Nadia témoigne en vidéo sur la fibromyalgie et Carenity.

Bonjour,

Je suis reconnue fibromyalgique depuis 2012.

Depuis peu, j' ai une algoneurosdystrophie de la hanche jusqu' au pied (jambe droite), jambe qui a subi 5 interventions chirurgicales dont la dernière en juin 2017 pour une prothèse totale du genou.

Malgré la rééducation, j' ai un flessum persistant (impossibilité d' extension complète de la jambe)

Suis arrêtée depuis le 27 avril 2017 et normalement jusqu' au 15/10/2017. mais vu la situation  le chirurgien me prolonge.

Suis auxiliaire de vie, mais le médecin du travail et  le chirurgien m' ont confirmée que je ne pourrai reprendre ce travail.

Je vais donc avoir une reconversion, soit suivre une nouvelle formation. Mais vu l' âge et la situation de handicap, je pense que ce que l' on va me proposer c' est de mettre en invalidité.

Donc cela fait un peu beaucoup, j' essaie de garder le moral mais pas toujours évident

Bonne journée à tous

Du témoignage de Nadia j'ai retenu une phrase clé; "Ce n'est pas une tare d'être malade". Malheureusement je pense que beaucoup de gens, en particulier ceux qui ne sont pas touchés par une maladie incurable (pour l'instant) comme la fibromyalgie ne comprennent pas notre vie; des jours faits de hauts et de bas et la douleur omniprésente. Leur première réaction c'est souvent; "Qu'est-ce que tu as encore attrapé?" comme s'il s'agissait d'un banal virus ou comme si je cherchais à me faire remarquer encore une fois (au vu de tous les problèmes de santé!) Alors ce que je voudrais c'est d'entendre parler de la fibromyalgie comme d'une vraie maladie... car la plupart des gens se contentent de dire; "Ca fait mal?"

Je ne demande pas de pitié je me contenterais d'une plus grande information sur certaines maladies comme la fibromyalgie ou le Parkinson dont je suis également atteinte. En effet quand on ne connaît pas, on a tendance à inventer... Les médias ont là un rôle fort important, ne serait-ce que pour être au courant des avancées de la recherche... Mais je suppose qu'une maladie qui se voit est mieux reconnue et engage une meilleure audience.

Mamiemimi

J'aime beaucoup le (pour l'instant) :) cela permet de redonner un peu d'espoir de guérison ! car on en a vraiment besoin. Les gens se font une idées de la maladie sans vraiment la connaître.

La fibromyalgie est "tabou" pour beaucoup de praticien, pour ma part l'interne qui m'a reçu cette semaine pour finaliser mes derniers examens n'a même pas osé me dire oui vous avez une fibromyalgie, il sait contenté de dire :  vous n'avez aucun problème organique, alors qu'il a été capable de le confirmer ma fibro à mon médecin traitant.

L'information circule mal et certains professionnels ne sont pas assez sensibilisés sur le sujet, de ce fait ils ont des difficultés à nous accompagnés.

@mimi59223  J'ai eu la fibromyalgie à un stade très avancé impossible de me lever le matin douleur dans tout le corps, impossible de monter des escaliers, etc... J'ai rencontré je crois un des rares médecins spécialiste de cette maladie et maintenant je suis guéri suite à ses conseils.

1- changement d'alimentation

2- manger sans glutene

3- faire du yoga et de la méditation

4 - reprendre une activité physique comme par exemple faire marche à pieds à l'extérieur tous les jours.  Rester dans sa maison et monter et descendre les escaliers ce n'est pas de la marche cela.

En réponse à Velivole, je suis tout à fait d'accord avec vous; il est important de marcher pour se sentir mieux... en vacances je marche beaucoup avec des bâtons de randonnée qui m'offrent une sécurité (le Parkinson a tendance à déséquilibrer et partir vers l'avant!) Mais là je vais m'offrir des excuses: le soutien scolaire deux après-midi par semaine, le repassage pour ma fille un peu débordée par son travail et ses deux petits, l'entretien de la maison (bien que je sois très aidée par mon mari) En fait, je ne sais pas refuser quand on me demande de l'aide...Je me sens gênée de ne plus travailler et profiter de ma préretraite! Voilà pourquoi mon mari insiste pour partir assez souvent... Je suis suivie par un nutritionniste et j'ai trois séances de kiné par semaine. Par contre j'ai essayé la sophrologie et cela je ne peux pas: je ne sais pas rester sans rien faire il faut que je bouge! 

Alors oui, mon principal atout reste la marche souvent bloquée par de gros problèmes d'arthrose des lombaires (nerf sciatique coincé) et du genou (j'ai été opérée d'une prothèse totale de hanche.