Épilepsie : persévérez pour améliorer votre mode de vie !

Bonjour Tralex, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions !

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Bonjour, je m’appelle Alex, j’ai 40ans, je suis viticulteur sur une toute petite exploitation, papa d’un fiston de 6 ans et je vis avec lui et ma compagne de longue date, Lolo, dans notre petite maison à la campagne.

J’aime faire des sorties nature seul ou en famille, et notamment à la pêche, au jardin, en camping, etc… Et quand c’est possible, voyager à la découverte de nouveaux pays ou de nouvelles régions.

Vous êtes atteint d’épilepsie. Quelles ont été les premières manifestations de la maladie ?

Les premières manifestations de la maladie ont eu lieu dès mon plus jeune âge. Elles consistaient en une sorte de crise partielle (sans perte de conscience), le soir au moment de l’endormissement : j’avais d’abord une sorte de sensation d’angoisse (ressentie au niveau du ventre), avec ensuite un resserrement au niveau de la gorge, un peu comme une crise d’asthme et en même temps, une impossibilité totale de bouger. Je faisais aussi fréquemment du somnambulisme qui, d’après certains neurologues, était également lié à l’épilepsie.

Ces manifestations n’ont jamais été prises en compte sachant qu’en fait rien de dangereux ne m’arrivait, que le « somnambulisme » a fini par s’arrêter, et que j’ai fini par réussir à maîtriser les crises partielles en prenant le réflexe d’inspirer et ensuite souffler longuement à chaque fois que je ressentais les prémices, cela faisait avorter la crise.

Petite anecdote marrante, le médecin m’avait, à cette époque, diagnostiqué des crises d’angoisse et avait prescrit une psychothérapie… A mes parents ! Affaire sans suite car ils n’ont jamais voulu y aller, et à raison car l’avenir allait montrer qu’il s’agissait de tout autre chose.

Beaucoup plus tard, à l’âge de 34 ans, je me suis réveillé un matin, étonné, avec du sang sur l’oreiller, une grosse morsure sur la langue, et ma table de chevet en vrac à côté du lit… Quand ma compagne est rentrée de déplacement, elle s’est rendu compte que je m’étais mis à faire des crises de convulsions très violentes avec perte de conscience.

A quel âge avez-vous été diagnostiqué ? Combien de temps a-t-il fallu pour poser le diagnostic ? Combien de médecins avez-vous rencontrés ?

J’ai été diagnostiqué très rapidement à partir de ce moment-là car un électro-encéphalogramme et une IRM m’ont tout de suite été prescrits et les résultats ont été sans équivoque : j’ai une malformation de naissance au côté droit du cerveau, une sorte d’hypertrophie d’où les crises prennent clairement naissance.

Au fur et à mesure de mes allées et venues très nombreuses à l’hôpital, j’ai rencontré beaucoup de médecins dans toutes sortes de disciplines et j’ai abandonné le premier neurologue que j’ai consulté qui était totalement inhumain… Il m’est impossible de donner un nombre tellement il y en a eu !

Quels sont les symptômes qui vous ont poussé à consulter ? A quelle fréquence aviez-vous des crises ? Comment réagissiez-vous ?

A partir des premières crises de convulsions, les crises ont augmenté en fréquence et en type de crises jusqu’à avoir des dizaines de mes crises partielles type « comme lorsque j’étais enfant » tous les jours à n’importe quel moment de la journée et les crises convulsives pouvant arriver à n’importe quel moment également au rythme d’une à quatre fois par mois.

J’ai alors rapidement consulté car presque toute activité de la vie quotidienne était devenue extrêmement dangereuse (travailler, bricoler, conduire, cuisiner, me baigner, rester seul avec le petit, etc.) et j’ai rapidement été dans un état de peur panique et de désespoir permanents comme on peut facilement se l’imaginer…

Lors des crises de convulsions, mes épaules se déboîtent et mes muscles deviennent extrêmement douloureux et inflammés pendant des jours à cause des contractions. Une fois, je suis tombé de tout mon poids, inconscient, sur mon épaule déboîtée et celle-ci a cassé. Ce sont aussi des symptômes qui m’ont poussé à consulter très rapidement.

