KESIMPTA (OFATUMUMAB) : Avis et témoignages de patients

Bonjour,

j’utilise kesimpta depuis 1 an. Bien supporté. J’ai dû arrêter l’imurel pris plus de 10 ans avec une bonne stabilité de la maladie. Mais contre indiqué avec la survenue d’un cancer du sein ( presque guéri, bon prognostic)..

le kesimpta est bien supporté mais j’ai l’impression qu’il n’est pas assez puissant car mes troubles de la marche et de l’équilibre s’aggravent progressivement… je vais voir ça avec ma neurologue : augmenter la posologie ? Rapprocher les injections ? … autre?

quelle expérience avez vous au sujet d’une modification de posologie avec le kesimpta??

merci de votre réponse et bon courage à tous pour aimer tout les moments sympas de 2024!

AnneGP

Bonjour. Je suis à ma deuxième injection de Kesimpta et j'ai des troubles et une faiblesse au niveau des mains et des jambes, un peu ma tête dans le coton. J'ai l'impression qu'il me manque de la force musculaire.

Le stress augmente la sensation.

Je suis secrétaire et j'ai dû mal à taper, à l'ordinateur...

Je suis sous anxiolytiques.

Quelqu'un a déjà eu ses troubles.

Merci

Traitement commencé il y a un mois.

Premières injections avec effets indésirables (grelottements, courbatures...) puis estompés ensuite.

Bonjour,

Je n'ai plus aucun symptôme après injection.

Copaxone ne m'allait pas non plus. J'ai ensuite pris Rebif pendant 10 ans.

Bonne journée

Traitement Kesimpta depuis juillet 2023 . Facile et sans restriction. Sans effets secondaires. IRM de contrôle fait un an après la couverture avec ce traitement et RAS . Stabilité pour l’instant et pour longtemps j’espère !!

Bonjour à toutes et à tous.

Début kesimpta en juin, gros effet grippal 5 heures après l'injection même avec du Doliprane car ma super neurologue m'avait prévenue.

Depuis tout ce passe bien ,prise de sang ok mais à surveiller. On verra les résultats des IRM à passer en décembre.

.bon courage à tous.

Jean François

Bonjour à toutes et à tous.

Début kesimpta en juin, gros effet grippal 5 heures après l'injection même avec du Doliprane car ma super neurologue m'avait prévenue.

Depuis tout ce passe bien ,prise de sang ok mais à surveiller. On verra les résultats des IRM à passer en décembre.

.bon courage à tous.

Jean François

Bonjour depuis le début du traitement j'ai beaucoup de mal à marcher alors que je n'avais pas avant je vais faire le nécessaire pour arrêter le traitement .

Je suis sous kesimpta depuis un an maintenant et je n’ai pas eu de soucis du tout! J’ai l’impression d’être comme avant même si je fatigue un peu plus vite…par contre, concernant mes doigts main gauche avec fourmillements et insensibilités, pas d’amélioration mais pas moins bien non plus. Dans l’ensemble je suis très satisfaite de ce traitement facile à faire et j’attends un IRM de contrôle au mois d’octobre pour voir si mon ressenti est bon.

Prendre un Doliprane juste après l'injection évite les effets secondaires

Bonjour, je prends ce traitement depuis deux ans , Et je ne vois aucun changement sur ma maladie maladie, c’est même pire, troubles de marche c’est horrible

Les effets indésirables sont de la fatigue due à la sep. La qualité de vie n’a pas changé dans la mesure où je n’avais pas de gros symptômes ( juste une insensibilité sur 3doigts qui n’a pas disparu depuis..) il s’agit de mon premier traitement ( sep découverte 01/2023 suite PB acuité visuelle et démarrage traitement 07/2023)

Bonjour à tous, sous Kesimpta depuis septembre 2022. Jamais eu d’autres traitements. bien toléré mis à part la première injection qui donne un syndrome grippal. Depuis parfait et les IRM sont ok ainsi que les symptômes. SEP RR.

