Fibromyalgie : “Parfois, j'ai tellement mal que j'ai l'impression que mes os sont brisés !”

Bonjour Lou974, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Bonjour, je m'appelle Lou, j'ai 55 ans, je suis adjointe technique territoriale dans une école primaire. J'ai 5 grands enfants. J'aime écouter de la musique, cuisiner, lire, marcher, nager…

Vous êtes atteinte de fibromyalgie. Pourriez-vous nous dire quand a été posé le diagnostic ? Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter ? Quels étaient vos symptômes ?

Le diagnostic de ma fibromyalgie a été posé en juin 2019 alors que ça faisait plus de 20 ans que je souffrais. En changeant simplement de médecin, j’ai pu avoir un diagnostic… 

J'avais des douleurs atroces qui m'empêchaient de dormir. J'ai continué de travailler jusqu'à ce que mon corps ne tienne plus. Mes jambes se bloquaient, tout mon corps me faisait mal… J’avais des migraines, des vertiges, des nausées, des sensations de fourmillement et de brûlures dans les mains et les jambes, des douleurs aux cervicales, aux lombaires, à la fosse iliaque, au coccyx. J’avais également des acouphènes et un déséquilibre du côté droit. Je ressens des douleurs abdominales en permanence, mes mains et mes jambes enflent sans cesse.  

Je faisais des crises d'angoisse. Dès que je me retrouve seule, je panique ! J’ai aussi une insomnie chronique. 

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de ce diagnostic ? Qu’est-ce que cela a changé dans votre vie ? Comment ont réagi vos proches ? Vous sentez-vous soutenue ?

A l'annonce du diagnostic, j'ai eu du mal à accepter. J'ai très mal vécu cette période. Je me suis renfermée sur moi-même, je ne sortais plus de chez moi mais, grâce au soutien de mes enfants, j'ai pu aller de l'avant !

J'ai aussi des collègues formidables qui m'aident quand j'ai des difficultés. Ils comprennent que la fibromyalgie ce n'est pas rien !

Quels sont les symptômes ressentis au quotidien ? A quel point la maladie peut être handicapante ?

Les douleurs et la fatigue chronique, le manque de sommeil et de concentration sont là au quotidien. Parfois, j'ai tellement mal que j'ai l'impression que mes os sont brisés.

Quel a été l’impact de la maladie sur votre vie sociale ? sur votre vie professionnelle ? sur votre vie familiale ?

Je ne suis plus aussi active qu'avant ! Je ne travaille plus qu'à mi-temps et ça m'épuise. Je ne sors plus autant qu'avant car conduire me fait mal et il me faut des jours pour récupérer.

Ma famille est très présente et me comprend. Ce n'est pas toujours facile pour eux car j'ai parfois des sautes d'humeur .

Quelle est votre prise en charge au niveau médicale ? En êtes-vous satisfaite ?

Je bénéficie d'une bonne prise en charge ! J'ai l'ALD pour tout ce qui concerne la fibromyalgie : psy, kiné, cure… ainsi qu’une reconnaissance RQTH par la MDPH. Tout à été fait pour le mieux mais j'ai du batailler au départ.

Une assistante sociale de la CPAM m'a aidée dans toutes mes démarches. Je n'arrive plus à m'occuper de choses aussi simples toute seule. 

Prenez-vous un traitement médicamenteux ? Est-ce efficace ? Existe-t-il des effets secondaires ?

Je prends beaucoup de médicaments : des anti-inflammatoires, de la morphine quand ça devient intolérable, diverses pilules pour tout ce qui concerne mes maux.

Les effets secondaires sont parfois difficiles à supporter mais je n’ai pas vraiment le choix.

Vous dites vous battre pour obtenir un reclassement professionnel. Pourriez-vous nous en dire plus ? Quelles démarches avez-vous entreprises ? Où en êtes-vous à l’heure actuelle ?

Concernant mon reclassement professionnel, c'est un médecin conseil de la CPAM qui va à l'encontre de l'avis de mon médecin traitant, du rhumatologue qui a posé le diagnostic, des expertises (4 au total de la MDPH) et des experts. 

Il prétend que je peux occuper n'importe quel poste !  

Cela fait 5 mois que j'ai repris mon poste et mon état s'est dégradé. Je marche désormais avec une canne. J'ai des douleurs atroces partout sur le corps. Tous les efforts que j'avais fait sont en train de partir en fumée…

Je suis donc en attente de mon reclassement mais malgré la maladie je continue de travailler pour vivre !

Quel regard portez-vous sur l’avenir ? Quels sont vos projets ?

Je suis stressée car je ne sais rien concernant mon avenir ni mon devenir ni quels projets mettre en place.

Qu’aimeriez-vous conseiller aux membres Carenity également touchés par la fibromyalgie ?

Mon conseil est de leur dire de se battre, de ne jamais baisser les bras qu'importe la difficulté, il existe toujours des solutions !

Un dernier mot ?

Merci à l'équipe de Carenity de me permettre de témoigner, j'espère que ça pourra aider d'autres personnes dans mon cas.

Merci beaucoup à Lou974 pour son témoignage !

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