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Spondylarthrite ankylosante : plus de 15 ans de douleurs avant la révélation du cannabis thérapeutique

Publié le 12 oct. 2018 • Par Louise Bollecker

Depuis l'âge de 15 ans, @Skartapuce‍ combat des douleurs chroniques qui ont impacté son quotidien durant de nombreuses années. À 33 ans, maman de deux jeunes enfants, notre membre ambassadeur se confie sur son parcours et les solutions qui lui permettent, aujourd'hui, de ne plus souffrir. 

Spondylarthrite ankylosante : plus de 15 ans de douleurs avant la révélation du cannabis thérapeutique

Comment avez-vous appris que vous étiez atteinte de spondylarthrite ankylosante ? Quels étaient vos symptômes ? 

Mon diagnostique de SPA a été posé fin 2017 par un rhumatologue de ville, que je suis allée voir, suite aux recommandations d’une amie, atteinte elle aussi de SPA et dont mes douleurs étaient similaires aux siennes.

Pouvez-vous nous parler de ces douleurs et leur apparition ?

J’ai toujours eu mal “au dos”. J'avais une scoliose étant petite, c’était donc la cause de ces douleurs.

Mais les douleurs ont véritablement commencé vers l’âge de 15 ans, par les hanches. Selon le médecin de l’école, c’était une tendinite de la hanche. J’avais aussi un basculement pelvien. Au collège, au lycée, j’avais également beaucoup de mal à me concentrer et à retenir les choses. Il me fallait fournir un gros effort pour me concentrer.

Puis vers le début de l’âge adulte, j’ai commencé a avoir des crises de sciatique. Seulement, rien ne calmait ces crises de sciatiques. Ni les prescriptions médicamenteuses, ni le repos. Apparemment, cela venait de mon travail qui était physique mais aussi du fait que j’étais une personne stressée. Hors, je ne suis pas quelqu’un de stressé.

J’ai toujours été très fatiguée, je me suis toujours dit que cela venait de mon travail. J’embauchais à 5h le matin. Je passais donc mes après-midis à dormir. Les crises de sciatique n’ont jamais cessé. Je pouvais avoir mal d’un coup, sans prévenir, suite à un effort ou non. J’avais mal à droite, puis à gauche, puis les deux côtés en même temps.

Avez-vous cherché des remèdes à ces douleurs ?

J’ai passé des IRM, rien... J’ai perdu 15 kilos, rien n'a changé. J’ai fait de la kiné posturale, de la kiné en massage, de la mésothérapie, j’ai porté des semelles orthopédiques pour corriger une jambe légèrement plus courte que l’autre. J’ai vu plusieurs fois un ostéopathe. J'ai pris beaucoup d’anti-inflammatoires. Tout ça n’a rien amélioré.

Ces crises de sciatiques revenaient toujours pour s’installer des semaines, des mois... non stop.

Pouvez-vous nous décrire ces douleurs ?

Ces douleurs étaient comme des brûlures permanentes. Comme si on me pinçait le nerf sciatique à vif. J’avais aussi beaucoup de décharges électriques qui me faisaient perdre l’équilibre et tomber tellement j’avais mal. La douleur commençait aux sacro-iliaques pour descendre dans la fesse (un point bien précis, comme si c’était crispé en dedans, une crampe constante), passer dans la cuisse, puis dans le mollet. Quelques fois, jusqu’au pied avec des fourmillements permanents. Ma jambe me donnait l’impression de peser lourd, comme un énorme bout de bois mort.

Puis, vous tombez enceinte et les douleurs s'arrêtent...

Vers l’âge de 30 ans, je tombe enceinte de mon premier enfant, et là, aucune douleur. Le bonheur à l’état pur. Puis une deuxième grossesse s’en suit, et là, pareil. Aucune douleur. Je n’ai jamais été aussi bien dans mon corps.

Malheureusement, pour ces deux grossesses, 4 jours après la naissance de mes enfants, les crises de sciatiques sont revenues. Sauf qu’en 2016, elles sont apparues la nuit. Ces fameuses crises de sciatique mais aussi une oppression de la cage thoracique. Impossibilité de respirer normalement. Des brûlures partout dans le dos, les omoplates, les épaules, la nuque.

Réveillée chaque nuit à 4h à cause de la douleur. Insomnie, mal à en pleurer, aucune position ne me soulage. Je finis donc mes nuits assises. Au final, j’ai passé presque trois années à dormir à moitié assise avec un coussin de grossesse. Le matin, il m’était impossible de bouger la tête. Ni la lever, ni la descendre, ni la tourner.

Suite à ses nuits désastreuses (me coucher était devenu ma hantise), j’ai fini par dormir loin de mon conjoint, de manquer de sommeil, à être mal, à avoir mal tout le temps, à devenir sombre… quelqu’un que je ne suis pas. S'en est suivi une petite dépression car tout se cassait la figure dans ma vie.

Les douleurs chroniques étaient donc une partie importante de votre quotidien de patiente ?

