L'épilepsie : "Arrêtez de nous regarder de haut juste parce que vous ne savez pas !"

Bonjour Teresa74, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je m'appelle Teresa, j'ai maintenant 46 ans, et j'ai commencé à avoir des crises partielles avec perte de conscience à l'âge de 7 ans, parce que le médecin traitant à ma naissance a refusé d'écouter ma mère, qui voulait une césarienne parce que j'étais grosse, et m'a sortie de son ventre de force avec des forceps.

On vous a diagnostiqué une épilepsie quand vous étiez très jeune, comment s'est-elle manifestée ? 

La première fois que j'ai eu une crise, j'étais à la maison avec ma famille et, soudain, ma mère m'a demandé : "Tu vas bien ?" Je ne comprenais rien et je ne savais pas pourquoi elle me le demandait. Mes parents m'ont emmené aux urgences où ils ont fait un test et un médecin leur a dit que j'étais épileptique.

Le lendemain, ils m'ont emmené à l'école et mes parents ont expliqué à la directrice ce qui n'allait pas pour qu'ils puissent le dire à mes professeurs.

Quelques semaines ont passé et j'ai remarqué que les parents de mes camarades de classe les séparaient de moi, mais je ne comprenais pas pourquoi. Ainsi, petit à petit, je me suis retrouvée sans amis, sans fêtes d'anniversaire pour mes camarades de classe, j'étais seule. Quelques semaines après ma première crise, mes parents m'ont offert une chaîne en or avec un badge portant sur le devant mon nom, mon prénom, le numéro de téléphone de mes parents et la mention "crises d'épilepsie partielles". C'est la première chose à donner à un enfant ou à un adulte au cas où cela se produirait dans la rue.

J'ai commencé à prendre du valproate, ce m'a fait prendre du poids, même si je mangeais sainement. Tous les enfants de l'école me harcelaient. Même si c'était une bonne école et que les professeurs essayaient de calmer le jeu, le fait de ne pas avoir d'amis et d'être harcelée me faisait pleurer tous les soirs. J'allais sur la plage en face de chez moi et je me demandais : "Pourquoi, qu'ai-je fait pour ne pas avoir d'amis et être harcelée ?"

Cela signifie qu'à l'âge de 10 ans, alors que je regardais la mer, j'étais sur le point de me suicider, mais à la dernière seconde, l'image de ma mère m'est apparue et j'ai pensé : "Ma mère souffre déjà pour moi, mais elle souffrira encore plus si je ne suis pas là". 

Mes parents m'ont emmené chez de nombreux neurologues privés. L'un d'eux m'a presque tuée quand j'avais 14 ans parce qu'il m'a donné trop de médicaments et qu'ils ont dû me faire un lavage d'estomac. Mes parents allaient m'emmener en Allemagne, mais un médecin espagnol qui avait étudié là-bas est venu dans ma ville. C'était un bon neurologue qui a fait tout ce qu'il pouvait pour me guérir, et je me suis beaucoup améliorée, mais il a fini par m'envoyer à Barcelone parce qu'il y avait de bons médecins avec un meilleur équipement.

À 18 ans, j'ai voulu étudier et j'ai commencé un cours d'un an en administration de bureau, ça m'a plu et j'ai voulu étudier davantage. J'ai commencé une formation professionnelle à l'âge de 20 ans, mes parents pensaient que je n'arriverais à rien à cause de tous les médecins, mais voici ce que je leur ai dit : "Je veux et j'ai l'âge, donc je me suis déjà inscrite à l'institut". J'ai obtenu mon diplôme d'administration et mon diplôme de comptabilité la même année, et j'ai été première de la classe. Si vous avez envie d'étudier, faites-le et vous vous prouverez à vous-même votre valeur. Mes parents sont fiers de moi.

J'ai commencé à travailler dans une agence immobilière où, pendant un an, un collègue violent n'a cessé de me traiter de "folle". Si cela devait se produire maintenant, j'aurais répondu : "Soit tu arrêtes de me crier dessus et de me traiter de folle, car je ne le suis pas, soit je vais devoir te dénoncer". N'hésitez pas à prendre votre téléphone et à enregistrer si vous êtes maltraité, et si parler ne calme pas les choses, alors dénoncez. Ensuite, j'ai travaillé pendant 17 ans dans une Gestoría (une agence privée en Espagne spécialisée dans les travaux juridiques et administratifs) en tant qu'administrateur et comptable. Je conseillais les entreprises et j'étais le bras droit du patron. Mais juste avant le début de la Covid-19, il a pris sa retraite et je me suis retrouvée au chômage.

