Epilepsie : “Je suis enfin libérée et je vis pleinement ma nouvelle vie !”

Bonjour Sandranouvellevie, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?  

Je m'appelle Sandra, j'ai 38 ans et 2 enfants (une fille de 14 ans et un garçon de 11 ans). Je suis aidé ménagère.  

Vous êtes atteinte d’épilepsie. A quel âge avez-vous été diagnostiquée ? Quelles ont été les premières manifestations de la maladie ? Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter ? 

J'ai fait ma première crise d'épilepsie à l'âge de 12 ans. Un jour, au matin, ma maman m’a trouvée dans le lit faisant des convulsions, de la salive coulant de ma bouche, les yeux révulsés, et une perte d'urine.  

Le médecin est venu et a supposé qu’il s’agissait d’une crise d'épilepsie qui devait être confirmée par une panoplie d'examens.  

Quels sont les symptômes que vous rencontriez à l’époque ? A quelle fréquence aviez-vous des crises ? Comment réagissiez-vous ? 

Quand j'allais faire une crise d'épilepsie, je ressentais toujours, peu de temps avant, les mêmes signes : des nausées et une sensation de peur. C’était assez particulier mais je savais que c'était le début.  

Avec les médicaments, la crise n'arrivait pas mais il y avait tout de même une perte de contact, une absence. Les premières années de crises ça allait quand même, c'était en période de stress, d'examens ou après une fête dû au manque de sommeil. 

J’étais gênée quand une absence arrivait car ma famille proche ayant vu la grosse crise, savait que c'était réel. Tandis que mon entourage, mes amis, tantes, cousins… disaient que c'était de la comédie ou que je faisais cela pour qu’on s'intéresse à moi.  

Quelle a été votre prise en charge et quels étaient vos traitements ? En étiez-vous satisfaite ? 

Avec mon premier neurologue, je n'ai fait que des électroencéphalogrammes. 

Je prenais du tegretol mais je continuais à faire des absences. Il m’a alors fait prendre, en plus, un autre médicament que je ne supportais pas bien… Dans la liste des effets secondaires : perte de poids, fatigue, trouble de l'attention, vertige, trou de mémoire… Ça devenait très compliqué à l’école. J’ai donc raté mon année, j'ai été hospitalisée car il voulait me faire prendre un nouveau médicament sur le marché par intraveineuse (Topamax) pour que ça agisse plus vite. 

Il parlait d'une petite opération : placer un stimulateur sur le nerf vague. Quand je sentais arriver une crise, je n’aurais plus qu’à appuyer dessus pour, paraît-il, stopper la crise. 

Je n'étais pas partante et mes parents non plus. Nous avons donc été voir un autre neurologue qui, lui, m'a fait passer une IRM et un PET scan, et on a vu que j'avais une tache avec trop de cellules et quand les cellules se touchaient ça déclenchait crise ou absence.  

Il a changé mon traitement, je prenais alors du Keppra 500 matin et soir. Ça se passait beaucoup mieux. A chaque contrôle chez lui, on voyait qu’il y avait toujours des signes donc on augmentait le traitement. Mon épilepsie était devenue une épilepsie partielle complexe. Ma dose quotidienne de médicaments était composée de Keppra 3000, Lamictal 500 et Vimpat 350. 

Quel a été l’impact de l’épilepsie dans votre vie personnelle et professionnelle ? 

Sur le plan personnel, mon cercle d’amis s’est très fortement réduit car, quand il n'y avait pas de crise, je ne paraissais pas malade donc, pour beaucoup, j'étais une comédienne.  

J’évitais les sorties par crainte d'une crise.  

Sur le plan professionnel, ça n'a pas été simple non plus. Je voulais être architecte mais je n’arrivais pas à cumuler les études et le travail des plans. Donc ma dernière année de secondaire s’est faite en 2 ans.  