Je prend par prévention 1doliprane 30 min avant l'injection. Pour l'instant j'ai comme effet secondaire une grosse conjonctivite et une infection urinaire

Kesimpta est super, je n'ai pas fais de poussé depuis la prise. J'ai toujours une réaction à l'endroit de la piqûre, ça gonfle et ça gratte terriblement pendant une semaine. Mais je préfère ça plutôt que perdre l'un de mes sens à cause de la maladie. Le stylo est assez facile d'utilisation mais je rate la plupart de mes piqûres...

Effet secondaire type grippe, fort pour la 1ere injection, je vous dirais pour la deuxième. Et insomnie 🤔

Je n'ai eu aucun effet secondaire aux premières injections (normalement on peut avoir un syndrome grippal très court après les 1 à 3 premières injections).

J'ai commencé le traitement il y a 2 mois, c'est mon premier traitement de fond.

Pour l'instant aucun recul sur son efficacité, j'ai eu une poussée sous traitement mais que je ne prenais que depuis 1 mois et demi (normalement il faut 3 mois avant d'avoir une efficacité). Je ne suis pas plus malade que les hiver d'avant, même moins (aucun rhume en 2 mois), probablement parce que je fais beaucoup plus attention.

Bonne journée à tous

Bonjour, je commence Kesimpta le 12 mars . J étais sous ocrevus depuis janvier 2020 mais je dois arrêter car mon cœur ne supportais plus les injections en IV. J espère que je supporterai ce nouveau traitement. L Infirmiere du Lorsep m a dit de prendre Doliprane avant injection Kesimpta car il y a souvent de la fièvre et courbatures en effets secondaires .

Bonjour,

Pour ma part le traitement Kesimpta ( 1 fois par mois) ne me cause aucun désagrément ( sf premier injection en mai avec des nausées tres rapidement dissipées ). Pour les effets +, je n ai plus de crampes dans les jambes, avant le traitement,je ne pouvais plus m etirer sans en avoir . Ensuite, je n ai pas recouvert la pleine vitalité de ma jambe droite ( faiblesse + engourdissement )... mais c est selon les jours. Dans l ensemble, j ai moins de fatigue , pour l equilibre ... sans nette amélioration car souvent cela vient de l engourdissement. Mes analyses de sang sont plutot bonnes. Par contre, effet - , concomittament au début du traitement j ai commencé à avoir des troubles urinaires ( difficulté à vidanger ) , là j ai attrappé une bactérie et depuis j ai des sensations bizarres, envie d uriner plus frequentes.... sensation aussi de contraction involontaire de mon uretre... j avais vu l urologue qui m a mis sous xatral plus faire des auto sondages...euh... je venais d avoir le diag en mai pour ma sep et en sep on me met sous auto sondages 😒. J ai pris un peu le xatral mais j ai arrêté car trop peur des effets sur le foie ...et pour les auto sondages.... avec l infirmiere sans souci, chez moi impossible gros blocage !! Voila voila... bon courage à vous. Je relativise beaucoup et positive un max, le mental est un allié contre la maladie💪

je prends un doliprane avant l'injection kesimpta, je ne suis pas une magicienne mais ça fonctionne !

Bonjour premier injection vers 17h30 le 12 juillet 2023 donc c'est très récent ! dans les premières heures rien au bout de 3h environ des fourmillements au niveau des bras et des jambes ! endormi à peu près normalement à 2h du matin impossible de me lever du lit et de me mettre debout !??! sachant que cela faisait environ 6 ans que je faisais un ménage difficile avec le tramadol "grâce" à des bonbons à sucer à 20 mg de "CBD pas miraculeux mais assez étonnant par leurs effets seulement 3 dans la journée ! j'avais réussi à supprimer cette addiction depuis quelques jours avec la volonté de refaire surface mentalement et physiquement !!! youpi !!!! dès la première injection effet néfaste je pense ne pas continuer les injections pour le moment !

je vais voir d'ici quelques temps avec ma neurologue.

Début de traitement difficile

Symptômes grippal fort au début mais s'atténue ensuite