À 32 ans, j'ai fait une grave dépression parce que je voulais être enceinte, ce qui, selon mes médecins, était dangereux. À cause des médicaments que je prenais, l'enfant pouvait naître avec des problèmes de développement et je pouvais faire une fausse couche en cours de route. Nous avons décidé de ne pas avoir d'enfant. Beaucoup d'autres épileptiques n'ont pas hésité et ont eu des enfants, et ils vont bien, mais il faut beaucoup de planification pour tomber enceinte avec l'épilepsie : un an avant, vous devez informer votre médecin au cas où il devrait retirer ou diminuer votre médicament, et tout vous expliquer. Pour les hommes, si la maladie n'est pas dégénérative, il n'y a généralement aucun problème.

Après avoir souffert de crises focales conscientes pendant des années, pouvez-vous nous dire comment vous les avez vécues ? Quels conseils donneriez-vous aux membres sur la façon de les gérer et de les supporter le mieux possible ?

Lorsque j'avais 8 ans, mes parents m'ont expliqué mon suivi médical, la maladie et ce qui m'arrivait lorsqu'une crise se déclenchait. Je m'immobilisais soudainement, mes yeux devenaient vides, mes mains tremblaient, puis j'allais bien, comme si rien ne s'était passé. 

J'ai toujours essayé d'expliquer que mes auras (crises focales conscientes) me donnent une impression de déjà-vu, comme un sentiment d'avertissement ou que j'ai vu des choses avant. Le conseil que je pourrais donner est le suivant : "Si vous avez cette impression de déjà vu, alors vous venez probablement d'avoir une aura, mais ne vous concentrez pas trop sur cette impression. Concentrez-vous simplement sur la personne que vous aimez le plus et sur ce qui vous fait rire. Il est difficile de se concentrer au début, mais petit à petit, vous y arriverez. Parlez-en à un proche ; si vous êtes à la maison, baissez le volume de la télévision ou de la radio ; asseyez-vous si vous avez tendance à tomber pendant vos crises ; si vous avez une musique relaxante qui ressemble à la mer ou à ce que vous aimez, mettez-la. Et veillez à ce que les personnes qui vous entourent ne vous dérangent pas et ne vous disent rien jusqu'à ce que vous alliez mieux. S'ils viennent tous à vous en même temps et vous posent trop de questions, le stress peut provoquer une deuxième crise. C'est comme lorsque vous dormez et que vous vous réveillez petit à petit".

Il y a environ 11 ans, vous avez subi une opération qui a éliminé environ 90 % de vos crises, de quelle opération s'agissait-il ? Comment s'est passée l'opération et comment s'est déroulée la convalescence ?

Je pense qu'à l'époque, j'ai essayé tous les médicaments disponibles en Espagne. Ces médicaments ne m'ont pas guérie. On m'a alors conseillé de subir une opération, car j'avais environ 50 crises par mois. Quand les médecins voient que vous n'êtes pas guérie et qu'ils savent exactement où se trouve votre foyer de crises, ils proposent généralement l'opération.

Ma mère, mon mari et moi sommes allés voir le neurochirurgien et il m'a expliqué que le foyer de mes crises se trouvait dans mon visage et qu'à cause de l'utilisation de forceps pendant ma naissance, j'avais une verrue. Ils m'ont également informé que rien ne m'arriverait pendant l'opération, car ils feraient passer leurs instruments par un trou que nous avons tous dans la tête. Ils ne me couperaient pas les cheveux ni rien d'autre et ils m'ont garanti qu'ils élimineraient 50 % de mon épilepsie. Avant de prendre une décision, j'ai demandé l'avis de ma mère et de mon mari, qui m'ont tous deux répondu : "C'est à toi de décider, c'est ton corps". Ma décision était déjà prise, j'ai regardé le chirurgien et j'ai dit : "Faisons-le".

Il a fallu environ 7 mois pour m'opérer car je devais subir plusieurs tests. Le jour de l'opération, ils m'ont emmenée au bloc en me racontant des blagues, et ils m'ont endormie en riant. Je me suis réveillée dans une pièce remplie de médecins et, dans le fond, le chirurgien, qui mesure environ 1,80 m, m'a dit : "Vous savez qui je suis ?", ma réponse : "Bien sûr que je vous connais, je vous ai vu à la télé !". Je me suis réveillée de très bonne humeur.

L'opération a duré au moins 5 heures. Quand ma famille est venue me voir, elle a remarqué que quelque chose n'allait pas dans ma façon de parler. Avant l'opération, je parlais lentement. Je suis resté 10 jours à l'hôpital et je n'ai ressenti aucune douleur.

Quant aux marques ou cicatrices de l'opération, rien n'était visible, mes cheveux les recouvraient. D'autres personnes qui ont subi la même opération disent également que cela ne fait pas mal, bien que votre tête puisse vous faire un peu mal s'ils touchent la partie du cerveau pendant l'opération, mais ce n'est pas permanent, cela passe. 

