou....) mais il faut tjrs persévérer, jamais se laisser aller .. il faut se battre....si vs ne vs battez pas, vos muscles vont s atrophier ....meme si vs tombez il faut vs relevez et recommencer , vs avez encore toute la vie devant vous ..
je vs souhaite du courage car, moi meme, j ai bcp pleuré, j en ai voulu à la terre entière mais j ai réussi et je dois dire que je fais encore plus de choses qu avant....un avc fait murir une personne et on ne voit plus la vie comme avant
bonne soirée
Pascale
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machas
@Steph97 bonsoir,
il m a fallu bcp de patience et au bout de 4 ans j ai récupérer toutes mes facultés sauf la mémoire .. .. parfois, j ai encore des douleurs ds mon coté droit (jambe, bras, genou....) mais il faut tjrs persévérer, jamais se laisser aller .. il faut se battre....si vs ne vs battez pas, vos muscles vont s atrophier ....meme si vs tombez il faut vs relevez et recommencer , vs avez encore toute la vie devant vous ..
je vs souhaite du courage car, moi meme, j ai bcp pleuré, j en ai voulu à la terre entière mais j ai réussi et je dois dire que je fais encore plus de choses qu avant....un avc fait murir une personne et on ne voit plus la vie comme avant
bonne soirée
Pascale
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barbie62
barbie62
Dernière activité le 10/11/2024 à 19:25
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Ami
Bonjour suite à mon ait en 2018 et beaucoup de difficultés à mémoriser et me souvenir des chose j’ai peut-être le symptôme de sneddon y’a t’il des personnes qui on cette maladie cordialement kathia