Mes lectures et différentes recherches m’aident à faire face à l’épilepsie

bonjour, je m'appelle marie j'ai 22 ans, je fait des crises a repetition presque tout le temps plus de 25 min inconsciente et des convulsions et des absence . je travaille dans le milieux medicale je suis aide soignante et mes collegues et l'infirmiere me disent que c'est des crises d'epilepsie et il ont appeler le samu et il m'ont enmener en dechocage a l'hopital . Jai fai des IRM et EEG et prise de sang tout et bon et le medecin me dit que c'est rien et les infirmiere de l'hopital me disent que c'est des crises d'epilepsie ,j'en peut plus sa dure depuis 2016 merci de me repondre je ne sais plus quoi faire aidez-moi sil vous plait .

Je suis diagnostiqué épileptique depuis près de 4 ans. Mais je pense ne pas l'être. Je ne partage ce diagnostic qu'avec moi-même pour l'instant. Mais ça finira par changer. Pourquoi ?
La première raison est que ce sont des témoins non médecins qui décrivent mes crises aléatoires; ils font ce qu'ils peuvent mais ne peuvent décrire tous les symptômes. Les médecins, par facilité me rangent dans la catégorie épileptique. Et aussi par crainte de passer à côté d'une épilepsie non soignée. Je les comprends, sans partager leur avis.
Les examens cliniques, EEG, stroboscopie, IRM, ne dévoilent rien.
Je pense avoir une CNEP, des convulsions non épileptiques psychiques. Cette maladie est très peu étudiée, voire pas du tout dans les facs de médecine. D'où l'ignorance des médecins. Cette maladie est à cheval entre la neurologie et la psychiatrie. J'ai la chance d'être suivi par un neurologue et un psychiatre. Je fais des progrès avec la psychiatrie ( psychologue en l'espèce) et je supporte tant bien que mal la tambouille médicamenteuse sans effets notables, mais avec quelques effets secondaires.
Statistiquement la CNEP touche un épileptique sur 5. C'est pour eux que je voulais apporter mon témoignage.

@franym‍ Nous sommes plusieurs, sur ce site, à penser que c'est mieux de faire connaître l'épilepsie aux médecins de campagne, pour lutter contre les "déserts médicaux". Et nous présentons aussi nos dossiers dans les universités de médecine.  Le Dr Dominique DUPAGNE a refusé de faire figurer le mien sur son site, et bien je rentre par la fenêtre, en le distribuant à mes copines de lycée qui sont devenues médecins (et il y en a eu un bon peu !). A la rentrée prochaine, j'irai aussi présenter les différentes formes d'épilepsie dans les collèges et les lycées, parce que sur la toile, j'ai TOUT lu comme contre-vérités sur ce thème !

@Neypoux bonsoir, dans votre témoignage vous expliqué que l'on vous à diagnostiqué épileptique  , et vous parlé de CNEP , le dernier neurologue qui suivait mon mari nous à parlé de cette pathologie , les eeg ne montre jamais rien sauf quand il y a un sevrage thérapeutique , il y a plus de 20 ans ils découvert que mon mari avait un foyer derrière la tête qui induit une hémiparésie droite contrôlé plus ou moins par du tanakan , ses  déplacement devienne compliqué , il est prévu un fauteuil roulant électrique . Le quotidien n'est pas simple car son état s'aggrave , par moment on a du mal à le comprendre .

@Cece30110 Comme toi je fais 1 à 2 crises par mois malgré les médicaments, depuis l'âge de 23 ans alors que j'approche la soixantaine et que les médecins me déclarent pharmaco-résistante et me proposent d'autres solutions sur lesquelles je doit me prononcer en fin de Mai 2021 : VNS (stimulation Vagale) ou chirurgie par thermo-coagulation; ces pistes de secours j'aimerais trouver qui s'y est confronté et espère me les faire commenter par ce lien <carenity> - Laurence : 06 43 60 65 62