Comment vous sentez-vous depuis l'opération ? Avez-vous eu des crises depuis ? De quelle façon votre vie s'est-elle améliorée ?

Ils ont éliminé 90 % de mon épilepsie et grâce à cela, je n'ai plus que 5 crises par mois en moyenne et certains mois, je n'en ai pas du tout.

Selon les neurologues, étudier la pleine conscience peut aider à éviter les crises, et cela s'est avéré vrai pour moi.

Vous parlez du mépris des autres, de leur ignorance de l'épilepsie et de leur manque d'information, et vous vous battez chaque jour pour faire comprendre cette maladie. Quelles actions menez-vous pour faire connaître l'épilepsie ?

J'essaie d'aller dans les écoles pour sensibiliser à l'épilepsie comme on le fait pour d'autres maladies comme l'autisme, car on trouve des personnes épileptiques dans tous les domaines et les gens ne savent pas quoi faire en cas de crise. À trois occasions différentes, j'ai aidé des patients qui avaient fait une crise en public. L'une d'elles s'est produite dans une épicerie et c'était la première fois que la personne avait une crise. J'ai également étudié les premiers secours, ce qui est également utile pour les amis et la famille d'une personne épileptique.

Lorsque toute l'affaire Covid-19 se sera calmée, j'irai dans une école pour enseigner ce qu'il faut faire si cela arrive à un élève. Normalement, j'explique que s'ils tombent, il ne faut rien mettre dans leur bouche, ni les laisser seuls, entre autres choses. Je vais également travailler avec un groupe de thérapeutes en tant que coach, pour tout enseigner sur une base volontaire. 

Il y a trois mois, vous avez créé votre groupe Facebook "La epilepsia en Tarragona" ("L'épilepsie à Tarragone"). Quel était votre objectif en créant ce groupe ?

J'ai créé mon groupe, "Epilepsie à Tarragone", il y a trois mois pour ma ville, Tarragone, mais il s'adresse à tous les espagnols qui veulent s'y connecter. Je participe également à d'autres groupes ou associations en ligne.

Mon objectif est d'aider en donnant des conseils, en répondant aux doutes, en fournissant des informations. J'essaie de le tenir à jour avec toutes les dernières nouvelles et informations qui sortent, comme les moniteurs de crise ou les montres pour enfants ou les chiens d'alerte en cas de crise.

Alors n'hésitez pas à me contacter, si vous avez besoin de moi, vous savez où me trouver.

Y a-t-il quelque chose que vous aimeriez dire ou un conseil que vous aimeriez partager avec d'autres personnes vivant avec l'épilepsie ?

Cette maladie peut survenir à tout âge ou dès la naissance. Je connais une femme qui a eu sa première crise après sa retraite. Cela peut être un accident vasculaire cérébral, une tumeur, le cœur ou autre chose. 

Essayez de ne pas penser au "pourquoi ?" de l'épilepsie. Assurez-vous d'éviter le tabac, l'alcool, les drogues et soyez prudent au volant, car beaucoup ont été blessés par ces choses. Le premier jour de travail ou de cours, veillez à informer vos collègues ou vos professeurs de votre état et de ce qu'ils doivent faire si vous avez une crise. Évitez l'ascenseur, même s'il ne s'agit que du premier étage, évitez le soleil car il peut déclencher vos crises… Je vous dirais bien d'autres choses, mais cela dépend vraiment de la personne. Les choses que j'ai mentionnées sont des déclencheurs pour moi.

Les groupes de soutien dont je fais partie disent que je suis d'une grande aide, ils sont ravis ! Selon eux, je devrais passer à la télévision pour expliquer l'épilepsie.

Et le dernier mais non le moindre : "Arrêtez de nous regarder de haut parce que vous ne savez pas" ! Bref, là où on ne veut pas de moi, je ne vais pas. Je suis une battante, qui aurait pu me dire, quand j'étais enfant, ce que je deviendrais et tous les différents rôles que j'ai endossés pour aider les gens ? 

Un dernier mot ?

Quand j'étais plus jeune, j'ai inventé une phrase que j'utilisais pour répondre aux personnes qui me regardaient de haut à cause de ma maladie. J'ai rencontré quelques-unes de ces personnes bien des années plus tard, car elles-mêmes ou leurs enfants ont dû vivre des expériences pires que nous, les épileptiques. Je n'ai jamais refusé d'aider.

Voici la phrase :

"Ne regardez jamais personne de haut, car vous ne savez pas ce qui peut vous arriver ou arriver à vos proches."

Merci encore à Teresa74 d'avoir accepté de nous raconter son histoire.

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