Spondylarthrite ankylosante : “La maladie nous permet de révéler des aptitudes insoupçonnées."

Bonjour Adeline, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m’appelle Adeline, j’ai 33 ans, je suis mariée et maman de deux adorables et turbulents garçons âgés de 5 et 10 ans. J’habite dans les Vosges. Je suis travailleur social dans un centre social et, également, photographe indépendante à mon compte. J’aime voyager, lire, écrire, dessiner, partir en promenade avec mes enfants et notre chien, passer des moments avec mes proches et tellement d’autres choses encore. J’aime la vie et j’aime la croquer à pleines dents. Et, depuis quelques temps, je suis passionnée par le dessin numérique sur tablette. 

En quelle année avez-vous reçu le diagnostic de la spondylarthrite axiale non radiographique ? Qu’est-ce qui vous a poussée à consulter ? Quels étaient vos premiers symptômes ? 

J’ai reçu le diagnostic de la spondylarthrite en décembre 2022 et celui de HSD (hypermobilité articulaire) en janvier 2023.  

Et oui, comme je ne fais jamais les choses à moitié, me voilà à cohabiter avec deux maladies invisibles et chroniques. Ce qui m’a poussée à consulter, c’est l’intensité des douleurs qui augmentaient au fil du temps, les difficultés à effectuer certaines actions du quotidien et une fatigue de plus en plus écrasante. Ce qui m’a poussée à consulter, aussi, c’était les douleurs dans le bas du dos, irradiant un coup dans ma jambe droite, un coup la gauche, mes difficultés à marcher, à sortir du lit, l’incapacité à porter mon petit dernier… 

Combien de temps a-t-il fallu pour poser le diagnostic ? Combien de médecins avez-vous rencontré ? Quels examens avez-vous dû passer ? 

Les symptômes ont débuté dès le lendemain de ma troisième dose du vaccin contre la Covid-19, en janvier 2022. Au début, je ne m’en inquiétais pas trop, mais à partir d’avril 2022, cela devenait de plus en plus difficile à vivre, à gérer et ça commençait sérieusement à m’inquiéter.  

C’est à partir de ce moment-là que j’ai commencé à consulter, d’abord mon médecin traitant qui m’a envoyée vers divers spécialistes, rhumatologues (j’en ai vu 3), neurologues (3 également). 

Alors, niveau examens : 

Prise de sang : recherche du HLAB27, prise de sang pour écarter la maladie de Lyme et j’en passe. 

Rhumatologie : j’ai passé radios, échographies et IRM, tout revenait normal donc les médecins doutaient de mes symptômes. J’ai eu le traditionnel : « C’est dans votre tête, arrêtez d’y penser et ça ira mieux ! », ou encore « Vous devez avoir une fibromyalgie ou la maladie de Lyme mais n’allez pas voir un spécialiste de Lyme car, forcément, il vous trouvera la maladie de Lyme… ». 

Neurologie : j’ai passé une IRM médullaire et cérébrale, EMG, ponction lombaire qui m’a valu un magnifique syndrome post ponction. La première neurologue que j’ai vu, je suis restée à peine 5 minutes dans son bureau, elle m’a regardée marcher, s'est assise à son bureau et m’a dit : “Vous n’avez rien, vous devriez penser à consulter un psychologue ou psychiatre, ça vous aidera, sinon ça fait 80 euros”.  

A la suite de cela, j’ai échangé avec mon médecin traitant qui, elle, me croit. Elle m’a dit de poursuivre mes recherches, qu’elle me ferait toutes les lettres possibles pour aller voir les spécialistes qu’il faut pour qu’on parvienne à diagnostiquer ce dont je souffrais.  

J’ai donc effectué un travail de fourmi pour chercher des spécialistes à l’écoute de leurs patients et j’ai décidé d’aller consulter à Paris et ses alentours. J’ai rencontré une rhumatologue à Boulogne-Billancourt, recommandée par diverses personnes atteintes de maladies auto-immunes rhumatismales. C'est une rhumatologue adorable, bienveillante, à l’écoute de ses patients et, grâce à elle, à son examen et son interrogatoire clinique, mais aussi grâce à l’inflammation présente dans ma colonne vertébrale, le diagnostic a été posé à notre troisième rendez-vous. C’est elle également qui a suspecté ma deuxième pathologie et qui m’a envoyée vers les spécialistes concernés. 

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de ce diagnostic ? Connaissiez-vous la spondylarthrite avant cela ? Avez-vous reçu toutes les informations nécessaires à la compréhension de la maladie et sur ses traitements ? 

A l’annonce du diagnostic, j’ai ressenti un énorme soulagement car cela prouvait bien que je n’étais pas folle et que mes douleurs n’étaient pas imaginaires. 