Une année, j'ai travaillé mes plans et ma qualification et j'ai donc raté les autres cours. L’année suivante, la qualification en poche, j'ai pu travailler surtout les cours. J'ai eu de la chance d'avoir des professeurs très compréhensifs. Je suis donc diplômée “dessinatrice en bâtiment” mais je n'ai malheureusement pas pu continuer. J'ai choisi un travail avec moins de contraintes. Je suis aide ménagère.  

Vous avez subi une opération. Pourriez-vous nous en parler ? En quoi cela consiste ?  

En 2014, on m’a placée des électrodes dans le cerveau et les médecins ont mis tout en place pour provoquer une crise d'épilepsie afin de savoir quelles étaient les zones touchées. J’ai donc subi une amygdalo-hippocampectomie en 2015. 

Mon épilepsie se situait sur le lobe temporal droit. On m’a donc retiré l’hippocampe, l'amygdale et déconnecté la zone épileptogène. 

Qu’est-ce que cela a changé à votre vie ? Quels en ont été les bienfaits ?

Mon caractère a changé. J’étais méfiante, je ne partais pas beaucoup de peur de faire une crise et d'être vue. Maintenant, je vais partout. Je n’ai plus peur en voiture car je n'ai plus aucun signe d'épilepsie.  

Je n’ai plus de traitement épileptique et je n’ai plus jamais fait de crise ni d'absence. C'est une nouvelle vie ! 

Etiez-vous confiante à l’idée de cette opération ? Pourquoi avez-vous franchi le pas ? 

Après le déclenchement de la grosse crise à l’hôpital, on a vu que le nerf optique était également touché car au moment de la crise, je ne voyais rien sur tout le côté gauche. Il y avait donc un grand risque que je perde la vue sur cette partie-là.  

Je n’étais pas du tout confiante car j'avais lu beaucoup de choses, sur des gens qui avaient subi une opération semblable à la mienne et qui ne se reconnaissaient pas, ou qui avait gardé un handicap.  

J’ai donc rempli les papiers de demande d'euthanasie si ça ne se passait pas très bien…  

J’ai franchi le cap car j'ai fait la crise de trop ! L’épilepsie prenait de plus en plus d'ampleur. Je ne pouvais plus travailler ni conduire. Le neurologue m'avait expliqué que l'opération était un risque mais ne pas m’opérer aussi car les médicaments ne contrôlaient plus la maladie et une chute lors de la crise pouvait s'avérer fatale.

Je suis restée 7 mois chez moi sans pouvoir conduire mes enfants à l’école et j’étais dépendante des gens, à 31 ans. Ce n'était pas vivable. J'ai donc pris la décision de l’opération qui a eu lieu 8 mois plus tard.  

Quel soutien avez-vous reçu de la part de votre entourage à cette période-là ? 

Ma famille m’a beaucoup entourée et, heureusement, car mon compagnon ne voulait pas en parler de cette opération qui faisait peur à tout le monde. Mes parents ont traversé toutes les étapes avec moi, de l’opération, à la revalidation.  

Conseilleriez-vous cette opération aux membres Carenity également touchés par l’épilepsie ? 

Oui, je la conseillerais car en revalidation j'ai rencontré des gens avec la même cicatrice que moi et une jeune dame, qui était opérable mais avait peur de franchir le cap… puis elle a fait la crise de trop qui fait que l'épilepsie a pris plus de place et elle n’était malheureusement plus opérable.   

Un dernier mot ? 

Si vous avez la chance d’être opérable de l'épilepsie, lancez-vous !  

On m'avait dit que j'allais perdre une partie de la vue, peut-être perdre la mémoire, perdre les souvenirs mais je n'ai rien du tout car l'hippocampe et l'amygdale étant malade, c'est la partie gauche qui a tout stocké.  

Je ne suis restée que 4 jours en revalidation car on m'a refait le test QI comme on m'avait fait avant l’opération et je n'avais rien perdu.  

Alors oui, il y a des risques mais le cerveau est intelligent et après 20 ans d’épilepsie, je suis enfin libérée et je vis pleinement ma nouvelle vie. Alors lancez-vous. Il faut y croire. Je suis une « miraculée » !