Spondylarthrite ankylosante : une longue attente pour des traitements peu efficaces

@Couetecouette83 

Merci  !

Et que cette belle journée soit suivie de plein d'autres !

@seta28‍,

Merci et courage à vous 

Comme le témoignage de Carole, il a fallu des années avant de poser un diagnostic. Déjà adolescente, je me sentais différente, des problèmes d'articulations douloureuses et d'énormes maux de dos. Puis après mon 2 ème enfant, ja'i du faire de la physio et on a vérifié si il n'y avait pas de problème de nerfs avec des électrodes envoyant un courant électrique, rien. les années passent, mon médecin et mon entourage me prennent pour une personne qui se plaint tout le temps.... à 40 ans ( j'en ai 44 auourd'hui) , je tape du poing sur la table chez mon médecin, je lui répète pour la centième fois que jai des réveils nocturnes toutes les nuits, que j'ai des raideurs matinales qui durent plus d'une heure, etc... qu'il y a du rhumatisme dans ma famille, dont ma maman et ma tante souffrent de polyarthrite rhumatoïde, etc... le médecin me dit que je n'ai pas ce rhumatisme, je lui dit: envoyez-moi chez un rhumatologue, si je suis folle ou dépressive, j'irai me soigner chez un psy mais je sens que ce n'est pas normal. Rendez vous pris, d'abord un entretien et examen de tout le corps (j'ai une spondy axiale + toutes les articulations grosses et petites, crise d'arthrite doigts et orteils également, des examens sanguins ( je n'ai pas le gène HLA B27) puis  des radios, et un irm total de la colonne. Verdict de l'IRM qui ne laisse aucun doute vu les atteintes spécifiques : Spondylarthrite ankylosante au stade sévère + Arthrose sévère ( absence de certains disques vertébraux surtout lombaires, becs cervicaux, hernies de scheueurmann, on peut être jeune et souffrir d'arthrose sévère, mais ma rhumato dit que cest pas courant, donc 2 maladies difficiles à soigner, des symptômes parfois difficiles à différencier ou qui s'associent) et une colonne dont toute les vertèbres sont blanches tellement l'inflammation est importante ! Ma rhumato tombe des nues! comment avez vous supporté toutes ces douleurs sans médicaments, comment votre médecin, au vu des symptômes décrit, ne vous a pas prise au sérieux? je ne sais pas quand à débuté la maladie, mais je pense vers 18-20 ans, là ou mes symptômes ne ressemblaient ni à une sciatique, ni une douleur due à un déménagement ou un évenement ou le dos aurait été sollicité , douleurs dorsales qui durent que quelques jours, semaines.

Une seconde naissance pour moi. J'en ai pleuré. ENFIN, on reconnaît ma maladie....mais tout ce gâte, malgré le diagnostic, mon conjoint n'accepte pas cette maladie, ni croit pas, ni vraiment sa famille et les amis. c'est dur...je me dis, maintenant que j'ai un diagnostic, tout va aller mieux...à ce moment là, ma belle sœur était entre la vie et la mort (septicémies des organes, elle s'en est sortie miraculeusement) + ma maman hositalisée et mon papa pas trop bien, il fallait les aider comme on pouvait tout les 3, admettre ma maladie, ça a été le choc, ma maladie s'est agravée d'un coup, la dégringolade. je me sentais comme un comprimé effervescent dans un verre d'eau, liquéfiée, mes articulations comme rongées par de l'acide.

