Syndrome CANVAS : “Au moment du diagnostic, je n’avais jamais entendu parler de ce syndrome.”

Bonjour @Nat1234, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.  

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je suis actuellement Expert Données Achats dans un groupe industriel international après divers postes en tant qu’acheteur international. 

Je pars en pré-retraite cette année, début août. J’ai un compagnon, pas d’enfant, mais des neveux. 

J’aime les langues étrangères, les voyages, les sports en salle, plus particulièrement le step, le ski, les animaux en général, mais surtout mon cochon d’Inde, le personnage de fiction « Professeur Moustache » sur la chaîne Arte, Nicole Ferroni et ses chroniques « déjantées », la musique de Linkin Park, etc. 

Quels ont été les premiers signes ou symptômes que vous avez remarqués avant de recevoir le diagnostic du syndrome CANVAS ? 

Vers l’an 2000, a débuté une toux chronique qui n’a jamais cessé depuis. Ensuite, est apparue une zone hypersensible sur le pied gauche, qui m’empêchait de dormir. Et enfin des difficultés dans les déplacements : une démarche ébrieuse, des chutes à répétition, notamment la nuit ou en cas de peu de visibilité. 

Quand avez-vous été diagnostiquée ? Quels examens avez-vous passés ? Qu’avez-vous ressenti au moment du diagnostic ? 

J’ai été diagnostiquée en 2021. Lors d’un examen d’IRM, rien n’a été détecté, mais mon généraliste soupçonnait un problème neurologique et m’a envoyé chez un jeune neurologue. Ce neurologue a fait le lien entre ma démarche ébrieuse et ma toux chronique, il a alors prescrit un examen sanguin de recherche génétique. 

Au moment du diagnostic, je n’avais jamais entendu parler de ce syndrome, je n’avais aucune référence, donc mes questions sont restées pratiques et limitées. 

Je n’ai pas vraiment su comment réagir, ni quoi penser. Dans les jours qui ont suivi, je me suis rendu compte qu’on pouvait lire peu de choses sur Internet, c’était souvent en anglais et dans du vocabulaire médical peu compréhensible. 

Il m’a fallu du temps pour comprendre les répercutions et la portée de ce que je venais d’apprendre. 

Comment le syndrome CANVAS affecte-t-il votre vie quotidienne ? Comment a-t-il impacté vos activités habituelles et votre mobilité ? 

Je suis gênée dans tous mes déplacements, surtout en extérieur. Heureusement, j’ai un travail compatible, je peux faire du télétravail et je dispose d’un ascenseur. À la maison, j’ai pris l’habitude d’allumer les lumières, de me tenir aux meubles et aux murs, de m’accrocher aux rampes dans les escaliers. Je transporte mes courses avec un caddie jusqu’à mon appartement. 

J’ai abandonné le step, le ski, le Body Balance, la randonnée, et les promenades doivent être de courte durée, en plein jour, et sur un terrain relativement plat. Mon ami me donne le bras et il m’arrive de prendre des bâtons de randonnée. Mais je peux encore conduire ma voiture manuelle. 

Je suis également gênée dans la préhension d’objets. Dévisser un bocal, ouvrir des flacons, boutonner les boutons, serrer des lacets, tenir des clés, ouvrir ou fermer des bijoux sont aussi des opérations compliquées. 

Pouvez-vous partager des détails sur votre prise en charge pour gérer les symptômes du syndrome CANVAS ? En êtes-vous satisfaite ? Quels sont les effets secondaires ? 

Mon neurologue m’a remise entre les mains de mon généraliste, car il n’existe aucun traitement connu dans l’état actuel de la science. Je fais de la kiné pour essayer de compenser les pertes d’équilibre, et pour développer d’autres capacités palliatives. Je suis reconnue en ALD à 100%. 

 Que dire ? Ce serait bien si on savait, a minima, réduire les douleurs neurologiques, et encore mieux, savoir stabiliser ou stopper la progression de la maladie.  

Êtes-vous soutenue par votre entourage ? Parlez-vous facilement de la maladie ? 

Mon ami et mes copines tiennent compte de mon handicap et me soutiennent dans toutes les étapes au niveau psychologique et dans les contraintes de la vie. J’ai de la chance. 

J’ai informé ma sœur et lui ai demandé d’informer ses enfants de mon problème génétique. Mais c’est assez compliqué d’introduire une menace potentielle dans leur vie sans les affoler tout en leur faisant prendre conscience de la sériosité. Les réactions sont variées, mais globalement, c’est du soulagement en l’absence de symptômes puis de l’indifférence. 

Mon entourage médical est lui totalement dépassé et j’ai compris que je n’aurai aucun soutien. 

Je parle assez facilement de mes problèmes d’équilibre et je dédramatise sans dire que c’est incurable et dégénératif.  

Comment gérez-vous l’impact émotionnel et psychologique associé au syndrome CANVAS ? 

Dans un premier temps, j’ai voulu supprimer toute situation à risque et me mettre en situation de confort/sécurité. Grâce à ma kiné, j’ai ensuite compris qu’il fallait fournir des efforts pour développer d’autres capacités et essayer de réduire la gêne quotidienne. 

J’ai cherché du soutien et des informations chez d’autres malades Canvas en m’inscrivant sur Carenity et sur un groupe WhatsApp. Mais finalement, je n’ai plus envie d’entendre les lamentations perpétuelles, les peurs et la paranoïa. 

Maintenant, j’ai accepté et j’essaye simplement de ne pas me focaliser dessus pour profiter de la vie avec les capacités dont je dispose.  

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Dans quelques mois, je serai en pré-retraite. Ce changement de situation apporte son lot de questionnements sur ma capacité à surmonter l’inactivité et l’ennui possible. Mais j’ai planifié des vacances avec mon compagnon, un voyage au Mexique, et aussi, de m’inscrire dans un club de gym avec lui.  

Si l’inaction me pèse, je chercherai une activité bénévole dans une association ou un travail avec peu d’heures par semaine. 

C’est l’occasion inespérée de lever le pied et de profiter tant que mes capacités n’ont pas trop décliné...  

Sinon, j’ai déposé un dossier RQTH afin que mon handicap soit reconnu.  

Quels conseils donneriez-vous aux autres membres Carenity atteints du syndrome CANVAS pour les aider à gérer leur quotidien ? 

Je n’ai pas trouvé de bonnes pratiques à partager, juste de garder le moral.  

Souhaitez-vous ajouter un dernier mot ? 

Certains ont plus de chance que d’autres, mais chacun porte sa croix, alors il faut faire au mieux avec ses atouts et ses faiblesses. 

Bon courage à vous tous !