Fibromyalgie et confinement : se sentir seule face à la maladie

Depuis combien de temps souffrez-vous de fibromyalgie ? Comment se manifestent vos « crises » ?

Cela fait officiellement 12 ans que le diagnostic a été posé. Mes « crises » sont de plus en plus violentes voir atroces. Parfois, j’ai comme la sensation de m’être faite rouler dessus par un camion tellement les douleurs dans mes os sont fortes. J’ai des sensations désagréables « d’effleurements » comme si j’avais des bleus. Le bruit et la lumière, parfois, me sont insupportables. Mon corps déclenche également des tendinites. Il y aurait tellement de choses à dire…

Est-ce que cela demande des soins réguliers voir quotidiens ?

Je prends chaque jour de nombreux traitements : de la morphine, des antidépresseurs, des somnifères, des antiépileptiques. J’utilise l’appareil antidouleur Tens aussi. J’ai également essayé certains exercices d’hypnoses à écouter à domicile après en avoir fait avec mon médecin. Je suis suivie aussi dans un centre antidouleur.

Continuez-vous à recevoir ces soins durant le confinement ? Si non, à quoi cela est dû à votre avis ?

Non, aucun soin depuis le début du confinement. Mon centre antidouleur a d’abord été réquisitionné, ainsi que les médecins pour faire face à la pandémie de covid-19. Le centre de rééducation également.
Je n’ai pas non plus eu de séance avec mon kiné pour de l’auto-rééducation par téléconsultation.

Quel impact le fait de ne pas recevoir ces soins peut avoir sur votre santé ?

J’ai des crises régulières. Je fais d’énormes insomnies. Et puis, j’ai actuellement trois enfants à la maison avec le confinement. Je me sens épuisée. Mon moral en a pris un coup et je me sens très seule malgré le fait que mon mari soit là pour m’aider. Le pauvre, il est impuissant et ne peut rien faire face à mes douleurs et crises.

Êtes-vous en mesure de pallier seule ou avec l’aide de vos proches à ces soins, en pratiquant l’auto-rééducation par exemple ou de l’activité physique ?

Non, sauf pour le Tens (appareil antidouleur) mon mari sait comment le mettre car il venait avec moi lors de l’apprentissage de l’appareil. Si j’ai des douleurs insupportables, il me met un patch Versatis également.

Êtes-vous inquiète de ce manque de soins ? Et si oui, pourquoi ?

Sur une longue durée oui complètement ! Cela joue sur ma santé, mon moral, accentue la solitude et l’enfermement !

Quel(s) conseil(s) donneriez-vous aux patients dans le même cas que vous ?

Je conseillerais à ceux qui peuvent encore avoir accès à leur centre antidouleur de les appeler réellement. Il ne faut pas rester ainsi sous peine de confinement. De plus, je conseillerais à ceux qui ont la chance d’avoir des personnes de confiance à qui parler, de le faire. Et enfin, si cela est possible, de prendre le temps chaque jour pour se poser et se reposer, et surtout de ne pas culpabiliser de le faire.

Un grand merci à Vivichronique pour avoir partagé son histoire. Et vous, dans quel état d’esprit êtes-vous en ce moment ? Est-ce que vos symptômes ont évolué ou changé durant le confinement ?
Bon courage à tous, prenez soin de vous !