Les douleurs faisaient partie intégrante de ma vie. Pour tout le monde, j’étais celle qui a toujours mal au dos. Ma vie était faite et vécu en fonction de mes douleurs et de cette fatigue.

Je me suis résignée à mes 30 ans à avoir une vie de douleur, à avoir mal au dos constamment. Car d’après les médecins, c’était surtout moi la responsable. Ma tête.

Comment la douleur impacte-elle votre quotidien ?

Au jour d’aujourd’hui, la douleur n’impacte plus mon quotidien.

Par contre, la maladie m’a fait perdre une partie de ma vie. Mon travail déjà. Difficile pour un patron d’avoir un employé qui a constamment mal au dos, qui est quelque fois en arrêt maladie ou qui vient travailler les larmes aux yeux en boitant et en serrant les dents. Difficile de se faire prendre au sérieux quand personne ne réussit à expliquer ses maux. Aucun médecin.

Très dur à vivre pour le conjoint. On lui demande d’être tolérant, empathique, de nous épauler et de nous aider dans la vie quotidienne car on n'est même plus capable de sortir seule de la douche.

La douleur m’a privée d’être une maman épanouie et disponible. Je m’en suis énormément voulu de ne pas avoir pu remplir parfaitement mon rôle à une époque.     

Elle m’a privée aussi d’une certaine vie sociale. On s’isole quand on a mal. On a du mal a faire comprendre à nos amis, notre famille, que nous avons mal alors que le matin même on pouvait marcher, courir...

Depuis quand consommez-vous du cannabis thérapeutique ?

Je consomme de l’huile de CBD depuis presque un an maintenant. Suite à des recherches sur internet, et à ce que j’ai pu y lire comme témoignages sur les bienfaits de celle-ci.

Qu’est-ce que ce traitement a changé pour vous ?

Ce traitement a tout changé. Avant cela, je prenais du Tramadol et de la cortisone, attendant de pouvoir démarrer la biothérapie (j’étais en attente de passer les examens nécessaires).

Mes nuits se sont nettement améliorées au bout de deux à trois semaines. Moins de réveils nocturnes, un endormissement plus facile, des douleurs moins violentes. 

Je me sentais aussi apaisée, moins en colère, moins en guerre avec moi-même.

Je tiens à préciser que l’huile de CBD ne m’a pas permis de me passer de traitement. J'ai dû commencer la biothérapie en février 2018 et garder en complément l’huile de CBD, plutôt que le Tramadol comme indiqué par mon rhumatologue en cas de douleurs.

Avez-vous noté des effets secondaires indésirables ?

Je n’ai aucune dépendance. Il m’arrive de ne pas en prendre pendant plusieurs jours, voir deux semaines, car j’oublie. Je m’en rend surtout compte quand je commence à sentir des douleurs dans les omoplates. Et là, je m’y remets et je prends mes gouttes quotidiennement. Les douleurs violentes se transforment en douleurs gérables, moins importantes et plus sourdes. Les trois quarts du temps, elles disparaissent.

Un anti TNF combiné à de l’huile de CBD, est dans mon cas, très efficaces.

Que conseilleriez-vous à un patient souffrant de douleurs chroniques ?

Ce qui peut marcher pour l’un peut ne pas marcher pour l’autre.

Je leur conseillerais de prendre le temps de s’écouter. De s’entourer des bonnes personnes. De trouver le spécialiste avec qui ils se sentiront compris, pris au sérieux. Mais surtout d’accepter ses douleurs, de ne pas être en colère, de ne pas trop y penser non plus et de ne pas focaliser sur le moindre petit symptôme qui apparait. De ne pas se dire que la vie est finie.

Je leur dirais d’adopter un mode de vie positif. De voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide. D’être tolérant aussi, de ne pas oublier qu’il est difficile de prendre en compte un handicap invisible quand on n'est pas soi-même atteint. On a tous déjà été cette personne qui doute face à une douleur que l’on ne voit pas.

D’ouvrir les yeux et de se réjouir des bonheurs simples de la vie. D'éviter tout stress ainsi que les personnes qui pourraient nuire à cet état d’esprit. On a encore une longue vie devant nous... à nous de nous donner les moyens pour la rendre la plus agréable possible.

Merci infiniment à @Skartapuce‍ d'avoir partagé son histoire avec nous ! Et vous, que faites-vous pour lutter contre la douleur ?

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avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

63 commentaires


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Utilisateur désinscrit
le 04/11/2018

Bonjour,

J'ai, moi-même plusieurs maladies auto-immunes dont certaines graves et rares et pour mon conjoint les médecins suspectent 1 spondylarthrite.

Pour tous ceux qui ont des maladies auto-immunes : spondylarthrite, mais aussi crohn, polyarthrite rhumatoïde etc..., dites vous bien que la fatigue, voire la douleur font partie de nos maladies.

C'est notre système immunitaire qui est déficient. Il s'attaque à notre corps, parfois violemment à certaines parties en particulier (parfois même de façon destructrice) mais en fin de compte, c'est tout notre corps qui est touché par l'inflammation, même si elle ne se voit pas toujours forcément dans nos prises de sang...