je commence par des anti inflammatoires que je change car peu d'effet, puis Humira pendant 8 mois, sans effet, puis Enbrel pendant 1 an, pas mieux, toujours des douleurs terribles, mes crises s'accentuent et dure de plus en plus longtemps, jusqu'à 1 mois pour la lus longue (Morphine + Tramadol + anti inflammatoire, la totale quoi!) . des effets secondaires très puissants, je renonce il y a 6 mois à tout traitement, fini les injections anti-TNF alpha, fini les anti-inflammatoires, fini la morphine et le tramal. je fais de la biorésonnence, puis de la physio régulièrement et des exercices que je refait à la maison, j'ai essayé le Pilates mais ça ne me convient pas, je fais de l'aquagym 1 fois par semaine, de la relaxation psycho-corporelle (sophrologie) 1 fois par semaine avec de la respiration en conscience (cohérence cardiaque) mêlé à des exercices doux de yoga à l'occidentale pour libérer les tension. j'ai du dafalgan 1gr que je prends occasionnellement et de la pommade locale, je vais pas plus mal sans toute cette chimie, mes atteintes évoluent assez vite au niveau saccro-illiaque, mais sans traitement médical, je me sens "plus Moi", je suis moins agressive, j'ai moins de pertes de mémoires (cétait la cata avec les médic). Bref, accompagner avec des médecines douces, de la piscine, du yoga, de la marche, enfin ce qui vous convient le mieux, aide vraiment, surtout essayer la relaxation (vous trouvez des vidéos sur you tube), ça détend et apaise beaucoup les douleurs. il y a des haut et des bas, il faut vivre avec, mais mes thérapies me permettent de tenir le coup jour après jour. le plus dur, cest le regard des autres, du conjoint, c'est une maladie qui se voit pas, et on nous prend pour des fous, ou des personnes qui se plaignent. Ah, s'il pouvait prendre nos douleurs pendant 1 mois, ils comprendraient.

courage à vous tous et toutes . bisous

Bonjour 

Je suis actuellement sous metoject 1 par semaine et 1 injection de hullio tous les 14 jours plus ixprim 4/jour mais sachez que personnellement après un traitement d anti inflammatoire j ai aussi attrapé un crohn avec 2 opérations et 1bon mètre en moins d intestin voilà mon état mais je me bats

bonjour,

en errance totale avant diagnostic de la spondylarthrite. à 40 ans (j'en ai 44), j'ai tapé du poing sur la table pour convaincre mon médecin généraliste de m'envoyer chez un rhumathologue. verdict: Spa sans présence du gène HLA B27 très avancée, au sacro-illiaques , colonne et aussi membres périphériques (petites et grosses articulations) ainsi qu'une arthrose sévère dans toute la colonne et sacro -illiaque : becs sur toutes les vertèbres cervicales, disques intervertébraux amincis voire absent entre L4 et L5 (lombaires), sacrum bien arthrosé, vertèbres blanchies. après divers traitements (anti-inflammatoires, Humira puis Enbrel, tramadol et morphine lors de grosses poussées), j'ai décidé, un jour (il y a 6 mois) de tout arrêter mes traitements, car peu d'effets bénéfiques, beaucoup d'effets secondaires et agressivité. aujourd'hui, j'ai moins de crises même si mes articulations sont enflamées, je fais des séances de physio entre 2 et 4 fois par an/ de l'aquagym 1 fois par semaine et de la relaxation psycho-corporelle (sophrologie et mouvements doux de yoga à l'occidentale, respiration en conscience). l'aquagym me permetde garder une certaine souplesse. la relaxation avec les respirations me permet d'abaisser considérablement la douleur, pas la supprimer mais mieux la supporter. j'ai également fais de la biorésonnance qui m'a bien aidée, fait un régime sans gluten,lactose,sucre qui a été miraculeux pendant 3 mois, ou toutes mes douleurs ont disparus, je me sentais hyper bien, mais hélas, les douleurs sont réapparues au bout des 3 mois. j'ai toujours des douleurs que je gère au mieux, des réveils noctunes toutes les nuit, de la raideur matinale, mais grâce à ces thérapies, j'arrive à m'en sortir. le plus dur, c'est le regard de l'entourage, personnes ne me comprend et je passe pour une râleuse, ou que je simule...parfois je me force à faire des activités, mais je le paie en douleurs les jours suivants. parfois, j'aimerais que ma maladie se voie pour qu'on me croie. bisous et bon courage à tous et toutes