Je ne cesserai jamais d'être active pour faire connaître la Spondylarthrite

1 - Bonjour Karine, pourriez-vous vous présenter en quelques mots ? 
Bonjour Léa, j'ai 41 ans et je vis en couple dans le nord à Maubeuge à 30 minutes de Valenciennes. Nous avons un fils de 10 ans, je travaille dans une administration depuis 19 ans.

2 - Comment avez-vous appris que vous étiez atteinte d'une Spondylarthrite ankylosante et au bout de combien de temps ?
Je voyais régulièrement mon rhumatologue pour des hernies discales depuis 10 ans, du moins je le croyais. En septembre 2015, les douleurs étaient insupportables.  J'ai pris rendez-vous chez mon rhumatologue, je lui ai dit tout simplement que j'avais mal partout tout le temps, l'impression que mes muscles allaient "éclater". La nuit, c’était l'enfer je ne dormais plus.

Mon rhumatologue m'avait prévenu du but de mon IRM ainsi que de la recherche du gêne HLA B27, si j'avais quelque chose aux sacro-illites...

En sortant de l'IRM, on m'a dit de but en blanc que j'avais une spondylarthrite. Autant vous dire que je n'en menais pas large. Quelques jours plus tard, le laboratoire m'a envoyé le résultat positif au HLA B27.

J'ai cherché sur Internet et j'ai découvert le site Carenity. Je n'ai pas hésité à m'inscrire.

3 - Connaissiez-vous cette maladie ?
Non, je ne connaissais pas du tout cette maladie, je me sentais perdue. Cela m'a interpelé de voir que beaucoup de gens souffraient et que je n'étais pas la seule. C'est pour cette raison que j'ai eu envie de faire connaître cette maladie, j'ai d'abord commencé par faire un petit blog, et puis j'ai demandé à ce que mon blog paraisse sur Carenity.

En parallèle, j'ai découvert l'histoire de Coralie Caulier Grande Patiente. Son clip m'a touché et cela m'a encore plus motivé à continuer. Je l'ai contacté sur Facebook, Je la remercie d'ailleurs pour ses réponses.

Ma volonté de faire connaître cette maladie s'offre à moi, aussi je rejoins le combat de Coralie.

Le public a le droit de savoir, avoir la possibilité de comprendre cette maladie invisible, sournoise, capricieuse aussi. Je pense que cela peut aider beaucoup de personnes.

Cette démarche me tient particulièrement à cœur et je ne cesserais jamais d'être active dans ce sens.

4 - Comment vivez-vous ces trois premiers mois avec la maladie ?
Honnêtement, pas très bien. Je n'accepte pas encore la maladie et j'ai décidé de me faire suivre par un psychologue. Attendre que cela passe, je ne pense pas que cela soit une bonne idée et puis, il n'y a pas de honte à demander de l'aide :)

Ma crainte est portée sur mon fils, est-il porteur du gêne ? On m'a déconseillé de lui faire faire le test actuellement, il sera encore temps lorsqu'il sera adulte.

Physiquement, cela dépend des jours, hier j’ai eu très mal, aujourd'hui nettement moins. Je prends de la cortisone et un anti-inflammatoire (le 3ème en 3 mois).

5 - Comment a réagi votre entourage ? 
Mon mari, présent le jour du diagnostic "officiel" chez le rhumatologue, m'a toujours soutenu malgré mon impression de son incompréhension. Le fait qu'il entende de lui-même, il a compris tout de suite que ce n'était pas anodin et tente de m'aider comme il peut.

Mon fils, malgré son jeune âge, a également compris, Je ne lui ai pas caché, tout en minimisant le mieux possible. Mon fils m'a demandé de dire que c'est compliqué pour lui, il n'a plus la même maman :(

Le reste de ma famille, mes amies peu nombreuses mais bien présentes ainsi que mes collègues les plus proches tentent de comprendre à leur façon et prennent régulièrement de mes nouvelles.

Il n'est pas évident de comprendre lorsqu'on ne sent pas les douleurs.

6 - Vous allez prochainement commencer la biothérapie. Etes-vous confiante dans ce processus ?
Confiante, je ne dirais pas ça, mais disons que je porte un grand espoir sur la biothérapie. A priori, la plupart des gens l'a supporte plutôt bien, voire même une renaissance pour certains.

J'espère que ce traitement de fond me permettra, à moi aussi, de retrouver une vie normale avec des activités avec mon mari et mon fils. Actuellement, je ne supporte pas beaucoup de marcher et de faire des trajets en voiture.

7 - En quoi Carenity vous aide dans votre quotidien ? 
Carenity m'aide, effectivement au quotidien, nous avons la possibilité de rencontrer des personnes qui nous comprennent instantanément, bénéficier de conseils, en donner à notre tour, nous pouvons communiquer en toute sécurité.

Je me connecte tous les jours, je remplis régulièrement mon tableau de bord, mon traitement, au fil du temps, l'historique se fait automatiquement et je pense que c'est un vrai avantage que nous offre Carenity, car on prend rarement le temps de tout noter soi-même.

Les enquêtes qui nous sont proposées sont faites pour faire avancer la recherche, aussi je conseille à chaque patient de prendre un peu de leur temps pour remplir ces sondages et ces enquêtes.

8 - Auriez-vous des conseils ou astuces à transmettre aux personnes concernées par la SPA ?
Je conseillerai de ne pas rester seul dans la douleur, parlez-en autour de vous. La famille généralement ne peut pas se substituer aux autres patients, qui, eux comprennent plus facilement. Et surtout n'hésitez pas à demander de l'aide aux professionnels de santé si vous en éprouvez le besoin. Continuez à travailler si possible.

Je conseille également de remplir le tableau de bord, les traitements régulièrement. Vous verrez, d'un mois à l'autre, on peut déjà se rendre compte de notre évolution, qu'elle soit plus ou moins positive, face à la maladie.

9 - Auriez-vous un dernier message à transmettre à nos lecteurs ?
Toujours garder le sourire :) Communiquer, s'ouvrir aux autres.

Je tiens à remercier Carenity pour cette interview ainsi que mon mari, mon fils, ma famille, mes amies et mes proches collègues qui se reconnaitront et Coralie Caulier qui m’a encore plus motivé à me battre :) 

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