Le mieux pour lutter contre la fatigue, c'est soit essayer de bouger, à notre rythme, doucement (marche, piscine...).

Pourtant, nous savons tous, malades (de maladies auto-immunes ou non) que lorsque les douleurs sont là, trop fortes, notre fatigue augmente, notre sommeil diminue (avec des douleurs inflammatoires + 1 raideur en fin de nuit), voire notre moral est atteint.

Or, je constate moi et mon conjoint, que moins nous bougeons, plus nous sommes raides dans les muscles, nos articulations... Et plus nous sommes fatigués, c'est un cercle infernal.

Et puis, quand ça pas, il faut vraiment apprendre à écouter son corps, faire des siestes et demander des séances de kiné, c'est très important notamment, pour la spondylarthrite pour que le dos reste bien droit, sinon ça augmente les douleurs...

Quant aux médicaments, mon compagnon est de moins, en moins, soulagé car le corps s'habitue, peut-être faudrait qu'il voit à changer de molécule. Autre problème,  les médecins ont du mal ré-étudier leurs traitements, à se remettre en cause, surtout quand il y en a plusieurs à gérer les traitements.

Et pour ma part, je n'ai pas le choix, il faut serrer les dents et faire ce que je peux, trouver des moyens alternatifs, aucune classe de médicament n'agit sur mes douleurs...

Bon courage à tous...


Louise
le 06/11/2018

@Skartapuce‍ bonjour ! Nous avons traduit votre témoignage sur nos autres plateformes et un de nos membres ambassadeurs du Royaume-Uni a tenu à vous faire passer un message 

"Quel témoignage incroyablement intéressant ! Au début, cela reflète mon propre combat contre la douleur et pour apprendre à vivre avec. Lorsque les gens ne voient rien de mal chez vous, il est parfois difficile de les convaincre que vous souffrez VRAIMENT. Je souffre de SPA depuis 16 ans et j'ai plusieurs fois repensé mon traitement, etc. Heureusement, ma SA semble désormais sous contrôle. Je prends un «cocktail» de médicaments pour calmer la douleur, le principal étant le Méthotrexate, une fois par semaine. Ensuite, c'est quotidiennement Gabapentine 300 mg-1800 mg, 6 x 24, Tramadol 100 mg-200 mg, 2 x 24. Naproxen 500 mg-750 MG. 1,5 x 24. et enfin un générique (Secukinumab) 150 mg 1 x 168 (/mois).

Si je pouvais me débarrasser des analgésiques et prendre du cannabis thérapeutique à la place, cela éviterait d'avoir à avaler une poignée de comprimés par jour ! Il y a vraiment matière à réflexion, je vais en discuter avec mon médecin.

Je tenais à adresser mes sincères remerciements à notre amie française pour son témoignage émouvant, me réduisant presque en larmes lorsque je me suis souvenu de mon parcours au fil des années et en convaincant les "douteurs".

J'espère et je prie pour qu'elle reste à un niveau identique de bien-être dans le futur, avec le soutien de son mari, elle peut réaliser pratiquement n'importe quoi. Assurez-vous simplement qu'elle RESTE POSITIVE."

Signé @richard0804 


Skartapuce
le 06/11/2018

@Louise-B un grand merci pour m'avoir permis "d'être visible" sur Carenity dans le monde 

Le commentaire de notre ami, est très très émouvant. Il m'a ému à son tour... En me mettant la larme à l'œil. 

Je suis vraiment contente, de pouvoir lui apporter un peu d'espoir...

Je lui souhaite de tout cœur, sincèrement, de pouvoir diminuer "son cocktail de médicaments" et même de supprimer le methotrexate, qui est un traitement assez lourd. 

Je lui transmets mes amitiés ainsi que pleins d'ondes positives pour les décennies à venir. 

Je suis très touchée par toutes les personnes qui se reconnaissent à travers mes mots. Nous sommes tous liés par nos douleurs. Nous souffrons tous de la même façon.

Une chose est sûre, il faut rester optimiste, et positiver le plus possible.

Merci à Carenity, aujourd'hui je ne me sens plus seule mais pleinement entourée, que se soit dans ma vie, ou ici, avec vous. 

Vous contribuez tous à mon bien être ! 


MLJD44
le 12/11/2018

Bonjour

On peut obtenir le CBD sur prescription médicale ? Je souffre d une nevralgie illio inguinale chronique avec des douleurs proches de la spondylarthrite qui a été cherchée chez moi au depart. Merci de votre réponse.


Pourquoimoi83
le 16/11/2018

bonjour, Mais j'ai une question bête : j'ai une spa diagnostiquée depuis 3 ans ,alors que je souffre depuis que j'ai 16-17 ans (j'ai est 44), je suis sous enbrel. Si j'en parle à mon rhumato et qu'il n'est pas d'accord pour cette huile pour X raisons, j'ai un recours ou je pleure ???

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