Quelle a été votre prise en charge et quels étaient vos traitements ? En étiez-vous satisfait ?

J’ai été pris en charge de nombreuses fois avec beaucoup de compétence, de bonne volonté et de gentillesse par le personnel soignant. Ils ont notamment réussi à réparer mon épaule avec un minimum de séquelles et ont pu déterminer que mon problème d’anomalie cérébrale était opérable : il s’agirait d’une ablation de la partie déformée.

Du côté des traitements, j’avais d’abord d’un mélange de Keppra et de Vimpat, et plus tard Keppra 2000 avec Tégrétol 1000.

Le problème de ces prescriptions était que, d’une part, j’étais atteint d’une fatigue inimaginable avec sautes d’humeur violentes et que, d’autre part, je continuais de faire beaucoup de crises. On pouvait quand même constater une légère diminution des crises, mais j’étais largement perdant sur le rapport bénéfice/effet secondaires.

Avez-vous un traitement actuellement ? En êtes-vous satisfait ?

A ce jour, je n’ai pas encore trouvé le courage de me faire opérer… J’avoue que l’idée de l’ablation d’une partie du cerveau ne m’enchante guère, entre les risques de séquelles et tout simplement le blocage psychologique que cela implique chez moi. Je garde l’option en dernier recours si aucune solution alternative n’est trouvée.

Sinon, oui, j’ai un traitement actuellement, il consiste en une fraction de ma médication de départ, Tégrétol 200-0-200, ce qui limite autant la fréquence des crises que la pleine dose tout en me permettant de conserver toute mon énergie et un comportement normal.

Au niveau satisfaction, ce n’est pas terrible, je cherche sans relâche d’autres moyens de contrôler les crises que les médicaments.

Comment se manifeste l’épilepsie dans votre vie quotidienne ? Quel est son impact dans votre vie privée et professionnelle ?

Depuis environ 3 ans, il y a eu une certaine évolution de la maladie. Les crises n’arrivent plus que la nuit, à l’endormissement et/ou au réveil, quelques-unes chaque nuit pour les partielles et une fois toutes les 2 semaines à un mois pour les totales.

Sinon j’ai un très bon sommeil et, en dehors des nuits où j’ai une grosse crise, je me réveille en pleine forme. Je me suis habitué aux crises partielles et finalement elles ne sont pas très gênantes, je recommence même à avoir un certain contrôle sur elles.

Dans ma vie privée, l’épilepsie a peu d’impact, à part qu’après une crise de convulsions je suis assez fatigué le lendemain, du coup je n’ai pas les mêmes activités qu’en temps normal avec ma famille. Je vais plutôt « faire calme » à ces moments-là.

C’est à peu près pareil professionnellement où j’ai la chance d’être mon propre patron, ce qui me permet de prendre le temps qu’il faut pour récupérer.

Je dirais que la principale conséquence de l’épilepsie chez moi est le problème des dégâts aux épaules, l’amplitude de mes mouvements est devenue très limitée et les douleurs musculaires sont quasi-permanentes ce qui a réduit de pas mal mes capacités pour plusieurs choses, que ça soit au jardin, pour nager ou encore jouer avec le petit, par exemple. Au travail, il y a certaines tâches que je dois faire très doucement ou même faire sous-traiter, ce qui réduit les revenus, mais globalement ça reste tout à fait gérable.

Je n’hésite pas non plus à demander de l’aide aux amis ou à la famille si besoin, les gens sont très compréhensifs et on fait des échanges de bons procédés. Ils adorent notamment les récompenses en bons produits du jardin et je peux encore donner des coups de main en retour, je ne suis pas devenu manchot pour autant ! 

Vous avez récemment arrêté la cigarette. Pouvez-vous nous en dire plus ? Qu’est-ce qui vous a poussé à le faire ? Qu’est-ce que cela a changé dans votre état de santé ?