Puis, pendant le voyage du retour, avec mon mari, j’ai été submergée par un flot d’inquiétudes et de tristesse, car j’allais devoir vivre avec une maladie qui ne se guérit pas et avec un traitement assez lourd. 

J’ai reçu toutes les informations nécessaires pour comprendre cette maladie et les traitements proposés et dès que j’ai la moindre inquiétude ou question, je peux envoyer un mail à ma rhumatologue qui me répond pour me rassurer et m’éclairer. 

Quel est l’impact de la maladie sur votre vie professionnelle et privée ? 

Malheureusement, je suis actuellement en arrêt de travail depuis juin 2022, j’ai un dossier MDPH avec RQTH, carte CMI et carte de stationnement. Je marche avec une béquille, des fois deux et, parfois, j’utilise le fauteuil roulant. Mon mari est Chef de cuisine, les weekends sont donc assez compliqués avec les enfants, car je suis seule. Mais je m’accroche car, même s’ils me fatiguent, même si c’est dur, ils sont mon moteur au quotidien. 

J’ai eu beaucoup de mal à montrer ma perte d’autonomie à mes amis, ou à leur parler de mon nouveau quotidien au début, mais heureusement mes proches sont adorables donc je suis bien entourée et cela m’aide beaucoup d’un point de vue moral. 

Avez-vous d’autres pathologies ? Si oui, lesquelles ? Quels en sont les symptômes ? 

Malheureusement oui, je souffre également du HSD (trouble du spectre de l’hypermobilité), je me fais des entorses ou des subluxations sans raison particulière. J’ai des sortes de paralysies, des décharges électriques dans le corps, des fourmillements, des douleurs musculaires et articulaires (c’est difficile de savoir si c’est la spondylarthrite ou le HSD), des troubles urinaires, des troubles digestifs, une cicatrisation lente et bien d’autres joyeusetés… 

Vous êtes active sur Instagram. Pourquoi avoir décidé de parler de la maladie sur Internet ? Quels thèmes abordez-vous ?

Oui je suis active sur Instagram, Facebook, Tiktok et YouTube. J’ai décidé de parler de la maladie sur les réseaux car, tant qu’une pathologie chronique et invisible ne nous tombe pas dessus, nous n’imaginons pas un quart de l’impact de cette dernière dans la vie de la personne qui en souffre. C’était tout d’abord thérapeutique pour moi, puis c’est devenu nécessaire, car je trouve important de sensibiliser sur les pathologies invisibles. Nous sommes souvent jugés de façon injustifiée.  

Vous avez publié un livre, pourriez-vous nous en parler ? 

J’ai illustré, écrit et autopublié un livre pour enfant intitulé « Bienvenue dans les chaussures chroniques de Maman ». 

Dans cet album illustré, mes enfants racontent mon nouveau quotidien avec mes pathologies en permettant au lecteur d’essayer mes chaussures.  

Il s’agit d’un album pour enfants, pour parler d’un sujet important mais avec la douceur et la légèreté d’un enfant. Vous pouvez le retrouver ici !

Où en êtes-vous à l’heure actuelle ? Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

A l’heure actuelle, je suis toujours en arrêt maladie mais mon moral va beaucoup mieux grâce au dessin numérique et à mes réseaux sociaux. J’ai l’impression de retrouver l’essence de mon métier de travailleur social, de faire quelque chose d’utile et d’aider d’autres personnes à traverser la tempête de la maladie chronique et des jugements. 

Mes projets pour l’avenir sont de pouvoir reprendre une activité professionnelle en meilleure adéquation avec ma nouvelle condition physique et d’auto-éditer de nouveaux albums illustrés sur les maladies chroniques, ainsi qu’un calendrier pour 2024 et peut être un agenda. Qui sait je finirais peut-être par me mettre à mon compte en tant qu’illustratrice, l’avenir nous le dira ! 

Enfin, quels conseils aimeriez-vous donner aux membres Carenity également atteints de spondylarthrite ankylosante ? 

Etant une grande fan d’Harry Potter, je dirais : « On peut trouver le bonheur même dans les moments les plus sombres… Il suffit de se souvenir d’allumer » Albus Dumbledore. 

En effet, la spondylarthrite est une maladie difficile, douloureuse, compliquée mais heureusement, elle n’est pas mortelle. Et même si c’est dur à vivre au quotidien, elle peut nous permettre de révéler des aptitudes insoupçonnées. 

Un dernier mot ? 

Ne vous sentez pas inferieur, ne vous comparez pas à la personne que vous étiez avant la maladie, mais soyez fière de chaque petite victoire et ne vous comparez pas aux autres. Il y a autant de spondylarthrites que de malades, et l’évolution de la maladie est propre à chacun.