En tant que fumeur, c’est évidemment la dernière chose à laquelle j’ai eu la motivation de m’attaquer mais j’avais tout essayé au préalable pour diminuer les crises avec peu de résultats : la méditation et le développement personnel pour être le plus zen possible, ne plus boire du tout d’alcool, faire très attention à l’alimentation, j’ai essayé le jeûne pour me détoxifier, éliminer toutes les ondes et même en protéger la maison, prendre une grande période de repos, et plein d’autres choses plus ou moins farfelues…

Un beau jour, le lendemain d’une crise totale et, désespéré de toujours faire ces crises malgré tous ces efforts, je tombe de mon perchoir et me rends bêtement compte que mes 20 ans de tabagisme peuvent très bien être la cause de mon épilepsie. C’est là que j’ai pris la décision d’arrêter.

Cela fait trop peu de temps je pense pour parler des effets sur l’épilepsie car j’ai arrêté il y a peu de temps (un mois et demi) mais j’ai été très surpris par rapport à d’autres choses : je me suis rendu compte que beaucoup de sensations désagréables que je croyais totalement liées à l’épilepsie ont rapidement disparu, notamment une sensation de dédoublement ou encore de « déjà-vu » qui revenaient très régulièrement et que je prenais pour des auras. J’ai aussi pu constater une nette amélioration de mes cinq sens, ni plus ni moins… En fait, je n’aurais jamais imaginé que le tabac avait de tels effets sur mon organisme.

J’ai aussi pu me rendre compte que nous remplaçons énormément de choses dans notre vie par la cigarette, comme le sport par exemple… C’est en reprenant la course pour m’aider à arrêter que j’ai pu retrouver le bien que ça fait de s’essouffler un bon coup !

En réalité j’ai l’impression que ça vous enlève toute motivation pour à peu près tout… Au bout de 48h seulement, c’est comme si un mur de brouillard qui s’était installé devant vos yeux sans que vous ne vous en soyez rendu compte, s’évanouit.

Parlez-vous facilement de l’épilepsie ? Quel soutien recevez-vous de la part de votre entourage ?

Oui, je parle facilement de l’épilepsie, c’est très important entre autres pour demander de l’aide. Il faut aussi que les gens comprennent pourquoi certaines fois vous annulez un rendez-vous, ou pourquoi vous vous désistez d’un repas de famille au dernier moment parce que vous avez fait une crise dans la nuit.

Les gens posent beaucoup de questions, ils veulent se renseigner sur un sujet qui passe totalement inaperçu dans les médias habituels et sur lequel ils en savent peu.

Evidemment il y a toujours quelques personnes qui vont vous qualifier de comédien ou de profiteur, ou inversement qui vont vous plaindre exagérément, mais globalement les gens et mon entourage sont très compréhensifs et ils ont le désir de rendre service à leur prochain.

Que conseilleriez-vous aux membres Carenity atteints d’épilepsie ?

Ce que je conseillerais à mes prochains serait de persévérer quoi qu’il arrive dans la démarche d’améliorer son mode de vie.

J’ai mentionné un peu plus tôt dans ce témoignage beaucoup d’efforts peu fructueux que j’ai tentés pour réduire les crises, pourtant je ne regrette rien car j’y ai gagné sur beaucoup d’autres points et pas des moindres : plus de joie de vivre, d’énergie au quotidien, plus de courage pour continuer à lutter face à cette maladie pharmaco-résistante, etc.

Ce ne serait pas tout à fait exact de dire que ces essais, dont certains sont encore en application, ont été vains. C’est en effet l’ensemble de ces recherches personnelles qui a fait que mes symptômes ont fini par évoluer jusqu’à un stade où, en attendant la guérison, il m’est tout à fait possible de vivre décemment même si c’est loin d’être toujours rose.

Un dernier mot ?

Pour finir, j’ai envie de vous faire part de ce qui est peut-être ma plus grande découverte et que, paradoxalement je dois à l’épilepsie : en réalité, le fait d’être soi-même le principal acteur dans la recherche de la solution à notre problème est la plus grande source d’espoir que nous puissions trouver !

Et voilà, j’espère que ce témoignage pourra vous être utile et je vous souhaite à tous et à toutes, le meilleur rétablissement possible !